Ferie, solbriller og bananlapper!

(Kan inneholde reklame)

Joda, jeg tok kontakt med Senter for sjeldne diagnoser i dag som jeg sa at jeg skulle, og fortalte om den dårlige medisinhendelsen min for et par dager siden. Fikk full støtte på det pr. telefon, heldigvis. Jeg hadde ikke ventet noe annet, men det er likevel ikke spesielt artig å rapportere slikt. Men jeg er glad jeg sa fra, og det virket som det ble satt pris på. Og du vet, det er dumt å ikke si noe, for plutselig ser de det kanskje på bloggen min :-) Tror vel ikke det altså, men en kan aldri vite når ting ligger offentlig tilgjengelig! Og av og til må en faktisk gjøre ting som ikke er morsomt.Etterpå dro jeg på shopping. Skulle blant annet hente de nye solbrillene mine (shopping og shopping, de var jo forhåndsbetalt, da!). Bestilte jo hele tre par briller samtidig, og nå har jeg hentet det siste paret. Bra. Når jeg først var der, fikk jeg dem til å justere litt på det ene brilleparet, ettersom de klemte litt.

Jeg har jo andre solbriller også, ettersom jeg jo mottok flotte solbriller fra Superkul for en god stund siden, men noen ganger trenger man solbriller med styrke også, vet du.

Ingen medisin på grunn av feil på medisinutstyr.

Ensom medisin i kjøleskap.

Jo da, jeg mener vel egentlig at jeg kan dette med sprøyter nå, etter livslangt forbruk av faktor 7-medisin på grunn av min Faktor 7-mangel, eller Proconvertinmangel som er det riktige navnet. Jeg liker i alle fall å tro det. Men i dag fikk jeg meg en overraskelse som ikke var så artig. Det som skjedde var ikke min feil, og noe jeg dessverre ikke oppdaget før det var for sent.

Har endelig våget å ta i bruk min elektriske tannbørste!

Jeg nevnte i blogginnlegget Alt fra kulepenn til elektrisk tannbørste for en stund siden, at jeg var spent på å prøve meg på elektrisk tannbørste som jeg fikk til jul fra nær familie. Det tok sin tid ja, men nå har jeg endelig tatt den i bruk! Det var flere familiesammenkomster i romjulen, og jeg følte vel at jeg trengte litt tid og ro til å sette meg inn i hva elektrisk tannbørste egentlig var for noe.

Bare helsesjekk, ingen fare!

Blodsykdommer, venterom. Bildet er lånt
fra min egen bloggpost i fjor...

Først må jeg jo bare takke for alle bekymringsmeldingene på Facebook i dag, da jeg sjekket inn der da jeg var innom Rikshospitalet og Senter for sjeldne diagnoser ... Veldig hyggelig med så mange meldinger, men det var ikke meningen å skremme noen, altså. Det var en helt vanlig årlig helsesjekk som jeg må gå på, og som jeg har vært på så lenge jeg har vært med i det systemet med hjemmetransfusjon, det vil si fra ca. ti års-alderen på 80-tallet. Jeg skrev om denne helsekontrollen i fjor på denne tiden også. Det er en del av avtalen jeg har, siden jeg er så heldig å få være med på den ordningen.

Stor utvikling på medisinfronten, men sykdommen er jo der.

Jeg kom tilfeldigvis over en ny artikkel, som handlet om blødersykdom og hvordan de som vokser opp med sykdommen i dag ikke er like syke som oss med blødersykdom som vokste opp på sytti og åtti-tallet. Eller enda tidligere. Dette fordi medisinene som brukes i dag er betraktelig bedre enn i min barndoms- og ungdomstid.

Det er min nåværende tilsynslege på Senter for sjeldne diagnoser som er intervjuet i artikkelen. Dette er ikke den legen jeg har nevnt tidligere og som var tilsynslegen min under oppveksten min, men den legen som tok over etter ham. Artikkelen Fremskritt i forskningen om blødersykdom er tydeligvis publisert i dag, på nettstedet Kroniske sykdommer.

Pliktene kaller!

Som jeg nevnte i forrige bloggpost, kan jeg snart begynne å vente på den boken som noen av diktene mine er publisert i, og det er helt supert! Jeg gleder meg masse, og i mellomtiden er det på tide å komme seg tilbake til normalen og hverdagen igjen. Tidligere i dag hadde jeg familiebesøk. Nå i kveld har jeg sittet og ført en haug med medisinrapporter. Jeg var igjen litt vel mye på etterskudd med dette. Er det mulig...? Ja, tydeligvis. Men nå er de i alle fall ajourført, og sendt inn til Senter for sjeldne diagnoser.

Jeg tror ikke det blir en veldig lang bloggpost i dag, jeg er litt trøtt. Men jeg er tilbake før du vet ordet av det, så husk å titte innom, da :-)

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

Les gjerne mer om Gro Jeanette Nilsen




--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

Medisinrapportering - en del av gamet.

I kveld synes jeg selv at jeg har vært litt flink. Jeg har sittet og ført rapportskjemaer over medisinbruket mitt de siste månedene. Det er alltid et tiltak det der, men desto viktigere! Føres det ikke opp medisinforbruk og rapporteres til Senter for sjeldne diagnoser, leveres det heller ikke ut livsviktig intravenøs blødermedisin, sånn er det bare. 

Det at jeg får være på hjemmetransfusjon, betyr at jeg har sagt ja til å rapportere medisinbruk. Men mest av alt betyr det at jeg har et helt annet liv enn om jeg måtte dratt på Rikshospitalet eller Senter for sjeldne diagnoser tre ganger i uken (les: ca. annenhver dag!) for å få medisin! Det er nok ikke mulig for andre å sette seg inn i hvilken frihet og forskjell det betyr! Jeg har visst fortalt om dette en gang tidligere i bloggposten Loggføring av hjemmebehandling også. 

Tilbake til hverdag etter kurs på Rikshospitalet.

Påskehilsen
fra kunstnernaboen.
(Foto: Gro Jeanette Nilsen.)

Som jeg fortalte sist, var jeg på kurs på Rikshospitalet arrangert av Senter for sjeldne diagnoser. Jeg ser ikke min venninne i Bergen som er å finne innenfor blødermiljøet så ofte, derfor er det ekstra gøy når hun dukker opp på slike treff!

Etter dette har jeg både vært i familiebursdag og jobbet litt både med ULFF og med egne skriveprosjekter, så her skjer det noe hele tiden. Når jeg orker, vel og merke. Noen spurte meg om jeg hadde hørt noe mer angående bokprosjektet mitt. Det har jeg ikke. Må snart etterlyse det kanskje, selv om jeg kvier meg litt for å mase.

I går var kunstnernaboen innom med en påskeblomst til meg. Selv om det altså ikke er påske riktig ennå. Og hele to av naboene mine har invitert meg på kaffe, så noe må jeg da gjøre riktig?

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!



-----------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.


Flott kurs for kvinner med blødersykdom.

I går, torsdag 27. mars var jeg som tidligere forespeilet på Kvinnekurs arrangert av Senter for sjeldne diagnoser, på Rikshospitalet, for kvinner med blødersykdom. Jeg må innrømme at jeg var spent ja.

Men så utrolig flott kurs, og så hyggelig å se så mange kjente fjes! Min venninne fra Bergen var der, og flere av dem jeg tidligere har truffet på "Damenes helg" på Hankø Fjordhotell og Spa, og andre blødertreff. Min tidligere lege, han som var legen min gjennom hele oppveksten og enda lenger, var der og holdt et veldig fint foredrag.

Årlig helsesjekk hos Senter for sjeldne diagnoser 2014.

I dag var det den dagen som før i tiden ble opplevd som veldig "annerledes" enn alt annet. Den dagen skolearbeidet eller arbeidsliv måtte legges til side, og alt handlet om sykdom og oppfølging på instituttet, som det het den gangen. Jeg nevnte vel i en tidligere bloggpost Invitasjoner, innkallinger og oppfølging at jeg skulle på dette.

De siste årene har den dagen på Rikshospitalet i Oslo føltes helt riktig, rart hvordan ting kan snu. Jeg føler mye mer "hjemme" på Senter for sjeldne diagnoser enn før. Kan det være fordi jeg er litt mer personlig engasjert?

Det blir rett og slett mer naturlig, etter at jeg var så heldig å finne meg selv ved hjelp av bokprosjektet mitt, blant annet. Det siste nye er at Senter for sjeldne diagnoser til og med har fått sitt eget venterom på disse bløderkontrollene. Når jeg var der nå var det folk der som jeg kjente fra før også, blant annet fra jentehelgene, eller "Damenes helg" som det heter, på Hankø Fjordhotell og Spa jeg har vært på et par ganger de to siste årene.

Invitasjoner, innkallinger og oppfølging.

Da er jeg her igjen etter å ha gjort litt andre ting de siste dagene. Sist hadde jeg oppsummering over bloggeåret mitt 2013 som altså ikke var et bloggeår, bare litt over et halvt et.Like over nyttår fikk jeg en spennende mail som jeg sikkert vil komme tilbake til senere, men den ligger innunder temaet skriving. Jeg har også mottatt en invitasjon til kvinnekurs; "Kvinner med blødersykdom", som jeg akkurat har meldt meg på. Kurset er ikke før om en god stund da, på Rikshospitalet.

Skeptisk til endringene...

I dette innlegget kommer jeg inn på litt fortid for å forklare situasjonen, men mest av alt handler dette om et aktuelt tema, nemlig valgresultatet.

På min førtiårsdag for noen få år siden, sa jeg at jeg aldri hadde vært så frisk som det siste året. Og jeg mente det. Og jeg mener det fremdeles. Med min sykdom er det ikke rart at jeg har litt vondt her og der og problemer med det ene og det andre som er totalt ukjent for mine friske venninner, men jevnt over har jeg aldri hatt det så bra som de siste årene.

Som jeg tidligere har fortalt på bloggen, pådro jeg meg en varig skade i et ben etter en operasjon for noen år siden, men det er faktisk ikke den jeg sikter til heller. Det jeg snakker om er min generelle helse, opplevelsen av en tilnærmet smertefri hverdag uten de store smertetoppene som jeg så ofte hadde før i tiden hvor jeg virkelig ble ordentlig syk av indre blødninger. Alt, absolutt alt forandret seg til det bedre da jeg ble vedtatt satt på profylaktisk intravenøs behandling tre faste dager i uken for noen år siden. Jeg har nok nevnt dette før, men jeg føler sterkt for å gjenta det nå. Det har sin grunn.Jeg må ærlig innrømme at jeg er ganske redd for at noe av den positive utviklingen vil endre seg, nå som vi har fått en helt ny regjering. Jeg er livredd for endringer på medisinvedtak, innskrenkninger på medisiner til kronisk syke, eller plutselig å måtte betale mye mer av dette selv, dårligere kår for egenandelskort og så videre. Det kan godt hende jeg engster meg unødvendig, la oss virkelig håpe det. Ingenting ville vært bedre enn om jeg tar feil her.


Er det noe jeg frykter her i livet så må det være å komme tilbake dit jeg var før i tiden medisinsk sett; Foreldrene mine måtte krangle seg til at jeg skulle ha transfusjoner, jeg måtte bevise og overbevise både to og tre ganger på sykehuset at jeg trengte medisin, det ble foretatt mange reiser inn til Rikshospitalet unødvendig, da jeg ikke var «syk nok», og så videre. Engstelig er jeg også for ordningen med sykehusapoteket, Senter for sjeldne diagnoser og en rekke ting som har direkte tilknytning til sykdommen.


Faktor 7- mangel (Proconvertinmangel) som jeg har, er en mangelsykdom. Alle forstår at hvis man har for eksempel jernmangel, må man tilføre jern. Dette blir jo litt av det samme, og ved å bruke den sammenlikningen forstår du kanskje hva jeg mener. Ettersom jeg har blødersykdommen min i alvorlig grad er dette helt nødvendig at blir forstått av helsepersonell, og det fungerer stort sett greit nå, etter å ha kjempet for dette hele livet. Men med en ny regjering inne i bildet som lover at det i alle fall skal gå helt fint med helsen til «Folk flest» blir jeg ganske skremt. Jeg føler meg ikke akkurat som folk flest. Jeg snakker selvsagt likevel ikke bare om egen helse, men om mange som er i en tilnærmet situasjon. Jeg kjenner flere som er avhengig av liknende eller andre livsviktige medisiner.

Ut fra dette skjønner du jo at det ikke akkurat var det partiet jeg stemte på som vant valget i Norge for noen dager siden. Jeg er enig i noe av det de står for, og i mange sammenhenger kan det være bra å få inn noen forandringer som kan skape progresjon eller endring til det bedre eller røske opp i og se med nye øyne på regler som "bare er der". Men når det gjelder helsespørsmålene så handler dette som sagt ikke om «vanlige» friske folks spørsmål her. Her handler det om selve livet, om å ha et liv i konstante smerter, eller å få lov til å leve et tilnærmet normalt liv. Å si at jeg er engstelig for dette er en veldig forsiktig beskrivelse.

Som sagt, jeg håper at dette går utrolig bra, og at jeg tar fullstendig feil. Jeg skal følge med på dette, og utfordrer den nye regjeringen til å følge opp ikke bare «mannen i gata», men også situasjonen for bløderbehandlingen og andre spesielle sykdommer som befinner seg litt utenfor A4. Om, la oss si et år eller kanskje før, kan jeg jo kanskje komme tilbake til saken og se etter endringer.

Ha en riktig fin dag!


Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

Loggføring av medisinbruk.

Pliktene kaller! Og det haster, faktisk! For noen timer siden kom jeg plutselig til å tenke på at hei, jeg har visst forsømt innrapporteringen min over medisinbruk, og det er ikke særlig smart. Så jeg har sittet her noen timer nå og gått igjennom journalsystemet mitt her hjemme. Funnet frem til hvor langt jeg var kommet rent datomessig sist jeg rapporterte medisinbruk inn til Senter for sjeldne diagnoser, fant datoen i almanakken. Deretter gikk jeg systematisk til verks, jeg noterer jevnlig i almanakken, men når jeg skal rapportere videre må jeg ha et visst system i sakene, som jeg kan sende inn pr. mail. Sånn som nå i dag fant jeg da en hel måned som var ferdig ført på skjema, men ikke sendt inn enda. Ikke helt bra, men nå er det i alle fall i orden.