Å få utgitt bok om sjelden sykdom er ingen enkel sak.



Viktig med hjelm på hodet når man skal
bevege seg fritt! Gro Jeanette Nilsen.
(Foto: Privat, kopiering ikke tillatt.)

Min største drøm er fremdeles å få det ferdige bokmanuskriptet mitt på 200 sider om min litt spesielle oppvekst og sykdomshistorie utgitt. Flere forlag liker historien min og sier at jeg skriver godt, men tør ikke utgi boken. De innbiller seg at ingen vil komme til å lese den fordi sykdommen er så sjelden. Er du enig med dem? Har du noen kommentar til dem? Eller til meg? Vil du se boken min i bokhyllene?

Jeg har ikke fortalt så mye på bloggen om min første år. Nesten ingenting, faktisk. Noe om skoletid ja, men ikke noe fra da jeg var enda yngre. Grunnen har du imidlertid fått vite.


Grunnen er selvsagt at barndommen og oppveksten min blir grundig omtalt i bokprosjektet mitt om å vokse opp med alvorlig blødersykdom. Jeg har imidlertid bestemt meg for å gløtte litt på den døren med noen få linjer her på bloggen likevel.

Å bli født som bløder på begynnelsen av 70-tallet var ingen spøk. Det at jeg hadde høyeste alvorlighetsgrad av en sjelden variant av blødersykdom, og i tillegg var jente, som ingen trodde var mulig, ga meg ikke det beste utgangspunktet.

At noe var galt forsto man fordi jeg hadde en større blødning fra navlen etter fødselen, som ikke ville stoppe. Dette fikk Stavanger sykehus til å ta prøver for å finne ut hva som var galt uten å komme til bunns i det, og sende meg og foreldrene mine videre til Rikshospitalet i Oslo, (som i dag er flyttet og heter Oslo Universitetssykehus) for nærmere undersøkelse.

De første årene mine, var det stort sett inn og ut av Stavanger sykehus hele tiden, familien min bodde i den byen på den tiden. Etter hvert fikk jeg en søster, men da jeg var liten fikk ikke søsken være med på besøk på sykehuset, og foreldre fikk heller ikke overnatte. Dette må ha vært utrolig tøft for min familie.

Synes du ikke du ser bittelille meg, baby og alene på sykehuset. Der ligger jeg, med store indre blødninger som ingen forstår seg på, matlyst er byttet ut med store smerter. Ikke rart at mamma, pappa og resten av familien var engstelige. Jeg ble innimellom utskrevet fra sykehuset, men kom like fort inn igjen noen dager senere. Sånn holdt familien min på, ut og inn av sykehus, alltid. Dåpen min måtte også utsettes på grunn av en sykehushistorie. Jeg husker jo ikke denne tiden fra jeg var baby, men har fått det fortalt.

To og et halvt år gammel fikk jeg hjerneblødning, og det var nesten utrolig at jeg overlevde.

Som sagt vil jeg fremdeles veldig gjerne ha bokmanuskriptet mitt utgitt. Men forlagene er usikre på om leserne er interessert.


Vi vet jo alle at det er mange barn som (dessverre) ligger mye på sykehus i oppveksten, eller føler seg annerledes på grunn av sykdom. Bør det å ha en sjelden sykdom bety fullstendig avvisning fra forlag fordi bøker av og med A-kjendiser selger bedre?


Hvis du mener at salgstall ikke bør få bestemme hvilke bøker som skal utgis, fortell om det! Skal du kommentere på et av mine blogginnlegg, så velg dette. For her trenger jeg visst litt moralsk støtte... Og ja, det er mest virkningsfullt om du gjør det her, og ikke via likerklikk på Facebook... Mener du noe om saken?


Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.