Reiser snart på Damenes helg med Bløderforeningen!

Nå er det ikke lenge igjen til jeg reiser på tur til Hankø Fjordhotell og Spa , som jeg tidligere har fortalt at jeg har vært på de to siste årene. Eller "Damenes helg" som turen kalles, en helg om våren. Dette er en jentetur i forbindelse med Foreningen for blødere i Norge. Veldig flott opplegg!

Påmelding er sendt og registrert for lengst. Kjenner jeg gleder meg til den turen, ja! Men det er litt godt å ha vært der før, så man vet hva som venter! Jeg synes også at det at vi kan velge å ta Spa-behandling også er veldig flott og setter en ekstra spiss på det hele! Jeg kommer tilbake til dette, lover å legge ut et lite referat fra turen etter hvert:-)

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

Les gjerne mer om Gro Jeanette Nilsen



--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg, se Åndsverkloven.

Ikke lett for et forlag å ta stilling til et bokprosjekt de ikke vet hva er?

For en blogg som ikke bare handler om helse, men også skribentliv og litteratur, kommer en ikke unna at det er Verdens bokdag i dag. Men jeg kan dessverre ikke skryte på meg noe svar fra forlaget i dag heller. Det er nå over to måneder siden jeg leverte. Ikke for det, uansett hvordan utfallet blir, kan det være greit at de gjør en skikkelig jobb før de bestemmer seg og gir meg svar.

Jeg har dessverre mistanke om at det er hos dette forlaget som hos et par andre forlag som har tittet på manuset, at de ikke tør å ta stilling til noe de ikke vet hva er. Har jeg rett? Men jeg hadde jo håpet i det lengste, at de kunne latt tvilen komme meg til gode og sett på det en gang til, hvis de sitter på den velkjente "vippen"? Vi får stole på at det ender som i eventyrene; at det går bra til slutt:-)Ha en riktig god natt!

Videre utvikling av bloggen.

I det siste har jeg gått igjennom ting på bloggen, slettet et par poster, oppgradert poster og planlagt nye.

Jeg har tidligere nevnt tilbakemeldinger jeg hadde fått på bloggen. Noen sier at jeg skriver om litt for mye på en gang, og at jeg kanskje burde vurdere å skrive en blogg om kun sykdommen, og en annen blogg om skribentliv, for eksempel. Jeg mener at det går ikke. Jeg har riktignok endret det ene temaet fra å hete «litteratur» til «skribentliv» som sagt, for å gi en enda nærmere beskrivelse av hva jeg skriver om innenfor det temaet. Men å dele temaene helse og skribentliv er umulig. Grunnen er selvsagt det at jeg skriver bok om egen helse. Det låser den saken.

Jeg kunne kanskje delt bloggen opp på en annen måte. Jeg kunne skilt ut det som er skjønnlitteratur, og laget en egen blogg om det. Altså; HL-romanen min, de skjønnlitterære diktene som ikke har med helse å gjøre osv. Det ligger en mulighet der altså.

Jeg har også fått høre at jeg i tillegg til de to konkrete temaene mine, blander inn for mye dagligdagse poster, a’la høytidsstoff, shopping, ferieturer og så videre... Og tro meg, jeg har et svar på det også. Mye av mitt liv dreier seg om sykdom. Jo da, skriving også! Men uansett, jeg vil gjerne vise, både for meg selv og andre, at jeg gjør vanlige ting og tenker vanlige tanker også. Hvis du skjønner. Og som jeg har sagt før; Hesteferiene mine hadde en enorm påvirkning på min helse, derfor er de også viktige, på sin helt spesielle måte.

Har du forresten sett at jeg har egne hovedsider på bloggen, og ikke bare ren blogg? Du finner den oversikten til høyre på alle sidene. Blant annet har jeg listet opp alle diktene mine som er representert på bloggen på en egen side, og lenket til relevante bloggposter. Meningen er å gi både deg og meg selv bedre oversikt.
Noe av dette du lurer på? Kanskje du har ideer om selve bloggen som jeg ikke har tenkt på?

De hittil mest brukte ordene i bloggen min,
oppsummert av Wordle. (Foto: Gro Jeanette Nilsen.)

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!




--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

Mer åpen om blødersykdom da jeg begynte å skrive om den.

Av og til griper jeg meg i å falle tilbake på å tenke slik jeg gjorde før i tiden, at jeg er den eneste jenta i verden (det er jeg jo ikke!) med blødersykdommen. Altså, hvis vi tenker blødersykdom rent generelt, er vi jo flere kvinnelige blødere, selv om det ikke er veldig mange. Men med faktor 7-mangel, eller Proconvertinmangel, er vi bare 3-4 kvinnelige blødere i Norge. Før i verden følte jeg meg super-ensom når det gjaldt akkurat det der. Jeg hadde ingen rundt meg som forsto smertene og vanskelighetene. Jeg hadde familie og venner som gjerne ville forstå, men ingen, absolutt ingen andre enn helsepersonell hadde nok innsikt. Selv ikke de visste alltid nok. Familie og venner forsøkte å forstå og mente nok at de forsto en del, men til syvende og sist er det jeg som lever med sykdommen og kjenner den på kroppen – på godt og vondt. Og som jeg har sagt før; Den er med hele tiden, det er ikke snakk om å ta ferie fra den! Selv i biologibøkene på skolen sto det ting som ikke stemte i mitt tilfelle. Det skapte enda mer forvirring.

Medisinrapportering - en del av gamet.

I kveld synes jeg selv at jeg har vært litt flink. Jeg har sittet og ført rapportskjemaer over medisinbruket mitt de siste månedene. Det er alltid et tiltak det der, men desto viktigere! Føres det ikke opp medisinforbruk og rapporteres til Senter for sjeldne diagnoser, leveres det heller ikke ut livsviktig intravenøs blødermedisin, sånn er det bare. 

Det at jeg får være på hjemmetransfusjon, betyr at jeg har sagt ja til å rapportere medisinbruk. Men mest av alt betyr det at jeg har et helt annet liv enn om jeg måtte dratt på Rikshospitalet eller Senter for sjeldne diagnoser tre ganger i uken (les: ca. annenhver dag!) for å få medisin! Det er nok ikke mulig for andre å sette seg inn i hvilken frihet og forskjell det betyr! Jeg har visst fortalt om dette en gang tidligere i bloggposten Loggføring av hjemmebehandling også. 

Påskehygge med familien.

 Da har jeg kommet hjem etter koselig påskesammenkomst i Bærum hos mamma. Jeg hadde kjøpt med meg noen store, artige påskeegg i godteributikken på Manglerud senter, til nevøene mine. Og det så ut som de falt i smak, gitt! Det er kun det ene egget som er avbildet på bildet til venstre. Og virkeligheten er alltid bedre enn bilder, så også i dette tilfellet!! Det synes ikke så godt, men påskeegget er pakket inn åpent, sånn at innholdet synes og gjør det om mulig enda mer fristende:-) Veldig kreativ løsning, det der, faktisk nesten et lite kunstverk av godteri!

Vi jentene hadde spleiset på et tre måneders abonnement på avisen Budstikka til mamma, noe som også tydeligvis var midt i blinken.

Selv fikk jeg en veldig koselig påskeblomst med påskekylling i. Man trenger sånne innslag i livet av og til. Godt med et lite avbrekk og gjøre hyggelige ting, ikke bare tenke sykdom kontra skriving hele tiden. Man trenger pauser.

Søster'n og de hadde også med en pakke med fotopapir til meg, fordi jeg hadde forstørret og printet ut noen bilder for dem. Men det var jo bare hyggelig, de behøvde da ikke gi meg nytt fotopapir for det! Men det var selvsagt hyggelig at de tenkte på meg.

Les gjerne mer om Gro Jeanette Nilsen

--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

Limerick: De fjærkledte gule fra by'n.

Når jeg først har begynt å dra fram gamle limerick, tenkte jeg at du kunne få se en til, som passer litt mer inn i påskehøytiden. De limerickene jeg henviser til i dette og forrige blogginnlegg er publisert i en egen gjestebok for limericks som vi i ULFF hadde tidligere.