Viser innlegg med etiketten Institutt for blødere. Vis alle innlegg
Viser innlegg med etiketten Institutt for blødere. Vis alle innlegg

torsdag 22. oktober 2015

onsdag 30. september 2015

Konfirmasjonssang 1985 - med litt for nære temaer?

Kjære leser!

Som jeg har antydet i forrige blogginnlegg, tenkte jeg at jeg ville vise deg noe som ble skrevet om meg og til meg, men ikke av meg. Jeg har tidligere fortalt at jeg har skrevet dikt til store anledninger, for eksempel til konfirmasjoner eller store dager i familien, for eksempel har jeg nevnt dette i blogginnlegget Skriver dikt til konfirmasjon. Jeg holdt også tale på rim da en venninne giftet seg for noen år siden. Men nå tenkte jeg at jeg skulle gå litt dypere i mitt eget liv, og vise deg den sangen som mamma skrev til meg i forbindelse med min egen konfirmasjon for en god del år siden, i mai 1985! Sangen var veldig nær og personlig, og mye var tatt rett på kornet.

lørdag 7. mars 2015

Kryssordvinner - det fikk meg i bedre humør!

Kjære leser!

Som jeg har vært inne på tidligere, var det vanskelig for meg å akseptere blødersykdommen da jeg var barn og ungdom, ja faktisk enda lenger enn det også. Det å lokke meg til å være med når det var årlig kontroll på "Institutt for blødere" var ingen enkel sak for mine foreldre, ei heller å få meg til å skjønne at blødermedisin var til for å hjelpe meg.

lørdag 14. juni 2014

Eldre helseartikkel om kvinnekurs på Institutt for blødere.

Eldre artikkel av Gro Jeanette Nilsen, om kvinnekurs på Institutt for blødere.
Eldre artikkel av Gro Jeanette Nilsen,
om kvinnekurs på Institutt for blødere.
Denne saken skriver seg opprinnelig helt tilbake til 1999 i bladet Blødernytt, men fikk en fornyelse i 2011 da den ble oppdatert og digitalisert på Foreningen for blødere i Norge sine nettsider.

Jeg var referent i bladet Blødernytt fra et kvinnekurs jeg deltok på, arrangert på gamle Institutt for blødere på Vestli i Oslo.
Håper det er i orden at jeg legger ut et utsnitt av den gamle artikkelen her på bloggen min, mot at jeg lenker :-) Artikkelen er jo om meg, så jeg håper og tror at det går bra. Jeg har forresten nevnt den et annet sted på bloggen også, i forbindelse med det kvinnekurset på Institutt for blødere i 1999 som artikkelen handlet om.


Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!


--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

fredag 28. mars 2014

Flott kurs for kvinner med blødersykdom.

Kvinnekurs på Rikshospitalet.I går, torsdag 27. mars var jeg som tidligere forespeilet på Kvinnekurs arrangert av Senter for sjeldne diagnoser, på Rikshospitalet, for kvinner med blødersykdom. Jeg må innrømme at jeg var spent ja.

Men så utrolig flott kurs, og så hyggelig å se så mange kjente fjes! Min venninne fra Bergen var der, og flere av dem jeg tidligere har truffet på "Damenes helg" på Hankø Fjordhotell og Spa, og andre blødertreff. Min tidligere lege, han som var legen min gjennom hele oppveksten og enda lenger, var der og holdt et veldig fint foredrag.

onsdag 15. januar 2014

Kvinnekurs på gamle Institutt for blødere, 1999.

Gro Jeanette på kurs, på gamle Institutt for blødere.
Kvinnekurs på
"Institutt for blødere".
I april 1999 deltok jeg på et kvinnekurs arrangert av  «Institutt for blødere» på Vestli i Oslo. Instituttet lå den gangen i Vestlisvingen. Det var ganske enkelt å forholde seg til rent praktisk, da jeg den gangen bodde på Vestli i en av instituttets utleieleiligheter i Ragnhild Schibbyes vei, ikke så langt unna. Det skulle nesten godt gjøres å finne en mulighet til å slippe unna:-)

Dette var et to dagers kurs, men ettersom jeg bodde så nær, overnattet jeg hjemme. Det er mulig jeg gikk glipp av litt av det sosiale på kvelden, men jeg mente løsningen min var god. Jeg var ellers veldig spent, for jeg var slett ikke vant til å delta på slike kurs. I en del av oppveksten var jeg jo "allergisk" mot mye av det som hadde med blødersykdommen min å gjøre, som jeg har fortalt mye om på bloggen min. Det er godt tiden har fått jobbe litt med saken!

søndag 18. august 2013

Sikkerhet på sykehuset (?)

Jeg må bare si det med en gang; Dette innlegget poster jeg under sterk tvil. En ting er at det er en over femten år gammel historie, men i tillegg vil nok mange si at den er veldig "på kanten". Men tro det eller ei, dette er den snille versjonen. Jeg har fjernet et par vesentlige detaljer, for å forsøke å sette det sykehuset det gjelder i et om mulig litt bedre lys.


Det har utrolig mye å si at en føler seg trygg på sykehuset som pasient. Kanskje spesielt når man er innlagt. Når du er så syk at du ligger på sykehus, har du faktisk nok med akkurat det. En skulle ikke måtte bekymre seg for egen sikkerhet i tillegg! Den historien jeg vil fortelle deg nå, er hentet fra mange år tilbake, men jeg er dessverre redd den kan være like aktuell i dag.

Våren 1998 ligger jeg på et av landets sykehus på grunn av nylig oppståtte lungeproblemer. Her må jeg bare avbryte meg selv litt for å understreke at det ikke, jeg gjentar: IKKE dreier seg om Rikshospitalet denne gangen, men et annet sykehus. Du som har fulgt bloggen min skjønner kanskje at jeg selvsagt også må holde den tidligere omtalte blødersykdommen min i sjakk med medisiner i tillegg, selv om det er lungene og pusten som er problemet denne gangen. Dette sykehuset stiller seg svært tvilende og uvillig til dette fra dag nummer en. De mener at jeg ikke ser ut til å trenge mine medisiner. Jeg ber dem ringe min lege på instituttet, som har vært kontaktlegen min relatert til denne sykdommen nesten hele livet. Men jeg får høre at det er ikke nødvendig!

Vel, så får jeg gjøre det selv. Etter en telefonsamtale med Institutt for blødere, eller
Senter for sjeldne diagnoser som det heter i dag, der jeg forklarer problemet, selv om jeg nesten ikke greier å snakke fordi jeg sliter med pusten, vet jeg ikke helt hva som skjedde. Men instituttet støtter meg i at jeg selvsagt må ha medisiner for sykdommen. På et snarlig tidspunkt må de ha vært i kontakt med sykehuset jeg ligger på, for plutselig blir det helomvending i saken. Jeg blir tatt på alvor.

Sykehuset «forstår» (Eller skal vi kalle det godtar under tvil) plutselig mine problemer med at jeg ikke får medisinene mine, så disse får jeg utlevert neste morgen etter samtaler med legene. Det og måtte krangle seg til retten til livsviktig medisin, er et kjent fenomen rundt blødersykdom som jeg aldri har forstått. Det er helt utrolig, og ikke minst ganske alvorlig! Noen ganger skulle jeg virkelig tro jeg levde på 17- eller 1800-tallet.

Jeg ligger på det sykehuset i tre uker, over 17.mai og det hele. Jeg behøver sikkert ikke fortelle hvor lettet jeg er når jeg blir utskrevet. Jeg har virkelig lyst til å se det fine i alle ting, være åpen og positiv. For det er virkelig mye positivt. Men ofte skjer det ting som får det negative til å dominere helhetsinntrykket. 

Legene på dette sykehuset greier virkelig å finne ut hva som feiler lungene mine, og kurerer lungesykdommen. Det er helt fantastisk, jeg greier jo nesten ikke å puste når jeg blir innlagt. Jammen får de det til, det skal de ha. Men nettopp derfor er det så synd og en god porsjon skuffende, at en sånn hendelse som den jeg beskrev skal bli stående igjen som hovedminne!


Smerter og indre blødninger vet jeg hva er. De gangene jeg har ligget på sykehus av andre grunner enn primærsykdommen, blir jeg redd og engstelig på en annen måte. Oksygentilførselen hjelper meg mye som lungepasient. Ikke minst får jeg endelig slappet av, og slutter å engste meg for pusten. Men oksygentilførsel er bare midlertidig, den kurerer ikke sykdom på lang sikt. Det blir som sagt snart et problem at blødersykdommen også trenger oppfølging. Det er ikke alltid så lett å få fremmede sykehus til å forstå, og det krever mye av meg og hele tiden forsøke å bekjempe, eller i allefall holde ut, de motarbeidende kreftene. Og at det skal være så mye skepsis ute blant sykehuspersonell, at mine pårørende og besøkende blir stående å måpe, det blir av og til litt for mye. Er man syk trenger man hjelp, ikke skepsis.


Som jeg sa innledningsvis er dette den snille versjonen. Det fantes noen detaljer som gjorde meg livredd og ga meg følelsen av å befinne meg midt inni en skrekkfilm. Detaljer som førte til at jeg fikk bytte pasientrom på kort varsel, og at jeg i ettertid skrev klagebrev til sykehuset. Legg også merke til at jeg med hensikt har utelatt sykehusets navn og beliggenhet. Og til de av dere som måtte lure på det; Nei, denne episoden blir ikke omtalt i boken min. Men den burde kanskje ha blitt det.


Her ser du et syttende mai-pyntet pasientbord på sykerommet, etter at jeg hadde fått byttet rom. Tegningene som henger på veggen er det min kusine som har laget til meg:-)


Syttendemaipyntet sykehusrom.
Syttende mai-pyntet pasientbord på sykehuset.



Lese noe litt mer oppløftende om sykehus? Da kan du jo ta en titt på dette diktet mitt;

Et sykehus for deg, et sykehus for oss!

Takk for at du følger bloggen min!


--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg, se Åndsverkloven.

torsdag 11. juli 2013

Min bok er lastet med...


Manusutdrag, av Gro Jeanette Nilsen.
Manusutdrag.
I et tidligere innlegg sa jeg litt om hvilken spesiell følelse det er å besøke et forlag for å levere manus. Men hva med innholdet? Kan jeg stå for innholdet i min egen bok?  Jeg kan ikke ta for meg så mye av boken her, det meste av innholdet bør jeg nesten skjerme, for at det skal være noe poeng å utgi den! Men litt kan du jo få ta en titt på. Her et lite utdrag;


I dette utdraget er jeg kommet inn på et tema jeg kjenner godt. For å gjøre det litt mer krevende å lese teksten, har jeg lagt et ordtellingsbilde over - hvor du ser statistikken for manuskriptet mitt:-)


Som du kanskje har forstått er dette et manus jeg har vært veldig tilbakeholden med å fortelle om, av flere grunner. Jeg ville gjerne det skulle være min bok, uten for mye påvirkning fra andre, som kanskje ville mene at jeg burde ta med det ene eller det andre. Jeg har også skrevet om mye som jeg senere har valgt å slette fra manuskriptet, etter mange runder i tenkeboksen. Jeg har i det siste bladd mye i gamle papirer. Kildehåndtering er et stort prosjekt, og dette er jeg i gang med nå. Jeg har en lang liste med navn jeg skal igjennom.



Jeg har vært usikker på hvilken vinkling jeg skulle velge i manuskriptet, og om dette var noe jeg våget å gjøre. Men nå er det mange som har gjettet dette likevel, eller fått innsyn på annen måte. Og det er til syvende og sist slett ikke sikkert jeg får utgitt boken min. Men jeg har lagt fra gitt opp, vi kan heller si at jeg er mer ivrig enn på lenge! Jeg har imidlertid lært at det er mange fallgruver i et slikt manus, det er et digert puslespill, og slett ikke bare skriving!

Som jeg også skrev om i et tidligere innlegg, får jeg overraskende gode tilbakemeldinger fra flere forlag, noen av dem sier at de liker måten jeg skriver på. Men, det er jo ikke nok, selv om det er hyggelig. Ingenting er helt avgjort mht. forlag ennå, men noen ideer har jeg. Jeg prøver å finne ut hvilken av de mulige veiene jeg skal velge å gå videre. Og jeg føler det haster å komme et lite steg videre, boken er tross alt ferdigskrevet, etter flere års arbeide. Har du et godt forslag, så kanskje jeg velger det i stedet for alternativene som står på listen min på nåværende tidspunkt?


Det er ikke noe poeng i å komme med forslag om hva jeg bør skrive om eller ikke skrive om, da manuset er så godt som ferdig. Det er selve utgivelsesfasen og den delen av jobben jeg kunne tenke meg innspill på, dersom du har noen. Hvis venner, familie eller andre nå sitter som store spørsmålstegn, må de gjerne enten kommentere offentlig på bloggen, eller ev. ta kontakt via Facebook på internmail, hvis de synes det er lettere. Men jeg vil understreke at dette er ikke så skummelt som det kanskje kan høres ut!

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!


Les gjerne mer om Gro Jeanette Nilsen


--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

onsdag 12. juni 2013

Kriseplan på nyttårsaften.

En nyttårsaften for mange år siden hadde jeg kink i skulderen, jeg bodde på Vestli den gangen. Jeg hadde så vondt at jeg ikke greide å snu meg i sengen en gang, og å reise seg opp eller legge seg ned var helt umulig. Dette var helt klart mer enn vanlig kink, her var det en blødning med i bildet, garantert. Jeg hadde så store smerter at jeg måtte ligge i sengen. Dette må ha vært ca. 1996 eller der omkring, tror jeg. Jeg var egentlig invitert bort nyttårsaften, men greide jo ingen ting. Til slutt ble det sånn at mamma skulle komme hjem til meg, selv om jeg var redd for at jeg ikke ville greie å stå opp og åpne døren for henne. Jeg greide faktisk det etter mye om og men ved å tvinge meg til å stå opp med enorme smerter så jeg trodde jeg skulle svime av. Var helt ødelagt etterpå, så jeg måtte rett i seng igjen.

lørdag 8. juni 2013

Litterære skatter, eller "En liten gåva..."

Treskilt med svensk ordtak.Litterære skatter og andre ting, kan tydeligvis dukke opp der man minst venter dem! Et sted jeg bodde for en del år siden, fant jeg en stor bunke med bøker på papircontaineren utenfor blokken. Det var tydelig at romanene skulle kastes til tross for at de så helt fine ut, men vedkommende hadde nok lagt bøkene der i håp om at kanskje noen ville ha dem. Jeg forsynte meg med noen av dem, og andre naboer gjorde det samme.

En annen gang var jeg på loppemarked, og kjøpte noen billige bøker der. Den ene boken var skrevet av Unni Lindell, men det jeg ikke fant ut før jeg kom hjem, var at boken i tillegg var signert av forfatteren.

Jeg har tidligere nevnt at jeg leide en leilighet møblert av daværende "Institutt for blødere"Vestli. Jeg skulle skifte ut en gammel reol som hadde stått der siden tidenes morgen, eller i allefall siden før jeg flyttet inn. Jeg hadde allerede bodd i leiligheten i flere år. Bak reolen fant jeg et treskilt, hvor det sto på svensk: "En liten gåva, er bettre enn et stort løfte."

Jeg har funnet mye annet rart også i tidligere år, men nå var det først og fremst de litterære skattene jeg tenkte å nevne. Her ser du treskiltet mitt. Litt dårlig foto, men jeg setter det inn likevel..

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!



--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

mandag 3. juni 2013

Mitt første egne hjem - og en koselig nabo.

Mitt første hjem - blokken jeg bodde i.
Mitt første egne hjem, på Vestli i Oslo.
Leiligheten er i  inngangsetasjen,
til venstre for inngangsdøren på bildet.
(Foto: Gro Jeanette Nilsen.)
Mange husker kanskje hvordan det var å få sitt eget hjem - det å flytte ut av barndomshjemmet og plutselig skulle styre sitt eget liv. Jeg husker godt min egen seanse. Nå skal det sies at jeg for det første hadde overnattet mye borte som barn, både på sykehus og andre institusjoner og rehabiliteringsopplegg, og i tillegg hadde jeg gått på folkehøyskole og dermed bodd hjemmefra da også. Men likevel, det er noe helt spesielt å flytte inn i sin egen leilighet.