onsdag 11. september 2013

Skeptisk til endringene...

I dette innlegget kommer jeg inn på litt fortid for å forklare situasjonen, men mest av alt handler dette om et aktuelt tema, nemlig valgresultatet.

På min førtiårsdag for noen få år siden, sa jeg at jeg aldri hadde vært så frisk som det siste året. Og jeg mente det. Og jeg mener det fremdeles. Med min sykdom er det ikke rart at jeg har litt vondt her og der og problemer med det ene og det andre som er totalt ukjent for mine friske venninner, men jevnt over har jeg aldri hatt det så bra som de siste årene.

Som jeg tidligere har fortalt på bloggen, pådro jeg meg en varig skade i et ben etter en operasjon for noen år siden, men det er faktisk ikke den jeg sikter til heller. Det jeg snakker om er min generelle helse, opplevelsen av en tilnærmet smertefri hverdag uten de store smertetoppene som jeg så ofte hadde før i tiden hvor jeg virkelig ble ordentlig syk av indre blødninger. Alt, absolutt alt forandret seg til det bedre da jeg ble vedtatt satt på profylaktisk intravenøs behandling tre faste dager i uken for noen år siden. Jeg har nok nevnt dette før, men jeg føler sterkt for å gjenta det nå. Det har sin grunn.Jeg må ærlig innrømme at jeg er ganske redd for at noe av den positive utviklingen vil endre seg, nå som vi har fått en helt ny regjering. Jeg er livredd for endringer på medisinvedtak, innskrenkninger på medisiner til kronisk syke, eller plutselig å måtte betale mye mer av dette selv, dårligere kår for egenandelskort og så videre. Det kan godt hende jeg engster meg unødvendig, la oss virkelig håpe det. Ingenting ville vært bedre enn om jeg tar feil her.


Er det noe jeg frykter her i livet så må det være å komme tilbake dit jeg var før i tiden medisinsk sett; Foreldrene mine måtte krangle seg til at jeg skulle ha transfusjoner, jeg måtte bevise og overbevise både to og tre ganger på sykehuset at jeg trengte medisin, det ble foretatt mange reiser inn til Rikshospitalet unødvendig, da jeg ikke var «syk nok», og så videre. Engstelig er jeg også for ordningen med sykehusapoteket, Senter for sjeldne diagnoser og en rekke ting som har direkte tilknytning til sykdommen.


Faktor 7- mangel (Proconvertinmangel) som jeg har, er en mangelsykdom. Alle forstår at hvis man har for eksempel jernmangel, må man tilføre jern. Dette blir jo litt av det samme, og ved å bruke den sammenlikningen forstår du kanskje hva jeg mener. Ettersom jeg har blødersykdommen min i alvorlig grad er dette helt nødvendig at blir forstått av helsepersonell, og det fungerer stort sett greit nå, etter å ha kjempet for dette hele livet. Men med en ny regjering inne i bildet som lover at det i alle fall skal gå helt fint med helsen til «Folk flest» blir jeg ganske skremt. Jeg føler meg ikke akkurat som folk flest. Jeg snakker selvsagt likevel ikke bare om egen helse, men om mange som er i en tilnærmet situasjon. Jeg kjenner flere som er avhengig av liknende eller andre livsviktige medisiner.


Ut fra dette skjønner du jo at det ikke akkurat var det partiet jeg stemte på som vant valget i Norge for noen dager siden. Jeg er enig i noe av det de står for, og i mange sammenhenger kan det være bra å få inn noen forandringer som kan skape progresjon eller endring til det bedre eller røske opp i og se med nye øyne på regler som "bare er der". Men når det gjelder helsespørsmålene så handler dette som sagt ikke om «vanlige» friske folks spørsmål her. Her handler det om selve livet, om å ha et liv i konstante smerter, eller å få lov til å leve et tilnærmet normalt liv. Å si at jeg er engstelig for dette er en veldig forsiktig beskrivelse.

Som sagt, jeg håper at dette går utrolig bra, og at jeg tar fullstendig feil. Jeg skal følge med på dette, og utfordrer den nye regjeringen til å følge opp ikke bare «mannen i gata», men også situasjonen for bløderbehandlingen og andre spesielle sykdommer som befinner seg litt utenfor A4. Om, la oss si et år eller kanskje før, kan jeg jo kanskje komme tilbake til saken og se etter endringer.

Ha en riktig fin dag!



Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar

Vil du kommentere dette blogginnlegget? Jeg blir glad for å høre fra deg! :-)