Mye redigering, og runder i tenkeboksen.

Vi er i gang med mars måned for lengst, du verden! Den siste uken har stort sett bestått av redigering. Jeg styrer litt litt med å få ferdig noe konkret i manuskriptet mitt, og det har tatt litt tid.

Takk for flotte tilbakemeldinger på videoen!

Du verden, det har virkelig rent inn med meldinger og likes etter at bildevideoen om meg ble sluppet, ja! Utrolig hyggelig at denne bildevideoen som handlet om livet mitt med blødersykdommen ble tatt så godt i mot! 

Jeg kan jo gjengi noen kommentarer på siden til Sjeldendagen og noen fra min egen skribentside på Facebook, samt fra vanlig Facebook-profil. Jeg har plukket bort informasjon som røpet avsenderen, da jeg tenkte dette kanskje ikke var greit for alle. Kommentarene var som følger;

Fem år med personlig skribentblogg!

Fem år med personlig blogg!
(Foto: Gro Jeanette Nilsen.)

Da kan jeg merke av nok et bloggjubileum på kalenderen, denne gangen feirer jeg hele fem år med min personlige blogg! Veldig gøy å ha holdt på så lenge!

Ved forrige bloggjubileum, da bloggen fylte fire år tok jeg ikke for meg så mye av hva jeg hadde gjort eller hva jeg hadde planer om. Tilbakeblikket da bloggen fylte tre år var nok litt mer omfattende.

Sjeldendagen, og styremøte i borettslaget.

I dag, onsdag, er det "Sjeldendagen", en dag for oss med sjeldne diagnoser. De årene det er skuddår feires denne dagen den 29. februar, nettopp fordi den er sjelden. Ellers er det 28. februar som brukes til markeringen. Og det skulle vel være i dag, det ja! Selv skal jeg feire dagen med å... ja, du gjetter sikkert riktig; Motta medisinlevering fra sykehusapoteket. Veldig spennende er det ikke, men desto viktigere!

Å fokusere på riktig manus - også med kamera.

Manuset mitt :-)

Sist skrev jeg om at det innimellom føles litt vanskelig å dele personlige bloggposter på sosiale medier. Jeg synes ikke det er så vanskelig å publisere dem på bloggen lenger, det er mer det å dele dem videre i ulike sosiale medier som av og til kjennes skummelt. At andre deler er bare fint, men å gjøre det selv er verre. Av en eller annen grunn. Jeg har derfor gjort noen grep for å forsøke å få de ulike skribentforumene mine til å nærme seg hverandre.

Til enkelte blødninger trengs ekstra medisin.

Som om jeg ikke skjønte det. I blogginnlegget Indre blødning, men ikke noe uvanlig, for en liten stund siden, sa jeg litt om en indre blødning i noen tær. Vel, den har ikke forsvunnet, men heller blitt litt mer nærgående kan vi vel si, og det har vært litt utfordrende.


Det er helt klart en blødning, jeg kjenner igjen det. Men noe av det er i den tåen som har litt for lite følelse på grunn av  en varig nerveskade jeg har i den tåen, som jeg har fortalt om i et tidligere innlegg. Derfor er det ikke så lett å oppdage blødning i den med en gang, før den indre blødningen har blitt litt større og virkelig både kjennes og ses. Jeg vet jo stort sett hvordan en vanlig indre blødning kjennes når den ankommer, men her tok det litt lenger tid å stille diagnosen på meg selv :-)

Flott SPA-helg på Hankø!

Som jeg nevnte i forrige bloggpost, har jeg vært på Hankø Fjordhotell og Spa . Jeg reiste fredag, og kom hjem i dag. "Damenes helg" i forbindelse med Foreningen for blødere i Norge var både sosial og nyttig denne gangen også. Det var tredje året nå at "Damenes helg" ble avholdt. Aprilværet viste seg fra sin aller beste side, en skulle nesten tro det var sommerferie! Noen kalte meg "Den rosa damen", hehe. Skjorta er ganske gammel da, men noe av det mest holdbare jeg har av klær, og passer godt i reisesammenheng. Dessuten elsker jeg den knallrosa fargen!For folk med medisiner er det til stor hjelp at rommene er utstyrt med eget kjøleskap. Jeg skrev en gang bloggposten Et kjøleskaps hemmeligheter, som illustrerer poenget her. Om hotellrom har kjøleskap er noe jeg alltid legger merke til. Før i tiden måtte jeg  levere fra meg medisiner i resepsjonen på hoteller jeg var på, men alt er jo så mye enklere med kjøleskap på rommet! Det sies at det ikke er like viktig som før fordi medisinene nå er blitt mer holdbare enn tidligere. Så for noen timer hadde det gått, men ikke en hel helg, tenker jeg.

Reiser snart på Damenes helg med Bløderforeningen!

Nå er det ikke lenge igjen til jeg reiser på tur til Hankø Fjordhotell og Spa , som jeg tidligere har fortalt at jeg har vært på de to siste årene. Eller "Damenes helg" som turen kalles, en helg om våren. Dette er en jentetur i forbindelse med Foreningen for blødere i Norge. Veldig flott opplegg!

Påmelding er sendt og registrert for lengst. Kjenner jeg gleder meg til den turen, ja! Men det er litt godt å ha vært der før, så man vet hva som venter! Jeg synes også at det at vi kan velge å ta Spa-behandling også er veldig flott og setter en ekstra spiss på det hele! Jeg kommer tilbake til dette, lover å legge ut et lite referat fra turen etter hvert:-)

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

Les gjerne mer om Gro Jeanette Nilsen



--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg, se Åndsverkloven.

Ikke lett for et forlag å ta stilling til et bokprosjekt de ikke vet hva er?

For en blogg som ikke bare handler om helse, men også skribentliv og litteratur, kommer en ikke unna at det er Verdens bokdag i dag. Men jeg kan dessverre ikke skryte på meg noe svar fra forlaget i dag heller. Det er nå over to måneder siden jeg leverte. Ikke for det, uansett hvordan utfallet blir, kan det være greit at de gjør en skikkelig jobb før de bestemmer seg og gir meg svar.

Jeg har dessverre mistanke om at det er hos dette forlaget som hos et par andre forlag som har tittet på manuset, at de ikke tør å ta stilling til noe de ikke vet hva er. Har jeg rett? Men jeg hadde jo håpet i det lengste, at de kunne latt tvilen komme meg til gode og sett på det en gang til, hvis de sitter på den velkjente "vippen"? Vi får stole på at det ender som i eventyrene; at det går bra til slutt:-)Ha en riktig god natt!

Plutselig tjue år yngre - går det an, da?

Jo da, helsa holder den. Litt vondt'er her og der, men så har jeg da passert førti for fire år siden, he he. Det er viktig å ta livet med et smil, har jeg hørt. Det har vært veldig mye lettere de siste årene. Og du, når vi først er inne på helse og alder, så må jeg sladre litt (Ja, for du sier det vel ikke videre?) I dag fikk jeg et helsekort tilsendt i posten, som jeg hadde bedt om, så jeg visste det kom. Og plutselig var jeg blitt 24 år igjen! Dag og måned var riktig, men årstallet ble det 1990, gitt... Jeg ble litt usikker på om jeg skal la det passere i stillhet eller melde fra, hehe..

Tilbakemelding fra en av de sjeldne - og om hva kronisk sykdom kan gjøre med en som menneske.

Her om dagen fikk jeg tilbakemeldinger om bloggen min, fra en av de jentene som vet hva sykdommen min går ut på, og som har tilsvarende diagnose selv. La oss kalle henne Lisa.

Lisa har ikke den samme faktormangelen som meg tilknyttet sin blødersykdom, men en litt annen variant innenfor samme sjangeren. Oi, dette ble kanskje litt vanskelig ja, la oss bare koke det ned til at hun har blødersykdom selv også. Og som jeg har nevnt før, er blødersykdom hos jenter sjeldent, men det forekommer.

Lisa sendte meg noen kommentarer til bloggen min på mail, og det var interessant å se bloggpostene mine fra hennes vinkel. Faktisk veldig lærerikt også! Givende, spennende og tankevekkende at det stilles spørsmål og gis kommentarer fra folk innad i det miljøet. Det får meg til å se det hele litt utenfra - selv om hun som jeg mailer med i denne settingen jo er en som vet mer om disse tingene enn "folk flest", og på mange måter stiller på lik linje som meg.

Jeg følte meg, som jeg vel har vært inne på, veldig alene om den sjeldne diagnosen min i oppveksten, og hver gang noen nevnte en annen person med blødersykdom så skvatt jeg skikkelig, for jeg lurte på om det egentlig gikk an? Nå kjenner jeg jo flere, til og med jenter (kryss i taket!) selv om de fleste jo har en litt annen variant enn meg. Når det gjelder jenter med faktor 7 -mangel, eller Proconvertinmangel, er vi bare tre eller fire personer i Norge, og det er lite!

Jeg fikk også spørsmål fra Lisa om det at jeg til vanlig er veldig privat om den sykdommen, om ALT som har med den å gjøre. Dette handler mye om oppveksten min. Jeg følte, og spesielt i klassen på grunnskolen, at jeg var ikke bare litt annerledes enn de andre i klassen, jeg var VELDIG annerledes. Det har satt sine spor, men jeg reagerte ikke så mye på andre barn fra andre klassers måte å forholde seg til meg, det var mest dette med min egen klasse som var vanskelig å svelge. 

Klassekamerater, de skulle liksom være "mine egne", men jeg følte meg ikke hjemme blant dem, ikke i det hele tatt. Medvirkende til at jeg falt av lasset sosialt sett i klassen, kan selvsagt ha vært at jeg var en del på sykehus og institusjoner i forbindelse med operasjon og så videre.. I tillegg til at jeg stadig hadde smerter og av og til gikk med krykker. Når du har stadige nyreblødninger og smerter som nesten ingen vet hva er, er det ikke så lett å delta på lik linje med de andre når det gjelder gymtimer og lek i friminutter. Jeg følte meg ofte mer på rett hylle med de som gikk et klassetrinn under - der gikk blant annet søsteren min. Det er ikke mange på mitt klassetrinn på barneskolen som jeg helt naturlig kunne kalle venninne. Den eneste jeg egentlig kunne kalle venninne på mitt eget klassetrinn - ja hun gikk, du har kanskje gjettet det - i parallellklassen!

Men det var fortid. Det jeg egentlig ville frem til, er at veldig mye av dette har preget meg, og min sykdom ble mer og mer noe jeg ikke ville ha noe snakk om, fordi det minnet meg om at jeg følte meg så annerledes enn alle andre - noe som samstemte veldig med hvordan de behandlet meg.

Lisa som jeg nevnte innledningsvis, som har den innsikten om min sykdom som de fleste ikke har, kom jeg i kontakt med lenge etter at jeg ble voksen. Hun er nok en litt tøffere mennesketype enn meg, i alle fall lurte hun på dette med mine egne reaksjon i forbindelse med egen blødersykdom. Svaret ligger veldig mye i barndommen min. Uten at jeg skal gå i ytterligere detaljer på bloggen, utover det jeg allerede har sagt. Bloggen skal jo helst være nåtid, men av og til trengs det noen forklaringer som drar inn fortiden også, for å forstå nåtiden. Det er veldig mange barn som av en eller annen grunn føler seg utenfor på skolen, eller har en sykdom som ikke vennene har. Men det å ha en sykdom og smerter som mange stilte seg skeptisk til - jeg var tross alt jente - det gjorde noe med meg. Jeg følte meg ikke alltid trodd - ikke på langt nær!

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!


--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg, se Åndsverkloven.

Den siste uken med halv tann!

Den siste uken har gått litt tregt, etter at jeg brakk tannen for litt over en uke siden. Det positive var at det ikke gjorde så vondt som jeg hadde trodd, det var  bare litt ubehagelig.

Og det hjalp mye å vite at jeg allerede hadde en planlagt tannlegetime innen rekkevidde. Jeg ringte tannlegesenteret på Bøler i Oslo for å høre om denne kunne fremskyndes litt, men siden det ikke var de helt store smertene, var det nok bare å vente, ja. Det falt av flere biter av den samme tannen, og det var ikke moro. Ikke var det moro å tygge og pusse tenner heller, var redd for å komme borti noe jeg burde holde meg unna.

I utgangspunktet ikke ukomplisert.
Det hører med til historien at tannbehandling ikke er helt ukomplisert for meg, på grunn av min blødersykdom i alvorlig grad. På grunn av fare for komplikasjoner og omfattende blødninger, har jeg fast innkalling til tannlegen to ganger i året. Før tannlegetimer må jeg alltid sette sprøyte for å forebygge de største blødningene. Det er også greit at tannleger og leger for øvrig har en kopi av legeattesten min liggende, samt at jeg også har den med i sånne spesielle anledninger, så  fremt det ikke er Rikshospitalet jeg besøker.

Det er opplest og vedtatt at dersom det blir snakk om tanntrekking, skal dette for all del ikke gjøres hos tannlegen, men på Rikshospitalet. Dette på grunn av forsvarlig for – og etterbehandling med faktorkonsentrat som er det viktigste i bløderbehandlingen. Sånn er det i alle fall når det gjelder alvorlig blødersykdom som er den graden jeg har sykdommen i. Blødersykdom deles i flere faktorer og tre ulike alvorlighetsgrader. Jeg mangler en faktor i blodet som kalles faktor 7, og diagnosen er sjelden. Det riktige navnet er Proconvertinmangel. Videre har man blødersykdom enten i mild, moderat eller alvorlig grad. Jeg ble som sagt født med sykdommen i alvorlig grad, og sykdommen er kronisk, altså livslang. Og den endrer ikke "status" i alvorlighetsgrad. Men tilbake til nåtiden.