Lurt av egen sykdom...!

Ja vel, så føler jeg meg litt lurt. Det er bare å innrømme det Men det er sannelig ikke alltid godt å vite hva man feiler til enhver tid med denne sykdommen min. I forrige post Ikke sitt og heng over PC'en sa jeg at jeg hadde vondt i ryggen, for ja, jeg hadde det. Og har det ennå på sett og vis. Det er bare det at smertene har oppført seg annerledes de siste dagene.

Jeg kan helt sikkert være flinkere til å passe på hvordan jeg sitter ved PC, som jeg var inne på. Og jeg kan sikkert ha hatt litt vondt i ryggen på grunn slike ting. Men det greiene jeg har hatt de siste dagene er noe mer. Det var utvilsomt nyreproblemer i tillegg. Jeg ble rett og slett ganske dårlig, og ved medisinering ble det enda litt verre, noe som ofte skjer ved nyresmerter. Da blir gjerne det meste vanskelig å gjøre, og matlyst blir borte. Og når man bruker mye krefter til å prøve å bekjempe smerter, blir man fort sliten.

Det eneste fornuftige å gjøre var egentlig å regulere på transfusjonsdagene mine. De største smertene kom på fredag, ergo flyttet jeg den transfusjonen jeg skulle hatt på lørdag, en dag frem. Det er rett og slett sånn jeg må gjøre det, også i følge sykehus og leger. Og flyttet jeg først på en dag, så må jeg flytte på senere dager også. Puslespill kalles det.

Nå kjennes det mye bedre. Jeg er tilbake til bare en smule ryggvondt men det er til å leve med. Blir likevel glad om det også kan forsvinne. Og du - vi husker det med å passe på hvordan vi sitter ved PC'en likevel, gjør vi ikke?

Ikke sitt og heng over PC'en!

I dag blir det definitivt ikke noen shoppingtur eller noe annet luksusliv! Jeg har de siste dagene hatt vondt i ryggen, og derfor ikke orket så mye. Var en tur på Manglerud Senter og handlet litt på onsdag, og det var etter det at dette startet. Mulig jeg har løftet eller båret på feil måte. Dette stiller nok i kategorien "vanlig" vondt i ryggen, det er ikke indre blødninger involvert her tror jeg.

Årlig helsesjekk hos Senter for sjeldne diagnoser 2014.

I dag var det den dagen som før i tiden ble opplevd som veldig "annerledes" enn alt annet. Den dagen skolearbeidet eller arbeidsliv måtte legges til side, og alt handlet om sykdom og oppfølging på instituttet, som det het den gangen. Jeg nevnte vel i en tidligere bloggpost Invitasjoner, innkallinger og oppfølging at jeg skulle på dette.

De siste årene har den dagen på Rikshospitalet i Oslo føltes helt riktig, rart hvordan ting kan snu. Jeg føler mye mer "hjemme" på Senter for sjeldne diagnoser enn før. Kan det være fordi jeg er litt mer personlig engasjert?

Det blir rett og slett mer naturlig, etter at jeg var så heldig å finne meg selv ved hjelp av bokprosjektet mitt, blant annet. Det siste nye er at Senter for sjeldne diagnoser til og med har fått sitt eget venterom på disse bløderkontrollene. Når jeg var der nå var det folk der som jeg kjente fra før også, blant annet fra jentehelgene, eller "Damenes helg" som det heter, på Hankø Fjordhotell og Spa jeg har vært på et par ganger de to siste årene.

Aktivitetsleder for barn på bløderleir 1993.

Jeg var med som aktivitetsleder på en bløderleir for barn på Åros Motell Camp i Søgne i 1993. Da hadde jeg gått to år på Barnevernsakademiet i Oslo, og var veldig motivert for denne sommerferiejobben jeg fikk gjennom Foreningen for blødere i Norge (FBIN), eller bløderforeningen om du vil, før jeg fortsatte min ferd mot å fullføre utdannelsen.

Invitasjoner, innkallinger og oppfølging.

Da er jeg her igjen etter å ha gjort litt andre ting de siste dagene. Sist hadde jeg oppsummering over bloggeåret mitt 2013 som altså ikke var et bloggeår, bare litt over et halvt et.Like over nyttår fikk jeg en spennende mail som jeg sikkert vil komme tilbake til senere, men den ligger innunder temaet skriving. Jeg har også mottatt en invitasjon til kvinnekurs; "Kvinner med blødersykdom", som jeg akkurat har meldt meg på. Kurset er ikke før om en god stund da, på Rikshospitalet.

De ti mest leste bloggpostene i 2013.

Så hvordan gikk det da, med bloggen min i 2013, nå som året er over?

Jeg har laget en Printscreen av statistikkresultatet. Men det er et par ting man skal være klar over. For det første begynte jeg å blogge i slutten av mai, så det er faktisk bare litt over et halvt år jeg har å føre statistikk over. I tillegg vet jeg godt at jeg selv er flinkest til å dele de postene som er minst personlige på sosiale medier, det vil si de som handler om enten vanlig skriving (ok, personlig det også ofte, men ikke veldig skummelt), samt poster om dagligdagse ting. Likevel ser vi at den posten som ligger øverst på listen er bloggposten om mine opplevelser i forbindelse med CatoSenteret i Son.

Godt nyttår, velkommen 2014!

Riktig godt nyttår til følgerne og lesere av bloggen min! Håper at 2014 blir et flott år for deg!

Bildet er tatt fra verandaen nyttårsnatten. Ikke det beste kanskje, men jeg tror det går bra. Det var litt uvant med en så mild nyttårsaften som den vi hadde i år, men i grunnen interessant å se nyttår fra en litt annen side enn vi pleier.

De siste nyttårsaftener har vært tilbrakt andre steder enn hjemme, men i år hadde jeg besøk av moren min, hun overnattet på sofaen til 1. nyttårsdag. Jeg synes i grunnen det var ganske greit å være hjemme en nyttårsaften, det er ofte ganske umulig å få fatt i taxi akkurat den natten. Ofte har jeg eller de jeg er sammen med stått i taxi-kø i telefonen i flere timer.

2013 er over, alle årskalendere fra det året er tatt ned av veggen, og 2014 er hengt opp. Det er det første jeg gjør 1. nyttårsdag, eller like over midnatt nyttårsaften.

Bildet er fra frokost 1. nyttårsdag på kjøkkenet mitt. Det henger en stor stjerne i vinduet over bordet, men det fikk jeg ikke med på bildet uten å gi utrykk for at det var vinduet og parkeringsplassen utenfor som var viktig,:-)

De røde lysmansjettene du ser her, har en egen historie. Da jeg var 10-11 år, fikk min mor dem for å ha passet en venninne av meg (en nabo) som den gangen må ha vært 6-7 år. Det var en venninne jeg var veldig glad i, og etter at jeg fikk min egen leilighet syntes mamma at jeg skulle ha dem. De er  ganske gamle, men det er desto hyggeligere å ta dem frem i julen.

Utpå dagen nå, begynte det faktisk å snø litt! Uvant nå for tiden, men det lagde faktisk litt stemning. Og nyttårsforsettene, de er mange. Blogge minst like mye som nå, for eksempel. Har du noen nyttårsforsetter i år?

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!


--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.