Når helsen ikke vil; Fra gående til sittende på et blunk!

Er det den dagen i dag. Ja vel ja.

Den begynte jo fint, dagen altså. Som jeg tidligere har fortalt, har jeg besøk av min faste hjemmehjelp annenhver mandag. Så også i dag. For siste gang før jul. Hvilket betyr at jeg hadde klar en liten julegave og julekort til henne. Hva som er inni kan jeg selvsagt ikke fortelle her. I tillegg fikk hun en kopp kaffe. Jeg setter veldig pris på hjelpen jeg får av henne, så såpass fortjener hun. Men nå ror jeg meg bort fra tema, merker jeg.

Alt var helt i orden med helsen så langt det er teknisk mulig tidligere i dag. Nå i ettermiddag skar det seg helt. Jeg har tydeligvis fått meg en blødning i ankelen, sånn ut av det blå. Ikke så rart med min sykdom kanskje, men likevel. Utendørs går jeg til vanlig med en krykke, men inne klarer jeg meg uten. Bortsett fra akkurat nå. Jeg satte foten på gulvet for å reise meg fra en stol, og det var det. Greide omtrent ikke det en gang. Krykkene sto i sin faste krok ute på gangen, og dit føltes det som mange mil. Det blir sånn når man har vondt nok, og føler at man mister kontrollen over konkrete deler av kroppen og smerteterskelen kjennes litt for godt. Denne gangen altså ankelen.

Gratulerer med dagen, til verdens beste mamma!

I går, på Lucia-dagen, fylte min kjære mamma 70 år. Jeg skal ikke si så mye om bursdagen, men på en blogg om mitt liv med kronisk sykdom synes hun ganske vesentlig, ettersom hun har vært en fast klippe i livet mitt bestandig. Det er ikke lite hun har blitt dratt med på når det gjelder både planlagte og mindre planlagte sykehusbesøk! Som eksempel kan nevnes alt fra operasjoner, nyreblødninger og akutte lungeproblemer, for ikke å snakke om hjerneblødningen jeg hadde som toåring! Og enda er dette kun toppen av isfjellet, ettersom fast medisinering, sykehusbesøk og smerter som sagt har fulgt meg hele livet.

Å vente på budbil fra apoteket.

Jeg drikker enda en kopp kaffe, samtidig som jeg venter på medisinleveranse fra sykehusapotekene via budbil. Sitter på kjøkkenet og speider ut vinduet, ser på bilene som kjører forbi. Ikke den heller, nei. Alltid like spennende, dette her. Nei, jeg får smøre meg med tålmodighet, og skrive noen flere julekort, kanskje? Men de burde vært her nå.

Null hull - men forberedelser er viktig!

I dag har jeg vært hos tannlegen. Et halvt år siden sist, husker så godt da jeg var der i sommer rett før bryllupet til en god venninne. Husker at jeg ble ganske fortvilet da jeg  mistet deler av den ene tannen min, og måtte ringe og få en tidligere tannlegetime enn planlagt for å få sett hva dette var for noe og få reparert det.. Ikke spesielt moro.

Om å gå tilbake til start igjen...

Så utrolig mye styr det ble av det jeg trodde var en liten oppdatering! I går kveld fikk jeg beskjed om å oppdatere systemet på PC'en. Ja vel, jeg får vel gjøre det da. Vil jo helst unngå problemer, så jeg gjør jo som jeg blir bedt om?

Oppdateringen gikk jo greit, men etterpå. Veldig mye virket, ja vel. Men BLOGGEN! Bloggen var helt ubrukelig. Hjelp. Da jeg gikk inn her, eller rettere sagt prøvde på det, fikk jeg feilmelding, om at, nå husker jeg ikke ordlyden altså, men det var noe med at bloggen ikke kunne brukes fordi jeg ikke hadde de rette programmene. Og jeg som er blitt så avhengig av denne bloggen. Og som fikk så mange gode tips av en venninne i går som jeg tenkte at jeg må tenke på når det gjelder bloggskriving som jeg kommer tilbake til senere, og... og... Hjelp. Igjen.

Hyggelig bokomtale om juleboken Desember på blogg!

Det du ser her er innledningen til
den flotte bloggposten som er skrevet om boken "Desember", av  bloggeren Fivrelden.Du verden, så utrolig hyggelig lesning! Som bloggeren selv sier i bloggposten er hun ærlig, og ærlighet fyller hun med både godt ment relevant kritikk, men samtidig på en sånn måte at det oppfattes både positivt og interessant for oss som har skrevet boken, i hvertfall er det min mening! Hun har også plukket ut et par noveller og medforfattere, og kommenterer det hun har lest og sett.

 
Jeg synes fremdeles det er utrolig gøy med den boken, og akkurat nå er den jo aktuell igjen! Julehøytid, det er noe som kommer igjen hvert år! Selvsagt fins det ting å plukke på i boken, men det gjør det i mange andre bøker også, selv om ikke det er noen unnskyldning altså. Papirbøker er ikke ferskvare, og føles derfor veldig "endelig", i motsetning til nettsider og blogger. Jeg har et lite lager av "Desember", papirversjonen, her hjemme også hvis noen skulle være interessert.

Hvis noen tenker nå at dette handlet mye om skribentforeningen ULFF, så er svaret at veldig mye av dette er utrolig personlig om min egen skriving, selv om det er satt inn i en sammenheng tilknyttet foreningen. Og skriving er en veldig viktig del av meg, så en blogg om meg må nødvendigvis handle om skriving også.  Utgivelsen av juleboken var en stor opptur etter mange helsemessige nederlag.

Jeg er veldig glad for at Fivrelden skrev en så fin omtale om juleantologien!

Les gjerne mer på julebokens egen side på bloggen min. Du finner boken Desember både som papirversjon og e-bok hos Bokklubben.


Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

Tilbakemelding fra en av de sjeldne - og om hva kronisk sykdom kan gjøre med en som menneske.

Her om dagen fikk jeg tilbakemeldinger om bloggen min, fra en av de jentene som vet hva sykdommen min går ut på, og som har tilsvarende diagnose selv. La oss kalle henne Lisa.

Lisa har ikke den samme faktormangelen som meg tilknyttet sin blødersykdom, men en litt annen variant innenfor samme sjangeren. Oi, dette ble kanskje litt vanskelig ja, la oss bare koke det ned til at hun har blødersykdom selv også. Og som jeg har nevnt før, er blødersykdom hos jenter sjeldent, men det forekommer.

Lisa sendte meg noen kommentarer til bloggen min på mail, og det var interessant å se bloggpostene mine fra hennes vinkel. Faktisk veldig lærerikt også! Givende, spennende og tankevekkende at det stilles spørsmål og gis kommentarer fra folk innad i det miljøet. Det får meg til å se det hele litt utenfra - selv om hun som jeg mailer med i denne settingen jo er en som vet mer om disse tingene enn "folk flest", og på mange måter stiller på lik linje som meg.

Jeg følte meg, som jeg vel har vært inne på, veldig alene om den sjeldne diagnosen min i oppveksten, og hver gang noen nevnte en annen person med blødersykdom så skvatt jeg skikkelig, for jeg lurte på om det egentlig gikk an? Nå kjenner jeg jo flere, til og med jenter (kryss i taket!) selv om de fleste jo har en litt annen variant enn meg. Når det gjelder jenter med faktor 7 -mangel, eller Proconvertinmangel, er vi bare tre eller fire personer i Norge, og det er lite!

Jeg fikk også spørsmål fra Lisa om det at jeg til vanlig er veldig privat om den sykdommen, om ALT som har med den å gjøre. Dette handler mye om oppveksten min. Jeg følte, og spesielt i klassen på grunnskolen, at jeg var ikke bare litt annerledes enn de andre i klassen, jeg var VELDIG annerledes. Det har satt sine spor, men jeg reagerte ikke så mye på andre barn fra andre klassers måte å forholde seg til meg, det var mest dette med min egen klasse som var vanskelig å svelge. 

Klassekamerater, de skulle liksom være "mine egne", men jeg følte meg ikke hjemme blant dem, ikke i det hele tatt. Medvirkende til at jeg falt av lasset sosialt sett i klassen, kan selvsagt ha vært at jeg var en del på sykehus og institusjoner i forbindelse med operasjon og så videre.. I tillegg til at jeg stadig hadde smerter og av og til gikk med krykker. Når du har stadige nyreblødninger og smerter som nesten ingen vet hva er, er det ikke så lett å delta på lik linje med de andre når det gjelder gymtimer og lek i friminutter. Jeg følte meg ofte mer på rett hylle med de som gikk et klassetrinn under - der gikk blant annet søsteren min. Det er ikke mange på mitt klassetrinn på barneskolen som jeg helt naturlig kunne kalle venninne. Den eneste jeg egentlig kunne kalle venninne på mitt eget klassetrinn - ja hun gikk, du har kanskje gjettet det - i parallellklassen!

Men det var fortid. Det jeg egentlig ville frem til, er at veldig mye av dette har preget meg, og min sykdom ble mer og mer noe jeg ikke ville ha noe snakk om, fordi det minnet meg om at jeg følte meg så annerledes enn alle andre - noe som samstemte veldig med hvordan de behandlet meg.

Lisa som jeg nevnte innledningsvis, som har den innsikten om min sykdom som de fleste ikke har, kom jeg i kontakt med lenge etter at jeg ble voksen. Hun er nok en litt tøffere mennesketype enn meg, i alle fall lurte hun på dette med mine egne reaksjon i forbindelse med egen blødersykdom. Svaret ligger veldig mye i barndommen min. Uten at jeg skal gå i ytterligere detaljer på bloggen, utover det jeg allerede har sagt. Bloggen skal jo helst være nåtid, men av og til trengs det noen forklaringer som drar inn fortiden også, for å forstå nåtiden. Det er veldig mange barn som av en eller annen grunn føler seg utenfor på skolen, eller har en sykdom som ikke vennene har. Men det å ha en sykdom og smerter som mange stilte seg skeptisk til - jeg var tross alt jente - det gjorde noe med meg. Jeg følte meg ikke alltid trodd - ikke på langt nær!

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!


--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg, se Åndsverkloven.