onsdag 4. desember 2013

Tilbakemelding fra en av de sjeldne - og om hva kronisk sykdom kan gjøre med en som menneske.


Her om dagen fikk jeg tilbakemeldinger om bloggen min, fra en av de jentene som vet hva sykdommen min går ut på, og som har tilsvarende diagnose selv. La oss kalle henne Lisa.

Lisa har ikke den samme faktormangelen som meg tilknyttet sin blødersykdom, men en litt annen variant innenfor samme sjangeren. Oi, dette ble kanskje litt vanskelig ja, la oss bare koke det ned til at hun har blødersykdom selv også. Og som jeg har nevnt før, er blødersykdom hos jenter sjeldent, men det forekommer.

Lisa sendte meg noen kommentarer til bloggen min på mail, og det var interessant å se bloggpostene mine fra hennes vinkel. Faktisk veldig lærerikt også! Givende, spennende og tankevekkende at det stilles spørsmål og gis kommentarer fra folk innad i det miljøet. Det får meg til å se det hele litt utenfra - selv om hun som jeg mailer med i denne settingen jo er en som vet mer om disse tingene enn "folk flest", og på mange måter stiller på lik linje som meg.

Jeg følte meg, som jeg vel har vært inne på, veldig alene om den sjeldne diagnosen min i oppveksten, og hver gang noen nevnte en annen person med blødersykdom så skvatt jeg skikkelig, for jeg lurte på om det egentlig gikk an? Nå kjenner jeg jo flere, til og med jenter (kryss i taket!) selv om de fleste jo har en litt annen variant enn meg. Når det gjelder jenter med faktor 7 -mangel, eller Proconvertinmangel, er vi bare tre eller fire personer i Norge, og det er lite!


Jeg fikk også spørsmål fra Lisa om det at jeg til vanlig er veldig privat om den sykdommen, om ALT som har med den å gjøre. Dette handler mye om oppveksten min. Jeg følte, og spesielt i klassen på grunnskolen, at jeg var ikke bare litt annerledes enn de andre i klassen, jeg var VELDIG annerledes. Det har satt sine spor, men jeg reagerte ikke så mye på andre barn fra andre klassers måte å forholde seg til meg, det var mest dette med min egen klasse som var vanskelig å svelge. 

Klassekamerater, de skulle liksom være "mine egne", men jeg følte meg ikke hjemme blant dem, ikke i det hele tatt. Medvirkende til at jeg falt av lasset sosialt sett i klassen, kan selvsagt ha vært at jeg var en del på sykehus og institusjoner i forbindelse med operasjon og så videre.. I tillegg til at jeg stadig hadde smerter og av og til gikk med krykker. Når du har stadige nyreblødninger og smerter som nesten ingen vet hva er, er det ikke så lett å delta på lik linje med de andre når det gjelder gymtimer og lek i friminutter. Jeg følte meg ofte mer på rett hylle med de som gikk et klassetrinn under - der gikk blant annet søsteren min. Det er ikke mange på mitt klassetrinn på barneskolen som jeg helt naturlig kunne kalle venninne. Den eneste jeg egentlig kunne kalle venninne på mitt eget klassetrinn - ja hun gikk, du har kanskje gjettet det - i parallellklassen!

Men det var fortid. Det jeg egentlig ville frem til, er at veldig mye av dette har preget meg, og min sykdom ble mer og mer noe jeg ikke ville ha noe snakk om, fordi det minnet meg om at jeg følte meg så annerledes enn alle andre - noe som samstemte veldig med hvordan de behandlet meg.

Lisa som jeg nevnte innledningsvis, som har den innsikten om min sykdom som de fleste ikke har, kom jeg i kontakt med lenge etter at jeg ble voksen. Hun er nok en litt tøffere mennesketype enn meg, i alle fall lurte hun på dette med mine egne reaksjon i forbindelse med egen blødersykdom. Svaret ligger veldig mye i barndommen min. Uten at jeg skal gå i ytterligere detaljer på bloggen, utover det jeg allerede har sagt. Bloggen skal jo helst være nåtid, men av og til trengs det noen forklaringer som drar inn fortiden også, for å forstå nåtiden.
Det er veldig mange barn som av en eller annen grunn føler seg utenfor på skolen, eller har en sykdom som ikke vennene har. Men det å ha en sykdom og smerter som mange stilte seg skeptisk til - jeg var tross alt jente - det gjorde noe med meg. Jeg følte meg ikke alltid trodd - ikke på langt nær!

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!



--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg, se Åndsverkloven.


Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar

Har du synspunkter til dette blogginnlegget? Jeg blir glad hvis du legger igjen en kommentar! :-)