Stor utvikling på medisinfronten, men sykdommen er jo der.

Jeg kom tilfeldigvis over en ny artikkel, som handlet om blødersykdom og hvordan de som vokser opp med sykdommen i dag ikke er like syke som oss med blødersykdom som vokste opp på sytti og åtti-tallet. Eller enda tidligere. Dette fordi medisinene som brukes i dag er betraktelig bedre enn i min barndoms- og ungdomstid.

Det er min nåværende tilsynslege på Senter for sjeldne diagnoser som er intervjuet i artikkelen. Dette er ikke den legen jeg har nevnt tidligere og som var tilsynslegen min under oppveksten min, men den legen som tok over etter ham. Artikkelen Fremskritt i forskningen om blødersykdom er tydeligvis publisert i dag, på nettstedet Kroniske sykdommer.

Barndommens Lucia-feiring - og dagens.

Fra Lucia-feiring i
barndomshjemmet :-)

Som jeg har nevnt en gang før, har Lucia-dagen 13. desember alltid vært spesiell i vår familie.

I dag feiret vi dagen, som også er mammas bursdag, hjemme hos henne i Bærum, med middag og kaffe etterpå. Veldig koselig! Det var den bursdagen jeg nevnte sist at jeg skulle i.

Men så kan jeg ikke dy meg da, men har funnet et bilde fra barndomstiden, hjemme i barndomshjemmet i Høymyrveien på Bjerkås. Tenker jeg er omtrent ni år på dette bildet. Min søster og jeg feirer her Lucia med glitter i håret, lys og det hele.

Har lagt hele sjelen i arbeidet med feil bokmanus. Sier de.

Kjære leser!

 Jeg satte veldig pris på boken som nettopp utga et par av diktene mine, som jeg fortalte om sist. Hurra for Livsglede! Og det var jo veldig gøy med all responsen jeg fikk på sosiale medier! Jeg har brukt litt tid nå, på å oppdatere litt om dette på nettet!

Å få utgitt bok om sjelden sykdom er ingen enkel sak.



Viktig med hjelm på hodet når man skal
bevege seg fritt! Gro Jeanette Nilsen.
(Foto: Privat, kopiering ikke tillatt.)

Min største drøm er fremdeles å få det ferdige bokmanuskriptet mitt på 200 sider om min litt spesielle oppvekst og sykdomshistorie utgitt. Flere forlag liker historien min og sier at jeg skriver godt, men tør ikke utgi boken. De innbiller seg at ingen vil komme til å lese den fordi sykdommen er så sjelden. Er du enig med dem? Har du noen kommentar til dem? Eller til meg? Vil du se boken min i bokhyllene?

Jeg har ikke fortalt så mye på bloggen om min første år. Nesten ingenting, faktisk. Noe om skoletid ja, men ikke noe fra da jeg var enda yngre. Grunnen har du imidlertid fått vite.

Flott artikkel om helse, skrevet av barndomsvenninne!

Etter mye prat om egen helse, tenkte jeg at det kunne passe med en artikkel om noe annet. Fortsatt helse, men denne gangen allmenn helse, som kanskje flere skjønner noe av! 

Dette er en helt ny artikkel som min barndomsvenninne Karin har skrevet og fått publisert i dag! Jeg ble kjent med Karin da vi var ti år gamle i 1980, ingen ting er som gamle venninner :-)

Artikkelen hennes ble lest nå nettopp, og jeg må vel tilstå at jeg følte meg litt "skyldig" når det gjelder ferdigmat og halvfabrikata som blir omtalt her, men forstod at jeg ligger godt an når det gjelder fisk :-)

Flott artikkel, Karin! Veldig stolt av deg, og lenker gjerne fra bloggen min. Stå på!

(Magasinet er nedlagt i ettertid.)

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!



--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg, se Åndsverkloven.

Skrivingen min startet med dikt i Barnetimeboka!

Gro Jeanette Nilsen
fikk dikt publisert i
Barnetimeboka 83.

Da jeg var tretten år gammel var jeg så heldig å få to av mine dyredikt opplest i NRK's Lørdagsbarnetimen, samt at et av dem kom på trykk i "Barnetimeboka-83". Jeg var tolv år da jeg skrev diktene, og det var stort å bli trykket mellom to permer i Barnetimeboka! Skrivingen startet egentlig lenge før det, men det var dette som var min første utgivelse, og som markerte starten på ordentlig skriving!

Et kjøleskaps hemmeligheter.

Kjøleskapet består ofte av
mye medisiner.
(Foto: Gro J. Nilsen.)

«Vis meg ditt kjøleskap, og jeg skal si deg hvem du er.» Eh.. Nei, helst ikke. Eller jo forresten, det går kanskje greit nå.

For noen år siden gikk det ikke greit. Og det hadde ikke noe med mat eller drikke å gjøre. I kjøleskapet mitt er halvparten esker med blødermedisinen Octaplex som jeg må tilføre for min faktor 7-mangel. Disse medisinene oppbevares i kjøleskapet blant melk og brunost. Spesielt når det nettopp er kommet ny medisinleveranse fra Rikshospitalets apotek i Oslo, kan det se ganske mye ut. Jeg husker spesielt de siste årene jeg bodde hjemme i barndomshjemmet på Bjerkås ved Vollen i Asker, og da jeg flyttet for meg selv og fikk mitt eget kjøleskap på Vestli i Oslo.

Kjøleskap var noe av det mest hemmelige på jord. Jeg ville ikke at venninner eller andre skulle titte inn der. Jeg fikk høre det også. Jeg husker blant annet en gang en venninne var på besøk i min lille leilighet på Vestli en ettermiddag. Jeg hadde satt en hvitvin til kjøling, som hun gikk og hentet da vi skulle ha den; «Jøss, bare medisiner, her jo!»

Kjøleskapet mitt inneholder fremdeles mye medisiner. Men det er ikke like hemmelig som før!

Liker du dette blogginnlegget? 

--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.