Besøk når det passer dårligst.

Å våge å klatre høyere...
(Foto: Gro Jeanette Nilsen)

Ja du vet kanskje selv hvordan det kan se ut hjemme når du har vært bortreist og akkurat kommet hjem og åpnet kofferten. Uansett om du har vært på ferie i tre uker eller en liten helg. En salig blanding av klær som skal vaskes, sko og lesestoff du har hatt med deg, toalettveska er så vidt åpnet, jakker og andre ytterklær som ikke trenger vask er lagt litt til side, og så videre.

Flott SPA-helg på Hankø!

Som jeg nevnte i forrige bloggpost, har jeg vært på Hankø Fjordhotell og Spa . Jeg reiste fredag, og kom hjem i dag. "Damenes helg" i forbindelse med Foreningen for blødere i Norge var både sosial og nyttig denne gangen også. Det var tredje året nå at "Damenes helg" ble avholdt. Aprilværet viste seg fra sin aller beste side, en skulle nesten tro det var sommerferie! Noen kalte meg "Den rosa damen", hehe. Skjorta er ganske gammel da, men noe av det mest holdbare jeg har av klær, og passer godt i reisesammenheng. Dessuten elsker jeg den knallrosa fargen!For folk med medisiner er det til stor hjelp at rommene er utstyrt med eget kjøleskap. Jeg skrev en gang bloggposten Et kjøleskaps hemmeligheter, som illustrerer poenget her. Om hotellrom har kjøleskap er noe jeg alltid legger merke til. Før i tiden måtte jeg  levere fra meg medisiner i resepsjonen på hoteller jeg var på, men alt er jo så mye enklere med kjøleskap på rommet! Det sies at det ikke er like viktig som før fordi medisinene nå er blitt mer holdbare enn tidligere. Så for noen timer hadde det gått, men ikke en hel helg, tenker jeg.

Reiser snart på Damenes helg med Bløderforeningen!

Nå er det ikke lenge igjen til jeg reiser på tur til Hankø Fjordhotell og Spa , som jeg tidligere har fortalt at jeg har vært på de to siste årene. Eller "Damenes helg" som turen kalles, en helg om våren. Dette er en jentetur i forbindelse med Foreningen for blødere i Norge. Veldig flott opplegg!

Påmelding er sendt og registrert for lengst. Kjenner jeg gleder meg til den turen, ja! Men det er litt godt å ha vært der før, så man vet hva som venter! Jeg synes også at det at vi kan velge å ta Spa-behandling også er veldig flott og setter en ekstra spiss på det hele! Jeg kommer tilbake til dette, lover å legge ut et lite referat fra turen etter hvert:-)

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

Les gjerne mer om Gro Jeanette Nilsen



--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg, se Åndsverkloven.

Ikke lett for et forlag å ta stilling til et bokprosjekt de ikke vet hva er?

For en blogg som ikke bare handler om helse, men også skribentliv og litteratur, kommer en ikke unna at det er Verdens bokdag i dag. Men jeg kan dessverre ikke skryte på meg noe svar fra forlaget i dag heller. Det er nå over to måneder siden jeg leverte. Ikke for det, uansett hvordan utfallet blir, kan det være greit at de gjør en skikkelig jobb før de bestemmer seg og gir meg svar.

Jeg har dessverre mistanke om at det er hos dette forlaget som hos et par andre forlag som har tittet på manuset, at de ikke tør å ta stilling til noe de ikke vet hva er. Har jeg rett? Men jeg hadde jo håpet i det lengste, at de kunne latt tvilen komme meg til gode og sett på det en gang til, hvis de sitter på den velkjente "vippen"? Vi får stole på at det ender som i eventyrene; at det går bra til slutt:-)Ha en riktig god natt!

Videre utvikling av bloggen.

I det siste har jeg gått igjennom ting på bloggen, slettet et par poster, oppgradert poster og planlagt nye.

Jeg har tidligere nevnt tilbakemeldinger jeg hadde fått på bloggen. Noen sier at jeg skriver om litt for mye på en gang, og at jeg kanskje burde vurdere å skrive en blogg om kun sykdommen, og en annen blogg om skribentliv, for eksempel. Jeg mener at det går ikke. Jeg har riktignok endret det ene temaet fra å hete «litteratur» til «skribentliv» som sagt, for å gi en enda nærmere beskrivelse av hva jeg skriver om innenfor det temaet. Men å dele temaene helse og skribentliv er umulig. Grunnen er selvsagt det at jeg skriver bok om egen helse. Det låser den saken.

Jeg kunne kanskje delt bloggen opp på en annen måte. Jeg kunne skilt ut det som er skjønnlitteratur, og laget en egen blogg om det. Altså; HL-romanen min, de skjønnlitterære diktene som ikke har med helse å gjøre osv. Det ligger en mulighet der altså.

Jeg har også fått høre at jeg i tillegg til de to konkrete temaene mine, blander inn for mye dagligdagse poster, a’la høytidsstoff, shopping, ferieturer og så videre... Og tro meg, jeg har et svar på det også. Mye av mitt liv dreier seg om sykdom. Jo da, skriving også! Men uansett, jeg vil gjerne vise, både for meg selv og andre, at jeg gjør vanlige ting og tenker vanlige tanker også. Hvis du skjønner. Og som jeg har sagt før; Hesteferiene mine hadde en enorm påvirkning på min helse, derfor er de også viktige, på sin helt spesielle måte.

Har du forresten sett at jeg har egne hovedsider på bloggen, og ikke bare ren blogg? Du finner den oversikten til høyre på alle sidene. Blant annet har jeg listet opp alle diktene mine som er representert på bloggen på en egen side, og lenket til relevante bloggposter. Meningen er å gi både deg og meg selv bedre oversikt.
Noe av dette du lurer på? Kanskje du har ideer om selve bloggen som jeg ikke har tenkt på?

De hittil mest brukte ordene i bloggen min,
oppsummert av Wordle. (Foto: Gro Jeanette Nilsen.)

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!




--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

Mer åpen om blødersykdom da jeg begynte å skrive om den.

Av og til griper jeg meg i å falle tilbake på å tenke slik jeg gjorde før i tiden, at jeg er den eneste jenta i verden (det er jeg jo ikke!) med blødersykdommen. Altså, hvis vi tenker blødersykdom rent generelt, er vi jo flere kvinnelige blødere, selv om det ikke er veldig mange. Men med faktor 7-mangel, eller Proconvertinmangel, er vi bare 3-4 kvinnelige blødere i Norge. Før i verden følte jeg meg super-ensom når det gjaldt akkurat det der. Jeg hadde ingen rundt meg som forsto smertene og vanskelighetene. Jeg hadde familie og venner som gjerne ville forstå, men ingen, absolutt ingen andre enn helsepersonell hadde nok innsikt. Selv ikke de visste alltid nok. Familie og venner forsøkte å forstå og mente nok at de forsto en del, men til syvende og sist er det jeg som lever med sykdommen og kjenner den på kroppen – på godt og vondt. Og som jeg har sagt før; Den er med hele tiden, det er ikke snakk om å ta ferie fra den! Selv i biologibøkene på skolen sto det ting som ikke stemte i mitt tilfelle. Det skapte enda mer forvirring.

Medisinrapportering - en del av gamet.

I kveld synes jeg selv at jeg har vært litt flink. Jeg har sittet og ført rapportskjemaer over medisinbruket mitt de siste månedene. Det er alltid et tiltak det der, men desto viktigere! Føres det ikke opp medisinforbruk og rapporteres til Senter for sjeldne diagnoser, leveres det heller ikke ut livsviktig intravenøs blødermedisin, sånn er det bare. 

Det at jeg får være på hjemmetransfusjon, betyr at jeg har sagt ja til å rapportere medisinbruk. Men mest av alt betyr det at jeg har et helt annet liv enn om jeg måtte dratt på Rikshospitalet eller Senter for sjeldne diagnoser tre ganger i uken (les: ca. annenhver dag!) for å få medisin! Det er nok ikke mulig for andre å sette seg inn i hvilken frihet og forskjell det betyr! Jeg har visst fortalt om dette en gang tidligere i bloggposten Loggføring av hjemmebehandling også.