Kvinnekurs på gamle Institutt for blødere, 1999.

Kvinnekurs på
"Institutt for blødere".

I april 1999 deltok jeg på et kvinnekurs arrangert av  «Institutt for blødere» på Vestli i Oslo. Instituttet lå den gangen i Vestlisvingen. Det var ganske enkelt å forholde seg til rent praktisk, da jeg den gangen bodde på Vestli i en av instituttets utleieleiligheter i Ragnhild Schibbyes vei, ikke så langt unna. Det skulle nesten godt gjøres å finne en mulighet til å slippe unna:-)

Dette var et to dagers kurs, men ettersom jeg bodde så nær, overnattet jeg hjemme. Det er mulig jeg gikk glipp av litt av det sosiale på kvelden, men jeg mente løsningen min var god. Jeg var ellers veldig spent, for jeg var slett ikke vant til å delta på slike kurs. I en del av oppveksten var jeg jo "allergisk" mot mye av det som hadde med blødersykdommen min å gjøre, som jeg har fortalt mye om på bloggen min. Det er godt tiden har fått jobbe litt med saken!

Lurt av egen sykdom...!

Ja vel, så føler jeg meg litt lurt. Det er bare å innrømme det Men det er sannelig ikke alltid godt å vite hva man feiler til enhver tid med denne sykdommen min. I forrige post Ikke sitt og heng over PC'en sa jeg at jeg hadde vondt i ryggen, for ja, jeg hadde det. Og har det ennå på sett og vis. Det er bare det at smertene har oppført seg annerledes de siste dagene.

Jeg kan helt sikkert være flinkere til å passe på hvordan jeg sitter ved PC, som jeg var inne på. Og jeg kan sikkert ha hatt litt vondt i ryggen på grunn slike ting. Men det greiene jeg har hatt de siste dagene er noe mer. Det var utvilsomt nyreproblemer i tillegg. Jeg ble rett og slett ganske dårlig, og ved medisinering ble det enda litt verre, noe som ofte skjer ved nyresmerter. Da blir gjerne det meste vanskelig å gjøre, og matlyst blir borte. Og når man bruker mye krefter til å prøve å bekjempe smerter, blir man fort sliten.

Det eneste fornuftige å gjøre var egentlig å regulere på transfusjonsdagene mine. De største smertene kom på fredag, ergo flyttet jeg den transfusjonen jeg skulle hatt på lørdag, en dag frem. Det er rett og slett sånn jeg må gjøre det, også i følge sykehus og leger. Og flyttet jeg først på en dag, så må jeg flytte på senere dager også. Puslespill kalles det.

Nå kjennes det mye bedre. Jeg er tilbake til bare en smule ryggvondt men det er til å leve med. Blir likevel glad om det også kan forsvinne. Og du - vi husker det med å passe på hvordan vi sitter ved PC'en likevel, gjør vi ikke?

Ikke sitt og heng over PC'en!

I dag blir det definitivt ikke noen shoppingtur eller noe annet luksusliv! Jeg har de siste dagene hatt vondt i ryggen, og derfor ikke orket så mye. Var en tur på Manglerud Senter og handlet litt på onsdag, og det var etter det at dette startet. Mulig jeg har løftet eller båret på feil måte. Dette stiller nok i kategorien "vanlig" vondt i ryggen, det er ikke indre blødninger involvert her tror jeg.

Årlig helsesjekk hos Senter for sjeldne diagnoser 2014.

I dag var det den dagen som før i tiden ble opplevd som veldig "annerledes" enn alt annet. Den dagen skolearbeidet eller arbeidsliv måtte legges til side, og alt handlet om sykdom og oppfølging på instituttet, som det het den gangen. Jeg nevnte vel i en tidligere bloggpost Invitasjoner, innkallinger og oppfølging at jeg skulle på dette.

De siste årene har den dagen på Rikshospitalet i Oslo føltes helt riktig, rart hvordan ting kan snu. Jeg føler mye mer "hjemme" på Senter for sjeldne diagnoser enn før. Kan det være fordi jeg er litt mer personlig engasjert?

Det blir rett og slett mer naturlig, etter at jeg var så heldig å finne meg selv ved hjelp av bokprosjektet mitt, blant annet. Det siste nye er at Senter for sjeldne diagnoser til og med har fått sitt eget venterom på disse bløderkontrollene. Når jeg var der nå var det folk der som jeg kjente fra før også, blant annet fra jentehelgene, eller "Damenes helg" som det heter, på Hankø Fjordhotell og Spa jeg har vært på et par ganger de to siste årene.

Aktivitetsleder for barn på bløderleir 1993.

Jeg var med som aktivitetsleder på en bløderleir for barn på Åros Motell Camp i Søgne i 1993. Da hadde jeg gått to år på Barnevernsakademiet i Oslo, og var veldig motivert for denne sommerferiejobben jeg fikk gjennom Foreningen for blødere i Norge (FBIN), eller bløderforeningen om du vil, før jeg fortsatte min ferd mot å fullføre utdannelsen.

Invitasjoner, innkallinger og oppfølging.

Da er jeg her igjen etter å ha gjort litt andre ting de siste dagene. Sist hadde jeg oppsummering over bloggeåret mitt 2013 som altså ikke var et bloggeår, bare litt over et halvt et.Like over nyttår fikk jeg en spennende mail som jeg sikkert vil komme tilbake til senere, men den ligger innunder temaet skriving. Jeg har også mottatt en invitasjon til kvinnekurs; "Kvinner med blødersykdom", som jeg akkurat har meldt meg på. Kurset er ikke før om en god stund da, på Rikshospitalet.

De ti mest leste bloggpostene i 2013.

Så hvordan gikk det da, med bloggen min i 2013, nå som året er over?

Jeg har laget en Printscreen av statistikkresultatet. Men det er et par ting man skal være klar over. For det første begynte jeg å blogge i slutten av mai, så det er faktisk bare litt over et halvt år jeg har å føre statistikk over. I tillegg vet jeg godt at jeg selv er flinkest til å dele de postene som er minst personlige på sosiale medier, det vil si de som handler om enten vanlig skriving (ok, personlig det også ofte, men ikke veldig skummelt), samt poster om dagligdagse ting. Likevel ser vi at den posten som ligger øverst på listen er bloggposten om mine opplevelser i forbindelse med CatoSenteret i Son.