Visse situasjoner gjør at jeg fremstår som sykere enn jeg er.

I dag har jeg vært på "familieutfart" til Ikea Slependen, med to fra nærmeste familie, nemlig søster'n og mamma. Men storshopping med meg over flere timer er ikke alltid like enkelt.

Jeg har lenge tenkt at et av småmøblene mine på gangen, en trehvit skohylle, har sett sine bedre dager, og ville finne noe nytt å fylle den plassen med. Valget falt på et hvitt lite kommodebord. Andre i familien skulle ha andre ting, alt fra kontormøbler til småting, som Ikea også er gode på!

Loggføring av medisinbruk.

Pliktene kaller! Og det haster, faktisk! For noen timer siden kom jeg plutselig til å tenke på at hei, jeg har visst forsømt innrapporteringen min over medisinbruk, og det er ikke særlig smart. Så jeg har sittet her noen timer nå og gått igjennom journalsystemet mitt her hjemme. Funnet frem til hvor langt jeg var kommet rent datomessig sist jeg rapporterte medisinbruk inn til Senter for sjeldne diagnoser, fant datoen i almanakken. Deretter gikk jeg systematisk til verks, jeg noterer jevnlig i almanakken, men når jeg skal rapportere videre må jeg ha et visst system i sakene, som jeg kan sende inn pr. mail. Sånn som nå i dag fant jeg da en hel måned som var ferdig ført på skjema, men ikke sendt inn enda. Ikke helt bra, men nå er det i alle fall i orden.

Må nok følge opp medisineringen!

Medisinskrin til oppbevaring av medisinutstyr.

I forrige innlegg fortalte jeg om hjemmehjelpen min. Og frykter selvsagt at folk tenker at man er giddelaus hvis man ikke vasker selv. Til det kan jeg bare si at jeg hadde aldri fått innvilget hjemmehjelp fra kommunen hvis det ikke var nødvendig.

Når hjemmehjelpen er gått, er det tid for medisin, eller hjemmetransfusjon som det egentlig heter. Som jeg har fortalt i tidligere innlegg, må jeg sette sprøyte med Faktor 7 tre ganger i uken på grunn av alvorlig grad av min blødersykdom. Eller Proconvertinmangel, som er det mest korrekte navnet. Som regel gjøres dette etter frokost, men det kan jeg regulere, altså. Hvis jeg skal noe spesielt og ikke har tid før om ettermiddagen og jeg ikke har store smerter som krever at jeg tar det med en gang, så kan jeg vente litt.

Men selv om jeg ikke har store smerter akkurat da, er det viktig at jeg ikke hopper over den ene dagen og skyver det til neste. Hvis jeg hopper over mandag og skyver det til tirsdag, ja så blir hele opplegget mitt ødelagt. Da må jeg skyve på medisineringsdag neste gang og gangen deretter, og gangen deretter.., i og med at det skal skje annenhver dag. Men hvis jeg hopper over mandag og tenker at "Det går sikkert bra å hoppe helt over og vente til onsdag", så ødelegger jeg for meg selv.

Hvis jeg prøver meg på overnevnte, kan jeg nesten være helt sikker på at jeg får problemer med et eller annet. Enten med indre blødninger i ledd eller muskulatur, som ikke går over men heller blir mye verre fordi jeg ikke tar medisinen min, eller det blir enda mer problemer med for store mensblødninger enn det er fra før. Eller noe annet blødningsrelat. Og når jeg får smertene igjen, er det vanskeligere å bli kvitt dem igjen enn hvis jeg hadde holdt medisineringen ved like. I tillegg ville det være litt som å ikke ta sykdommen og medisineringskravene på alvor.

Så jeg får nok pent følge opp blødermedisineringen med faktorkonsentrat,  ja! Men vil legge til, for ikke å bli misforstått; Jeg vet selvsagt at det er mange som tar medisiner og har et mer alvorlig sykdomsforløp en meg altså, da tenker jeg spesielt på andre sykdommer som jeg ikke kjenner og derfor heller ikke har mulighet til å sammenlikne med, hvilket nok heller ikke er mulig. Men når jeg først skriver en blogg om sykdom så må jeg jo ta med litt detaljer også? På bildet ser du boksen min med transfusjonsutstyr. Eller "Doktorsaker", som jeg kalte det da jeg var liten :-) Boksen kjøpte jeg på Kremmerhuset, på Manglerud Senter.


Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

Sikkerhet på sykehuset (?)

Jeg må bare si det med en gang; Dette innlegget poster jeg under sterk tvil. En ting er at det er en over femten år gammel historie, men i tillegg vil nok mange si at den er veldig "på kanten". Men tro det eller ei, dette er den snille versjonen. Jeg har fjernet et par vesentlige detaljer, for å forsøke å sette det sykehuset det gjelder i et om mulig litt bedre lys.


Det har utrolig mye å si at en føler seg trygg på sykehuset som pasient. Kanskje spesielt når man er innlagt. Når du er så syk at du ligger på sykehus, har du faktisk nok med akkurat det. En skulle ikke måtte bekymre seg for egen sikkerhet i tillegg! Den historien jeg vil fortelle deg nå, er hentet fra mange år tilbake, men jeg er dessverre redd den kan være like aktuell i dag.

Våren 1998 ligger jeg på et av landets sykehus på grunn av nylig oppståtte lungeproblemer. Her må jeg bare avbryte meg selv litt for å understreke at det ikke, jeg gjentar: IKKE dreier seg om Rikshospitalet denne gangen, men et annet sykehus. Du som har fulgt bloggen min skjønner kanskje at jeg selvsagt også må holde den tidligere omtalte blødersykdommen min i sjakk med medisiner i tillegg, selv om det er lungene og pusten som er problemet denne gangen. Dette sykehuset stiller seg svært tvilende og uvillig til dette fra dag nummer en. De mener at jeg ikke ser ut til å trenge mine medisiner. Jeg ber dem ringe min lege på instituttet, som har vært kontaktlegen min relatert til denne sykdommen nesten hele livet. Men jeg får høre at det er ikke nødvendig!

Vel, så får jeg gjøre det selv. Etter en telefonsamtale med Institutt for blødere, eller Senter for sjeldne diagnoser som det heter i dag, der jeg forklarer problemet, selv om jeg nesten ikke greier å snakke fordi jeg sliter med pusten, vet jeg ikke helt hva som skjedde. Men instituttet støtter meg i at jeg selvsagt må ha medisiner for sykdommen. På et snarlig tidspunkt må de ha vært i kontakt med sykehuset jeg ligger på, for plutselig blir det helomvending i saken. Jeg blir tatt på alvor.

Sykehuset «forstår» (Eller skal vi kalle det godtar under tvil) plutselig mine problemer med at jeg ikke får medisinene mine, så disse får jeg utlevert neste morgen etter samtaler med legene. Det og måtte krangle seg til retten til livsviktig medisin, er et kjent fenomen rundt blødersykdom som jeg aldri har forstått. Det er helt utrolig, og ikke minst ganske alvorlig! Noen ganger skulle jeg virkelig tro jeg levde på 17- eller 1800-tallet.

Jeg ligger på det sykehuset i tre uker, over 17.mai og det hele. Jeg behøver sikkert ikke fortelle hvor lettet jeg er når jeg blir utskrevet. Jeg har virkelig lyst til å se det fine i alle ting, være åpen og positiv. For det er virkelig mye positivt. Men ofte skjer det ting som får det negative til å dominere helhetsinntrykket. 

Legene på dette sykehuset greier virkelig å finne ut hva som feiler lungene mine, og kurerer lungesykdommen. Det er helt fantastisk, jeg greier jo nesten ikke å puste når jeg blir innlagt. Jammen får de det til, det skal de ha. Men nettopp derfor er det så synd og en god porsjon skuffende, at en sånn hendelse som den jeg beskrev skal bli stående igjen som hovedminne!

Smerter og indre blødninger vet jeg hva er. De gangene jeg har ligget på sykehus av andre grunner enn primærsykdommen, blir jeg redd og engstelig på en annen måte. Oksygentilførselen hjelper meg mye som lungepasient. Ikke minst får jeg endelig slappet av, og slutter å engste meg for pusten. Men oksygentilførsel er bare midlertidig, den kurerer ikke sykdom på lang sikt. Det blir som sagt snart et problem at blødersykdommen også trenger oppfølging. Det er ikke alltid så lett å få fremmede sykehus til å forstå, og det krever mye av meg og hele tiden forsøke å bekjempe, eller i allefall holde ut, de motarbeidende kreftene. Og at det skal være så mye skepsis ute blant sykehuspersonell, at mine pårørende og besøkende blir stående å måpe, det blir av og til litt for mye. Er man syk trenger man hjelp, ikke skepsis.


Som jeg sa innledningsvis er dette den snille versjonen. Det fantes noen detaljer som gjorde meg livredd og ga meg følelsen av å befinne meg midt inni en skrekkfilm. Detaljer som førte til at jeg fikk bytte pasientrom på kort varsel, og at jeg i ettertid skrev klagebrev til sykehuset. Legg også merke til at jeg med hensikt har utelatt sykehusets navn og beliggenhet. Og til de av dere som måtte lure på det; Nei, denne episoden blir ikke omtalt i boken min. Men den burde kanskje ha blitt det.

Her ser du et syttende mai-pyntet pasientbord på sykerommet, etter at jeg hadde fått byttet rom. Tegningene som henger på veggen er det min kusine som har laget til meg:-)

Syttende mai-pyntet pasientbord på sykehuset.

Lese noe litt mer oppløftende om sykehus? Da kan du jo ta en titt på dette diktet mitt;

Et sykehus for deg, et sykehus for oss!

Takk for at du følger bloggen min!

--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg, se Åndsverkloven.