Stor utvikling på medisinfronten, men sykdommen er jo der.

Jeg kom tilfeldigvis over en ny artikkel, som handlet om blødersykdom og hvordan de som vokser opp med sykdommen i dag ikke er like syke som oss med blødersykdom som vokste opp på sytti og åtti-tallet. Eller enda tidligere. Dette fordi medisinene som brukes i dag er betraktelig bedre enn i min barndoms- og ungdomstid.

Det er min nåværende tilsynslege på Senter for sjeldne diagnoser som er intervjuet i artikkelen. Dette er ikke den legen jeg har nevnt tidligere og som var tilsynslegen min under oppveksten min, men den legen som tok over etter ham. Artikkelen Fremskritt i forskningen om blødersykdom er tydeligvis publisert i dag, på nettstedet Kroniske sykdommer.


Det er en fin artikkel, som tar for seg utviklingen på en kortfattet og god måte, likevel må jeg si at en del artikler i dag av og til har det med å "glatte over" og ufarliggjøre blødersykdommen. Jeg sier ikke dermed at Pål Andre' Holme her gjør det, og jeg ser at han har fått med at sykdommen også finnes i alvorlig grad, som jeg selv har.

Og ja, ting har blitt bedre. Mye bedre, spesielt på medisinfronten. Helt enig. Likevel er det ikke til å komme bort fra at det gjerne dukker opp større indre blødninger som krever medisinering og kanskje ekstra oppmerksomhet, og fremdeles gir stor usikkerhet. Og for å ta det om oss som vokste opp på sytti og åttitallet eller kanskje enda tidligere, vet jeg det er flere av oss som virkelig har fått kjenne på hva det vil si å få leddene ødelagt av slitasje fra gjentatte blødninger opp gjennom livet, gjennomgå operasjoner samt få ymse hull i undervisningen på skolen, grunnet hyppige eller langvarige sykehusbesøk.

Det er fint at alvorlighetsgrad er kommet med i artikkelen, men det er jo også forskjeller på hvordan sykdommen for eksempel påvirker livet til kvinner og menn, spesielt når vi har med alvorlig grad av sykdommen å gjøre. Eksempelvis arrangeres det jo rene kvinnekurs. Mulig at det ikke var så relevant akkurat i denne artikkelen som handlet mest om at medisinene generelt sett er blitt bedre og om forskningen på feltet. Uansett synes jeg absolutt at artikkelen er god!

Til slutt vil jeg si at jeg håper det er i orden at jeg kommenterer artikkelen på denne personlige bloggen min. Legens navn sto jo veldig tydelig i artikkelen jeg henviste til, ellers hadde jeg nok vært litt mer forsiktig med å nevne navnet hans her uten å sende en mail om det først. Håper at det er i orden, som sagt synes jeg det var en god artikkel, og interessant å trekke den frem i min egen blogg ettersom artikkelen tematisk er så relevant, også i forbindelse med bokprosjektet mitt. Og så minner jeg om at jeg ser det hele fra et pasientperspektiv.



Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

Les gjerne mer om Gro Jeanette Nilsen



--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.