onsdag 4. desember 2013

Tilbakemelding fra en av de sjeldne - og om hva kronisk sykdom kan gjøre med en som menneske.


Her om dagen fikk jeg tilbakemeldinger om bloggen min, fra en av de jentene som vet hva sykdommen min går ut på, og som har tilsvarende diagnose selv. La oss kalle henne Lisa.

Lisa har ikke den samme faktormangelen som meg tilknyttet sin blødersykdom, men en litt annen variant innenfor samme sjangeren. Oi, dette ble kanskje litt vanskelig ja, la oss bare koke det ned til at hun har blødersykdom selv også. Og som jeg har nevnt før, er blødersykdom hos jenter sjeldent, men det forekommer.

Lisa sendte meg noen kommentarer til bloggen min på mail, og det var interessant å se bloggpostene mine fra hennes vinkel. Faktisk veldig lærerikt også! Givende, spennende og tankevekkende at det stilles spørsmål og gis kommentarer fra folk innad i det miljøet. Det får meg til å se det hele litt utenfra - selv om hun som jeg mailer med i denne settingen jo er en som vet mer om disse tingene enn "folk flest", og på mange måter stiller på lik linje som meg.

Jeg følte meg, som jeg vel har vært inne på, veldig alene om den sjeldne diagnosen min i oppveksten, og hver gang noen nevnte en annen person med blødersykdom så skvatt jeg skikkelig, for jeg lurte på om det egentlig gikk an? Nå kjenner jeg jo flere, til og med jenter (kryss i taket!) selv om de fleste jo har en litt annen variant enn meg. Når det gjelder jenter med faktor 7 -mangel, eller Proconvertinmangel, er vi bare tre eller fire personer i Norge, og det er lite!


Jeg fikk også spørsmål fra Lisa om det at jeg til vanlig er veldig privat om den sykdommen, om ALT som har med den å gjøre. Dette handler mye om oppveksten min. Jeg følte, og spesielt i klassen på grunnskolen, at jeg var ikke bare litt annerledes enn de andre i klassen, jeg var VELDIG annerledes. Det har satt sine spor, men jeg reagerte ikke så mye på andre barn fra andre klassers måte å forholde seg til meg, det var mest dette med min egen klasse som var vanskelig å svelge. 

Klassekamerater, de skulle liksom være "mine egne", men jeg følte meg ikke hjemme blant dem, ikke i det hele tatt. Medvirkende til at jeg falt av lasset sosialt sett i klassen, kan selvsagt ha vært at jeg var en del på sykehus og institusjoner i forbindelse med operasjon og så videre.. I tillegg til at jeg stadig hadde smerter og av og til gikk med krykker. Når du har stadige nyreblødninger og smerter som nesten ingen vet hva er, er det ikke så lett å delta på lik linje med de andre når det gjelder gymtimer og lek i friminutter. Jeg følte meg ofte mer på rett hylle med de som gikk et klassetrinn under - der gikk blant annet søsteren min. Det er ikke mange på mitt klassetrinn på barneskolen som jeg helt naturlig kunne kalle venninne. Den eneste jeg egentlig kunne kalle venninne på mitt eget klassetrinn - ja hun gikk, du har kanskje gjettet det - i parallellklassen!

Men det var fortid. Det jeg egentlig ville frem til, er at veldig mye av dette har preget meg, og min sykdom ble mer og mer noe jeg ikke ville ha noe snakk om, fordi det minnet meg om at jeg følte meg så annerledes enn alle andre - noe som samstemte veldig med hvordan de behandlet meg.

Lisa som jeg nevnte innledningsvis, som har den innsikten om min sykdom som de fleste ikke har, kom jeg i kontakt med lenge etter at jeg ble voksen. Hun er nok en litt tøffere mennesketype enn meg, i alle fall lurte hun på dette med mine egne reaksjon i forbindelse med egen blødersykdom. Svaret ligger veldig mye i barndommen min. Uten at jeg skal gå i ytterligere detaljer på bloggen, utover det jeg allerede har sagt. Bloggen skal jo helst være nåtid, men av og til trengs det noen forklaringer som drar inn fortiden også, for å forstå nåtiden.
Det er veldig mange barn som av en eller annen grunn føler seg utenfor på skolen, eller har en sykdom som ikke vennene har. Men det å ha en sykdom og smerter som mange stilte seg skeptisk til - jeg var tross alt jente - det gjorde noe med meg. Jeg følte meg ikke alltid trodd - ikke på langt nær!

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!



--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg, se Åndsverkloven.


Gode ideer om å dele på litteraturen!

Jeg vet helt ærlig ikke hvem som har skrevet den bloggposten Bokdeling i borettslaget som jeg fant helt tilfeldig. Grunnen er at det er en anonym blogger, men jeg fikk lyst til å kommentere det på min egen blogg, etter som min blogg også handler mye om litteratur.

Jeg har vært ute for noe liknende som denne bloggeren, bare ikke fullt så flott. Et sted jeg bodde for mange år siden, lå det en dag store bokbunker oppå papircontaineren utenfor blokken, og det var bare å forsyne seg. Mest sannsynlig kan det ha vært opprydning etter et dødsbo eller noe, og de som ryddet syntes det var for galt å sende alt sammen til papirinnsamlingen. Og det er jeg helt enig i. Dette er vel snart femten år siden, men jeg plukket med meg de bøkene jeg var interessert i, og har noen av dem ennå.

Men tilbake til bloggeren jeg refererte til; Jeg hadde mer sans for den versjonen vedkommende fortalte om.  Det hørtes litt mer hyggelig ut, og litt mer arrangert og gjennomført! Og det er selvsagt et poeng å få frem at de som legger ut bøkene må passe på å rydde vekk det man selv har lagt ut etter en stund, om det er noe igjen som ikke de andre vil ha! Dette var faktisk en god ide', kanskje jeg prøver den selv en gang!

tirsdag 3. desember 2013

Hvilket forlag skal jeg sende bokmanuset til?

I dag har jeg prøvd å danne meg et klarere bilde over hvor jeg bør sende bokmanuset mitt. For det første lagde jeg meg en oversikt over hvilke forlag jeg allerede har vært i kontakt med. Etter å ha gjort det, har jeg vært litt i kontakt her og der, for å forsøke å velge riktig :-)

Det  er ikke lett å orientere seg i forlagsjungelen, det er jo forskjell på hvilke forlag som utgir hva slags litteratur, her gjelder det å sette seg skikkelig inn i tingene. Liten vits i å sende en roman til noen som bare utgir biografier. Eller omvendt. Som jeg har skrevet
før er det et par forlag som har vært veldig positive til manuset mitt, men det hjelper ikke så mye når de ikke tør å ta skrittet fullt ut. Så hvor skal jeg sende manus denne gangen? Har du et forslag?


Og for øvrig; Du er selvsagt hjertelig velkomment til å lese og følge bloggen min :-)

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

Les gjerne mer om Gro Jeanette Nilsen


@Lurer du på noe? Ta gjerne kontakt!
--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

mandag 2. desember 2013

Nissefamilie med historie.


Nissesamlingen min representerer flere perioder i livet.
Nissesamlingen min representerer mange perioder i livet,
alt fra tidligere arbeidsliv, til Rikshospitalet.
(Foto: Gro Jeanette Nilsen.)
Da skal nissefamilien (inkludert noen nissemus) være på plass! Jeg har funnet dem frem etter et helt år i julepyntens glemsel og samlet dem i sofaen til et gruppebilde :-)

Ren leilighet før jeg pynter ferdig!

I dag har jeg hatt besøk av den koselige hjemmehjelpen min igjen. Hun som støvsuger og vasker hjemme hos meg annenhver mandag, som jeg skrev om i blogginnlegget  Rent og pent, annenhver mandag.

Jeg er selvsagt heldig som har en hjemmehjelp, og mine smerter og sykdomsproblemer kan jo variere noe, men det er godt at rengjøring blir gjort regelmessig uavhengig av hva jeg får til selv, men ryddingen går ganske bra! Og så er det jo veldig godt å få ren leilighet, før jeg drar frem resten av julepynten :-)

En gang var jeg så dårlig at jeg måtte sette sprøyte med faktorkonsentrat da hjemmehjelpen var her, og da skal det virkelig være krise. Jeg hadde så vondt at jeg greide knapt nok stå oppreist eller åpne døren da hun ringte på. Men hun visste selvsagt om blødersykdom og intravenøse medisiner fra før, så det gjorde ikke noe. Hadde det derimot uventet kommet en vikar, hadde jeg måtte vente.


Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!


--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

søndag 1. desember 2013

Klar for 1. desember og advent!

Så hva tenker jeg på, i en sen nattetime når jeg egentlig skulle gått og lagt meg? For det første slo det meg at jeg snart skulle postet et innlegg her med litt ordentlig dagbokpreg igjen. Jeg har jo i det siste lagt ut smakebiter av andre ting; solnedgang over Oslo og presentasjon av bloggvenner er jo fint, men som sagt...

lørdag 30. november 2013

Dikt: Jeg ønsker meg

I forbindelse med jul og bursdager får jeg spørsmål om hva jeg ønsker meg. Det er alltid like vanskelig å svare, eller faktisk blir det mer og mer vanskelig. En gang for flere år siden, da jeg fikk spørsmålet, svarte jeg med dette diktet;