Prøveprosjektet gikk ikke så bra.

Skjema over blødermedisin-
bruk de siste ukene.

Det har vært litt stille fra meg på bloggen min de siste dagene. På skribentfronten har det ikke skjedd så mye enda, jeg venter fremdeles på svar fra forlag. Men jeg har hatt et prøveprosjekt på helsefronten. 

Gro Jeanettes blogg er med på Blogglisten!

Gro Jeanettes blogg om
skribentliv og helse
er med på blogglisten!
(Bilde fra nettsiden 
til Blogglisten.)

I dag morges kom den hyggelige meldingen om at Gro Jeanettes blogg om skribentliv og helse er kommet med og inkludert på Blogglisten, som ble opprettet i 2021.

Fordi jeg har vært litt for opptatt av arbeidet med bokmanuskriptet mitt i hele dag, så jeg ikke den fine beskjeden før nå i kveld.

Takk for flotte tilbakemeldinger på videoen!

Du verden, det har virkelig rent inn med meldinger og likes etter at bildevideoen om meg ble sluppet, ja! Utrolig hyggelig at denne bildevideoen som handlet om livet mitt med blødersykdommen ble tatt så godt i mot! 

Jeg kan jo gjengi noen kommentarer på siden til Sjeldendagen og noen fra min egen skribentside på Facebook, samt fra vanlig Facebook-profil. Jeg har plukket bort informasjon som røpet avsenderen, da jeg tenkte dette kanskje ikke var greit for alle. Kommentarene var som følger;

Kreativ stund hos negledesigneren igjen!

Veldig fornøyd med nytt negledesign igjen!
(Foto og design:
Catharin Jakobsen.)

Denne uken har jeg fått meg en oppdatering på både hårsveisen og også nytt negledesign! Var hos min faste frisørsalong i går. Der hadde de en vikar akkurat da som egentlig jobbet ved en annen salong. Men hun var flink, og jeg ble fornøyd!

I dag har jeg vært hos min venninne  negledesigneren igjen. Helt nytt negledesign, selv om det også i dag var poetdesign som var utgangspunktet, etter mitt ønske. Denne gangen lys rosa bakgrunn med sort tekst. Og selvsagt litt glitternegler :-) 

Fem år med personlig skribentblogg!

Fem år med personlig blogg!
(Foto: Gro Jeanette Nilsen.)

Da kan jeg merke av nok et bloggjubileum på kalenderen, denne gangen feirer jeg hele fem år med min personlige blogg! Veldig gøy å ha holdt på så lenge!

Ved forrige bloggjubileum, da bloggen fylte fire år tok jeg ikke for meg så mye av hva jeg hadde gjort eller hva jeg hadde planer om. Tilbakeblikket da bloggen fylte tre år var nok litt mer omfattende.

De påsto at det ikke fantes kvinnelige blødere!

Det er 8. mars, og kanskje noen tenker at jeg burde si noe fornuftig om kvinnedagen med relevans til bloggen min. Den er jo både spesiell og relevant når det gjelder dette emnet. 

Sjeldendagen, og styremøte i borettslaget.

I dag, onsdag, er det "Sjeldendagen", en dag for oss med sjeldne diagnoser. De årene det er skuddår feires denne dagen den 29. februar, nettopp fordi den er sjelden. Ellers er det 28. februar som brukes til markeringen. Og det skulle vel være i dag, det ja! Selv skal jeg feire dagen med å... ja, du gjetter sikkert riktig; Motta medisinlevering fra sykehusapoteket. Veldig spennende er det ikke, men desto viktigere!

Blogger på vegne av meg selv.

(Kan inneholde reklame)

I forrige bloggpost tok jeg deg med en tur tilbake til en hendelse fra fortiden min. Nå hadde jeg tenkt vi skulle holde oss her, i nåtiden, helt i slutten av november 2014 en liten stund.

Siden jeg ofte blogger om helt konkrete ting, konkrete sykdommer, skribenterfaringer og så videre, tenkte jeg at jeg aldri kan få påpekt nok det der med at jeg blogger kun på vegne av meg selv på denne personlige bloggen min.

Lytte til pasienten? Kan det være nødvendig, da?

En av de tingene som innimellom virkelig kan være vanskelig med det å leve med blødersykdom, er å skille ut hva som virkelig er blødninger, og hva som ikke er det. I bladet Blødernytt leser jeg at blødere som kommer på sykehuset med blødninger ofte har rett. Jeg har opp igjennom livet flere ganger møtt, ikke bare usikkerhet og uvitenhet, men også totalt arroganse og avvisning fra helsepersonell. Det at jeg er jente med denne sykdommen gjør det ikke akkurat bedre.

Noe av det beste som har hendt meg!

Jeg våger å påstå at det hadde blitt mye mer sutring og klaging over smerter og indre blødninger på denne bloggen min, dersom jeg ikke var blitt satt på profylaktisk/forebyggende bløderbehandling for noen år tilbake. Jeg er heldig som endelig fikk dette godkjent, selv om det nok burde skjedd mye tidligere. Man vet nok imidlertid mye mer om blødermedisin, bløderbehandling og intravenøs tilførsel av livsviktig medisin i dag enn det man gjorde for noen tiår tilbake.

Til deg som ikke vet hva profylakse er, så betyr det i mitt tilfelle forebyggende behandling med intravenøs medisin, dvs. jevnlig behandling, for min del tre ganger i uken, helst før en indre blødning rekker å oppstå. I dag synes jeg at jeg er kjempeheldig, dette hadde alt å si for helsen min, både fysisk og psykisk, faktisk.

Mer åpen om blødersykdom da jeg begynte å skrive om den.

Av og til griper jeg meg i å falle tilbake på å tenke slik jeg gjorde før i tiden, at jeg er den eneste jenta i verden (det er jeg jo ikke!) med blødersykdommen. Altså, hvis vi tenker blødersykdom rent generelt, er vi jo flere kvinnelige blødere, selv om det ikke er veldig mange. Men med faktor 7-mangel, eller Proconvertinmangel, er vi bare 3-4 kvinnelige blødere i Norge. Før i verden følte jeg meg super-ensom når det gjaldt akkurat det der. Jeg hadde ingen rundt meg som forsto smertene og vanskelighetene. Jeg hadde familie og venner som gjerne ville forstå, men ingen, absolutt ingen andre enn helsepersonell hadde nok innsikt. Selv ikke de visste alltid nok. Familie og venner forsøkte å forstå og mente nok at de forsto en del, men til syvende og sist er det jeg som lever med sykdommen og kjenner den på kroppen – på godt og vondt. Og som jeg har sagt før; Den er med hele tiden, det er ikke snakk om å ta ferie fra den! Selv i biologibøkene på skolen sto det ting som ikke stemte i mitt tilfelle. Det skapte enda mer forvirring.