torsdag 26. september 2013

Visse situasjoner gjør at jeg fremstår som sykere enn jeg er.

Rullestol og krykker.I dag har jeg vært på "familieutfart" til Ikea Slependen, med to fra nærmeste familie, nemlig søster'n og mamma. Men storshopping med meg over flere timer er ikke alltid like enkelt.

Jeg har lenge tenkt at et av småmøblene mine på gangen, en trehvit skohylle, har sett sine bedre dager, og ville finne noe nytt å fylle den plassen med. Valget falt på et hvitt lite kommodebord. Andre i familien skulle ha andre ting, alt fra kontormøbler til småting, som Ikea også er gode på!

tirsdag 24. september 2013

Svar på spørsmålene rundt bokprosjektet mitt.

Ja vel, greit, her kommer den. Den posten vet du, som du kanskje har ventet på, men kanskje ikke vet om det en gang. Det gjelder også deg som har fulgt bloggen min litt under bordet og ikke våget å bli en følger, men som sitter med tusen spørsmål, du kan slutte å bite negler eller tromme nervøst med fingrene på bordet. For her kommer kanskje noen av svarene.

Det er helt riktig at jeg skriver bok om livet mitt, som flere nå for lengst har gjettet eller lest mellom diverse skrevne eller uskrevne linjer. Men du som kjenner meg, hvor og når kjenner du meg fra? Det er egentlig det som er spørsmålet. Hvis du ble kjent med meg etter, skal vi runde av skikkelig og si etter år 2000, ja da har du svært lite å frykte. Mesteparten av boken handler om min barndom og ungdomstid, men selv ikke innunder der kommer alt med, ettersom fokuset ligger på helse (ikke allmenn helse, men sykdommen min), krydret med en porsjon litteratur.

Enkelte av mine venner eller bekjente har fått enten beskjed eller et lite hint om at de er nevnt i manuskriptet. Det fins også folk jeg har fått skriftlig tillatelse fra. Allerede. Men prosjektet mitt er supervanskelig å få igjennom hos forlagene rundt omkring. Boken er skrevet, tilbakemeldingene fra forlagene  er gode, men til tross for det møter jeg masse motstand. Nå har manuskriptet vært levert eller sendt til et forlag, tilbrakt et par måneder på forlaget, sendt tilbake til meg, gjennomgått på nytt, sendt til nytt forlag, tilbrakt et par måneder på forlaget igjen, sendt tilbake til meg.... Og så videre. Det er en evig runddans det der. Noen ganger etter to måneders venting får jeg svar på manus med kun avslag og det er det, i tillegg til at det de siste årene kun har kommet  i brevs form med beskjed om at hvis jeg vil ha manus tilbake må jeg ringe dem. Helt greit det altså, for manus må ofte skrives om og rettes litt på uansett.

Det glimter til innimellom, med enkelte forlag som faktisk har tatt seg tid til å kommentere manuset, gitt meg oppbakking og gode råd. Da føler jeg meg virkelig sett av forlaget, og det kjennes godt. Likevel blir det avslag fordi forlagene ikke tør, som jeg har skrevet om på bloggen min før. Det er svært vanskelig for dem å gå ut av komfortsonen, de må holde seg innenfor A4, det er jo tryggest for dem! Vet du om et forlag som faktisk TØR å satse og i tillegg ville passe, så ta gjerne kontakt med meg! Dette er virkelig en frustrerende situasjon, og jeg trenger akkurat ditt gode råd mer enn du tror!


Jeg er selvsagt også superglad om du vil støtte meg ved å følge og kommentere poster på bloggen min, eller gjerne også på skribentsidene mine på Facebook og Twitter. Men hvis du har et godt råd når det gjelder forlag, så nøl ikke med å ta kontakt! På forhånd tusen hjertelig takk!

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre! 



--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

lørdag 21. september 2013

Tusen takk til deg som kommenterer!

Det er hyggelig å se slik utvikling på bloggen innimellom!
(Foto: Gro Jeanette Nilsen.)
Kjære leser!

 Tenk at det er en uke siden litteraturarrangementet i forbindelse med Oslo Bokfestival, helt utrolig!

Siden sist har jeg brukt litt tid på å skrive noen referater fra Oslo Bokfestival; Min personlige blogg skulle ha et personlig referat, og nettsiden til ULFF skulle ha en litt annen versjon. Jeg har også brukt tid på å rette litt på bloggdesignet mitt. Mange bloggposter hadde litt for mye luft rundt seg, og bildene trengte sårt å integreres bedre i helheten. Jeg er litt mer fornøyd nå, det kommer seg!

Jeg vil også takke så mye til deg som kommenterer poster hos meg. Hittil er det spesielt en person som er ganske ivrig på det, som jeg har begynt å korrespondere med etter at jeg startet denne bloggen, og det er så moro!

Jeg har mye helsestoff på bloggen min, og hvis det er noe du ikke føler deg helt komfortabel til å kommentere på, det er fullt ut forståelig, Du må  gjerne kommentere på helt andre emner i stedet! Jeg har jo mange poster om både litteratur og dagligdagse ting, også noen om såkalt "allmenn helse", venninnesaker og annet.

Dette er et tema som ikke er ferdig debattert, jeg kommer helt sikkert tilbake til det ved en senere anledning også. Uansett; Mange takk for at du er en leser :-)

søndag 15. september 2013

To litterære aktiviteter på en og samme dag!

Gro Jeanette Nilsen utlyser skrivekonkurranse på Deichmanske bibliotek avd. Bøler.Endelig tid for å feire Oslo bokfestival! Jeg sto opp ganske tidlig for å få tid til medisinering og slikt som du som følger bloggen har lest om her før. Jeg skal ikke kaste bort din tid på å repetere det her.

Vi i Unge Lovende Forfatteres Forening (ULFF) møttes først på Deichmanske Bibliotek avdeling Bøler, for å vise frem ULFF's egen hylle hos biblioteket. Vi er midtveis i september, og lørdagsværet ser ut til å bli bra! Utlysning av skrivekonkurranse var det som sto først på programmet, før vi reiste inn til Oslo. Det føltes nesten som en liten nasjonaldag, dette! Og for et stort program vi hadde laget, i to deler! Her bilde fra utlysningen av skrivekonkurranse.
Ivrige deltakere fra ULFF på bokfestivalen i Oslo.
Turen gikk videre til bokfestivalen i Oslo. Her studeres programmet enda en gang. Hva skal vi velge, tro? Vi var som sagt utrolig heldige med høstværet, og det la ikke akkurat noen demper på iveren! Ikke antydning til regn, ikke for kaldt, ikke for varmt. Fantastisk :-)
Kaffepause på bokfestival.
I løpet av en travel dag trenger man en lunsjpause. Kaffebrenneriet hadde en nydelig yoghurt og kaffelatte. Det kunne trenges etter mye trasking. Køen var så lang at den rakk gjennom hele rommet og ut døren i andre enden av rommet :-)


Gro Jeanette Nilsen, på bokfestival i Oslo.Det var så mange spennende foredrag jeg kunne tenkt meg å overvære, men en får ikke med seg alt. Mange av dem ble arrangert samtidig, noe foregikk langt fra hverandre så det ble en del gåing. Med krykker, vonde bein og mye å bære på grunn av at jeg lot meg friste til å handle bøker, må jeg nok innrømme at jeg var litt sliten etter hvert ja... Oslo sentrum var full av mennesker, og mye av tiden ble brukt til å stå i kø. Men bare det å se det engasjerte livet rundt oss, enorme bokhav og kjendiser og forfattere overalt og virkelig mye å se og høre på, var en stor opplevelse i seg selv! Vi traff mye folk, hadde fine samtaler med mange, du verden så hyggelig!



Vi fikk med oss showet Hete poeter og ord som faller, på Sehesteds plass, der forfatterne (bl.a. Jan Erik Vold) hadde stilt seg opp i hvert sitt vindu i bygningene rundt, veldig kreativt og artig laget! Noe av det vi hørte på,  også dette på Sehesteds plass, var intervjuet med Arve Tellefsen, der han fortalte fra sitt liv og sin nye bok "Æ må jo spæll?". På bildet skimtes Arve Tellefsen så vidt på scenen i bakgrunnen.
Hyggelig å treffe Myriam som jeg kun kjenner via internett!

En av de tingene som var veldig hyggelig, var å møte Myriam Bjerkli, som jeg har hatt nettkontakt med i over ti år, men aldri før hadde truffet i virkeligheten! Myriam driver Liv Forlag, og du ser festivalteltet deres i bakgrunnen.

Jeg har flere bilder, men en del av dem er av andre privatpersoner, forfattere (blant annet Jon Michelet), venner også videre. Ettersom det ikke er alle jeg får spurt om tillatelse fra, tror jeg ikke at jeg skal sette inn bilder av dem her.


Jeg har vært på boksalg!
Vel hjemme, var det på tide med en aldri så liten oversikt over alle bøkene jeg hadde kjøpt. Veldig mange på billigsalg, andre tilnærmet normalt. Den som ligger øverst  er skrevet av Myriam.


Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre! Og følg meg gjerne!



--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

torsdag 12. september 2013

Skriveplassen min.

Jeg er veldig glad i skrivebordet mitt, men det har et problem. Det har et ben for lite! Jeg har det resterende bordbenet liggende her - oppå bordet! Det er forsøkt pålimt men falt av igjen. Foreløpig har det ikke vært et stort problem, men det er kanskje greit at jeg ser det, til skrekk og advarsel, ja!

Jeg lovet en av følgerne mine for litt siden at jeg skulle lage et innlegg om skriveplassen min her hjemme, derfor dette innlegget. På bestilling, altså! Og det er ofte litt interessant med skriveplassene til skribenter, det synes jeg selv også! Ikke det at min skriveplass er så spennende for andre enn meg selv, men når jeg først ble spurt, skal jeg jammen lage et innlegg om dette.

onsdag 11. september 2013

Skeptisk til endringene...

I dette innlegget kommer jeg inn på litt fortid for å forklare situasjonen, men mest av alt handler dette om et aktuelt tema, nemlig valgresultatet.

På min førtiårsdag for noen få år siden, sa jeg at jeg aldri hadde vært så frisk som det siste året. Og jeg mente det. Og jeg mener det fremdeles. Med min sykdom er det ikke rart at jeg har litt vondt her og der og problemer med det ene og det andre som er totalt ukjent for mine friske venninner, men jevnt over har jeg aldri hatt det så bra som de siste årene.

Som jeg tidligere har fortalt på bloggen, pådro jeg meg en varig skade i et ben etter en operasjon for noen år siden, men det er faktisk ikke den jeg sikter til heller. Det jeg snakker om er min generelle helse, opplevelsen av en tilnærmet smertefri hverdag uten de store smertetoppene som jeg så ofte hadde før i tiden hvor jeg virkelig ble ordentlig syk av indre blødninger. Alt, absolutt alt forandret seg til det bedre da jeg ble vedtatt satt på profylaktisk intravenøs behandling tre faste dager i uken for noen år siden. Jeg har nok nevnt dette før, men jeg føler sterkt for å gjenta det nå. Det har sin grunn.Jeg må ærlig innrømme at jeg er ganske redd for at noe av den positive utviklingen vil endre seg, nå som vi har fått en helt ny regjering. Jeg er livredd for endringer på medisinvedtak, innskrenkninger på medisiner til kronisk syke, eller plutselig å måtte betale mye mer av dette selv, dårligere kår for egenandelskort og så videre. Det kan godt hende jeg engster meg unødvendig, la oss virkelig håpe det. Ingenting ville vært bedre enn om jeg tar feil her.


Er det noe jeg frykter her i livet så må det være å komme tilbake dit jeg var før i tiden medisinsk sett; Foreldrene mine måtte krangle seg til at jeg skulle ha transfusjoner, jeg måtte bevise og overbevise både to og tre ganger på sykehuset at jeg trengte medisin, det ble foretatt mange reiser inn til Rikshospitalet unødvendig, da jeg ikke var «syk nok», og så videre. Engstelig er jeg også for ordningen med sykehusapoteket, Senter for sjeldne diagnoser og en rekke ting som har direkte tilknytning til sykdommen.


Faktor 7- mangel (Proconvertinmangel) som jeg har, er en mangelsykdom. Alle forstår at hvis man har for eksempel jernmangel, må man tilføre jern. Dette blir jo litt av det samme, og ved å bruke den sammenlikningen forstår du kanskje hva jeg mener. Ettersom jeg har blødersykdommen min i alvorlig grad er dette helt nødvendig at blir forstått av helsepersonell, og det fungerer stort sett greit nå, etter å ha kjempet for dette hele livet. Men med en ny regjering inne i bildet som lover at det i alle fall skal gå helt fint med helsen til «Folk flest» blir jeg ganske skremt. Jeg føler meg ikke akkurat som folk flest. Jeg snakker selvsagt likevel ikke bare om egen helse, men om mange som er i en tilnærmet situasjon. Jeg kjenner flere som er avhengig av liknende eller andre livsviktige medisiner.


Ut fra dette skjønner du jo at det ikke akkurat var det partiet jeg stemte på som vant valget i Norge for noen dager siden. Jeg er enig i noe av det de står for, og i mange sammenhenger kan det være bra å få inn noen forandringer som kan skape progresjon eller endring til det bedre eller røske opp i og se med nye øyne på regler som "bare er der". Men når det gjelder helsespørsmålene så handler dette som sagt ikke om «vanlige» friske folks spørsmål her. Her handler det om selve livet, om å ha et liv i konstante smerter, eller å få lov til å leve et tilnærmet normalt liv. Å si at jeg er engstelig for dette er en veldig forsiktig beskrivelse.

Som sagt, jeg håper at dette går utrolig bra, og at jeg tar fullstendig feil. Jeg skal følge med på dette, og utfordrer den nye regjeringen til å følge opp ikke bare «mannen i gata», men også situasjonen for bløderbehandlingen og andre spesielle sykdommer som befinner seg litt utenfor A4. Om, la oss si et år eller kanskje før, kan jeg jo kanskje komme tilbake til saken og se etter endringer.

Ha en riktig fin dag!



Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

tirsdag 10. september 2013

Hestetur med kjerre - og krykker!

Jeg har funnet en gammel treningsdagbok fra rehabiliteringsoppholdet mitt på Catosenteret i 2009. En treningsdagbok jeg trodde jeg hadde glemt. Det sto en del der om generell trening, i badebasseng og annet. Jeg har tidligere skrevet om opphold på Catosenteret, som du kan lese i bloggposten Fantastisk rehabiliteringsopphold på Catosenteret.

Det jeg tenker å trekke frem på bloggen denne gangen, er en dagboknotat fra en gang jeg var med på hestetur på Klokkerud gård. Dessverre uten å få muligheten til å ri, ettersom jeg var ganske nyoperert i hoften;