Sjeldendagen, og litt sosialisering.

I dag er det Sjeldendagen igjen; skuddårsdagen som blir kalt Sjeldendagen for oss med sjeldne diagnoser. I år benyttet jeg dagen til blant annet å melde meg på årets Damenes helg med Bløderforeningen. Det er en stund til den helgen ennå.

Medisinske oppdateringer og utfordringer.

Det har vært litt å drive med denne uken også. Den første dagen handlet om etterarbeide og å blogge om Kiel-turen. 

Årlig kontroll på Rikshospitalet, og et sykebesøk.

Det ble litt mye denne uken, så jeg henger litt etter i bloggingen. Mandagen var det litt å forberede, i forbindelse med at jeg dagen etter var innkalt til årlig kontroll på Rikshospitalet. 

Utfordringer og oppfølginger i noen helsesaker.

Etter min utskeielse med fotpleie for en liten stund siden, har jeg hatt litt tilbakevendende blødninger i tær og under fot. Det er vel også grunnen til at jeg går til fotpleie alt for sjelden, dessverre, i frykt for at dette kan skje. 

Når timen ikke passer.

De siste dagene har bestått av mye manusarbeid, et tannlegebesøk og litt andre ting. 

Årskontroll på Rikshospitalet, med koronarestriksjoner.

Papirer for årlig kontroll på 
Rikshospitalet, med rosa 
pilleeske :-) 

I dag gikk turen til Rikshospitalets Senter for sjeldne diagnoser, Eller poliklinikken for Blodsykdommer, om det er mer forståelig. Det var flott men kaldt vær i Oslo denne formiddagen. Dette årlige sykehusbesøket er ofte noe av det første som skjer etter nyttår, så også i år.

Fikk medisinhjelp på årskontrollen.

På det helsemessige plan har jeg hatt en litt dårlig periode når det gjelder det rent stikketekniske nå. Det å sette sprøyte med høyst tiltrengt blødermedisin er dessverre ikke alltid så lett, jeg har flere ganske slitne blodårer som har fått gjennomgå hele livet. I går slet jeg veldig med dette, og måtte til slutt gi opp. 

Krise på hjemmesykehuset.

Krise på hjemmesykehuset.
(Foto: G.J. Nilsen)

Denne kvelden var vel ikke verdens beste rent medisinsk, altså når det gjelder det å sette sprøyten med blødermedisin. Det var helt håpløst å stikke, jeg hadde elendige blodårer og bommet gang på gang på gang. 

Bildevideo om meg er sluppet!

Gro Jeanette Nilsen - nå også i
 bildevideo-prosjekt, 2019!

I dag ble bildevideoen om meg sluppet, på Facebook-siden til Sjeldendagen! Som jeg har vært inne på i tidligere blogginnlegg, så var dette prosjektet en litt annerledes måte å gjøre det på, en litt ut-av-komfortsonen-måte, hvis du skjønner. Men det er både spennende og moro å prøve noe nytt!

Årlig kontroll på avdeling Blodsykdommer, 2019.

Et tydelig tegn på at det nye året er kommet i gang, er at jeg i dag har vært på min årlige kontroll hos Senter for sjeldne diagnoser på Rikshospitalet. Jeg skulle ikke være der før halv to, så jeg hadde god tid. Denne morgenen dalte det store snøflak ned fra himmelen. Og jeg håpet inderlig at det ville gi seg før jeg skulle dra. Og vet du; det gjorde det faktisk også! Det ble jo litt kosting av bil, men siden snøen var helt ny, var ikke det noe problem.

Sliter litt med helsen for tiden.

Det har vel ikke kommet så godt frem på bloggen, men helsen min har ikke vært helt på min side den siste tiden, så det har i grunnen vært greit å ta det litt rolig, se litt på TV som jeg fortalte om sist, og ta ting litt i mitt eget tempo. Problemet har delvis relevans til blødersykdommen min, og delvis ikke. Jeg tror jernnivået mitt er litt lavt også.Tok blant annet ekstra blødermedisin en dag, men måtte likevel ta igjen dagen etter. 

Artikkelen min fra Damenes helg 2018 er kommet!

Artikkelen min i Blødernytt, fotografert
rett etter at jeg fant bladet i postkassen.
(Av Gro Jeanette Nilsen.)

I dag dukket endelig bladet Blødernytt opp i postkassen, med den tidligere omtalte artikkelen jeg skrev fra Damenes helg 2018 der jeg deltok i april. Veldig hyggelig å se artikkelen på trykk, på to sider. 

Mandagsavtaler.

Kjære leser! 

Det har vært hjemmehjelpmandag igjen, og denne dagen var det tilbake til vanlige rutiner igjen, etter at jeg jo sist gang ble overrasket av min tidligere hjemmehjelp. Hun som kom i dag kom ti på halv ni, så det var litt tidligere enn det jeg er mest vant med. Men egentlig var det veldig greit å komme i gang, ettersom jeg hadde litt på programmet i dag.

Reisebrevet mitt i Blødernytt har kommet!

Reisebrev av Gro Jeanette Nilsen
på trykk i dag!

Kjære leser! 


I dag kom bladet Blødernytt fra Foreningen for blødere i Norge i postkassen! Bladet inneholdt blant annet mitt to siders reisebrev som jeg fortalte om tidligere på bloggen, fra Damenes helg.

Reisebrevet mitt straks i blad :-)

Kjære leser!

For en stund siden fortalte jeg at jeg hadde fått oppgaven å lage en artikkel/ sak/ referat om Damenes helg 2017 for bladet Blødernytt. Jeg deltok på denne jenteturen i april med Foreningen for blødere i Norge (FBIN). Jeg har denne gangen vært litt spent på hvordan resultatet i bladet ville bli til slutt.

Når budbilen ikke gjør jobben sin...

Kjære leser!

Jeg ser det har gått flere dager siden forrige blogginnlegg. Det skjedde nok litt lite bloggrelatert disse dagene, tror jeg. Stille før stormen.

Røntgenfoto av tennene mine i dag :-)

Helhetsbilde av tennene mine,
tatt hos tannlegen.

Jo da, artikkelen ble godkjent, den. Jeg skal bare sende bildene på nytt i litt større versjoner, og det regnet jeg jo med. Jeg skal få gjort det i løpet av helgen. 

Damenes helg 2017.

Kofferten åpnes, vel
framme på hotellrommet.

Kjære leser!

Jo da, det tok litt tid å komme seg tilbake til dagliglivet igjen etter en veldig hyggelig og innholdsrik Damenes Helg 2017 med Foreningen for blødere i Norge for en uke siden. Bestemmelsesstedet var Thon Hotell Arena i Lillestrøm. Vet jeg er sent ute på bloggen denne gangen, men sånn fikk det nesten bare bli.

Gikk alltid med helsedokumentasjon rundt halsen.

Kjære leser!

Da jeg var liten, var foreldrene mine opptatt av at jeg skulle gå med et spesielt smykke der helseinformasjonen om blødersykdommen min var dokumentert. Jeg var ikke spesielt glad for det, men sånn var det bare. Men jeg skjønner dem selvfølgelig veldig godt nå!

Blodtann på en fredag ettermiddag.

Kjære leser!

Jeg ble visst ikke helt ferdig med fredagen i forrige innlegg. Etter frisørbesøket jeg fortalte om og en liten handlerunde på kjøpesenteret, dro jeg hjem. Jeg var ganske sliten, det var fredag ettermiddag og jeg tenkte egentlig det var godt at jeg kunne ta livet litt med ro den kvelden, med pizza og kanskje litt rødvin?