Til enkelte blødninger trengs ekstra medisin.

Som om jeg ikke skjønte det. I blogginnlegget Indre blødning, men ikke noe uvanlig, for en liten stund siden, sa jeg litt om en indre blødning i noen tær. Vel, den har ikke forsvunnet, men heller blitt litt mer nærgående kan vi vel si, og det har vært litt utfordrende.


Det er helt klart en blødning, jeg kjenner igjen det. Men noe av det er i den tåen som har litt for lite følelse på grunn av  en varig nerveskade jeg har i den tåen, som jeg har fortalt om i et tidligere innlegg. Derfor er det ikke så lett å oppdage blødning i den med en gang, før den indre blødningen har blitt litt større og virkelig både kjennes og ses. Jeg vet jo stort sett hvordan en vanlig indre blødning kjennes når den ankommer, men her tok det litt lenger tid å stille diagnosen på meg selv :-)

Hyllest den som hyllest bør!

Det jeg skal fortelle deg nå har jeg vært litt usikker på om jeg faktisk kan fortelle, fordi det omhandler personer som ikke har godkjent at dette temaet blir omtalt på bloggen min. Men vedkommende vet om bokprosjektet mitt om å vokse opp med alvorlig blødersykdom , om bloggen osv., så det burde gå greit...? Pluss at hovedpoenget her er offentliggjort i media, dette er jo bare mine kommentarer. Jeg tenker vi alle overlever at jeg blogger om dette.

Pliktene kaller!

Som jeg nevnte i forrige bloggpost, kan jeg snart begynne å vente på den boken som noen av diktene mine er publisert i, og det er helt supert! Jeg gleder meg masse, og i mellomtiden er det på tide å komme seg tilbake til normalen og hverdagen igjen. Tidligere i dag hadde jeg familiebesøk. Nå i kveld har jeg sittet og ført en haug med medisinrapporter. Jeg var igjen litt vel mye på etterskudd med dette. Er det mulig...? Ja, tydeligvis. Men nå er de i alle fall ajourført, og sendt inn til Senter for sjeldne diagnoser.

Jeg tror ikke det blir en veldig lang bloggpost i dag, jeg er litt trøtt. Men jeg er tilbake før du vet ordet av det, så husk å titte innom, da :-)

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

Les gjerne mer om Gro Jeanette Nilsen




--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

Sterk opplevelse i kirken.

Vekkerklokken ringte halv åtte. Konfirmasjonen til den yngste nevøen min i Vestby kirke skulle ikke begynne før elleve, men jeg trenger å sette av litt ekstra tid til transfusjon før jeg reiser. Og noen ganger er det mer nødvendig enn ellers å rekke alt sammen. Jeg hadde sett frem til denne dagen lenge. Iført kjole, og medbrakt dikt samt pengegave i konfirmasjonskort, gikk turen til Vestby.

Jeg må si at den delen av konfirmasjonen som foregikk i kirken, ble en veldig sterk opplevelse for meg. Det var fint å se nevøen min og de andre flotte konfirmantene. Presten var flink og sa veldig mye fint og fornuftig, synes jeg. Blant annet litt om at det fins kun en av deg. En av meg. En av hver enkelt. En jente sang med en klokkeklar stemme, utrolig vakkert. Hos meg gikk alt sammen rett hjem. Jeg ble rett og slett litt overveldet av alt sammen, kjente tårene presse på. Jeg har det ikke med å bli rørt i sånne sammenhenger til vanlig, men nå ble jeg det.

Jeg er ikke bare syk, jeg er skribent også!

Jeg føler av og til at det er litt krig, altså. Krig om hvilket av hovedtemaene mine som skal prioriteres. Her på bloggen min. Vet jeg har flere følgere som er interessert i litteratur og skriving, altså skribentliv. Samtidig skulle jo denne bloggen handle mye, eller kanskje mest om bokprosjektet mitt om mitt liv med kronisk sykdom, blødersykdom.

Nå er det sånn at det å være meg ikke bare handler om kun sykdom, smerter og medisiner, det handler mye om litteratur og skriving også. Eller omvendt. Tror jeg har nevnt noe om dette før også.

Forebyggende behandling gjør at ting ordner seg.

Da er jeg her igjen, og denne helgen er over. Den har ikke bydd på de største utskeielsene, nei, men det er kanskje like greit. I forrige bloggpost Smertefull shopping sa jeg at jeg slo meg litt, men det gikk helt fint altså. Ingen større indre blødninger eller noe. Jeg tror vel selv at det har en del å gjøre med at jeg er på profylaktisk behandling og jevnlig fyller på med tilstrekkelig faktor 7-medisin mot min faktor 7- mangel, eller Proconvertinmangel. Det er etter hva jeg forstår dette som gjør at ikke de største blødningene rekker å oppstå, sånn som før i tiden. Det var jo fredag jeg slo meg, men jeg kunne fint vente med medisiner til lørdag, da skulle jeg jo etter planen ta den uansett. Det hadde ikke vært mulig før det ble vedtatt forebyggende jevnlig  behandling av meg. Dette blir kanskje litt internt, men sånn må det nesten bli hvis jeg skal greie å forklare det.

Smertefull shopping.

Jeg har brukt litt tid de siste dagene, på å legge til et par litt eldre bloggposter, som jeg så manglet i helheten her. Som blogger synes jeg at jeg må oppdatere litt også av og til, hvis jeg finner faktiske feil og mangler på bloggen. Inkludert ting jeg trodde jeg hadde skrevet om, men som jeg likevel tydeligvis ikke hadde nevnt i det hele tatt.

Blødermedisin og tannlegebesøk.

Tannhelse er også viktig når
det gjelder blødersykdommen.

I de siste bloggpostene mine har jeg skrevet om dette med HC-bevis, innbrudd i bil og også vist litt tilbake til et tidligere blogginnlegg om opphold på CatoSenteret som har fått mye oppmerksomhet på internett. Det er kanskje snart på tide å ro seg tilbake til selve utgangspunktet for disse tingene, nemlig blødersykdommen min, som også er et hovedtema for bloggen. Det hadde nok ikke blitt noe Cato-opphold eller HC-bevis uten den. Men da hadde jeg vel forhåpentligvis ikke hatt behov for det heller.


I dag startet dagen med transfusjon, ettersom jeg skulle til tannlegen. De som har fulgt bloggen min vet at jeg har tre faste dager i uken hvor jeg tar intravenøs medisin på grunn av alvorlig blødersykdom. Jeg kan i utgangspunktet ikke rokke ved de tre faste dagene, for da blir det fort rot i systemet mitt. Men når en tannlegedag faller på en av de gjenstående ukedagene, altså en dag jeg ikke opprinnelig skal ha medisin, må jeg planlegge bedre og endre medisindag. Dette fordi medisinen har en viss halveringstid, og det hjelper ingen ting om sprøyten er tatt dagen før. Nesten all virkningen er borte neste dag. Onsdagssprøyten ble derfor denne gangen en torsdagssprøyte. Hvis du skjønner.

Medisinrapportering - en del av gamet.

I kveld synes jeg selv at jeg har vært litt flink. Jeg har sittet og ført rapportskjemaer over medisinbruket mitt de siste månedene. Det er alltid et tiltak det der, men desto viktigere! Føres det ikke opp medisinforbruk og rapporteres til Senter for sjeldne diagnoser, leveres det heller ikke ut livsviktig intravenøs blødermedisin, sånn er det bare. 

Det at jeg får være på hjemmetransfusjon, betyr at jeg har sagt ja til å rapportere medisinbruk. Men mest av alt betyr det at jeg har et helt annet liv enn om jeg måtte dratt på Rikshospitalet eller Senter for sjeldne diagnoser tre ganger i uken (les: ca. annenhver dag!) for å få medisin! Det er nok ikke mulig for andre å sette seg inn i hvilken frihet og forskjell det betyr! Jeg har visst fortalt om dette en gang tidligere i bloggposten Loggføring av hjemmebehandling også. 

Lurt av egen sykdom...!

Ja vel, så føler jeg meg litt lurt. Det er bare å innrømme det Men det er sannelig ikke alltid godt å vite hva man feiler til enhver tid med denne sykdommen min. I forrige post Ikke sitt og heng over PC'en sa jeg at jeg hadde vondt i ryggen, for ja, jeg hadde det. Og har det ennå på sett og vis. Det er bare det at smertene har oppført seg annerledes de siste dagene.

Jeg kan helt sikkert være flinkere til å passe på hvordan jeg sitter ved PC, som jeg var inne på. Og jeg kan sikkert ha hatt litt vondt i ryggen på grunn slike ting. Men det greiene jeg har hatt de siste dagene er noe mer. Det var utvilsomt nyreproblemer i tillegg. Jeg ble rett og slett ganske dårlig, og ved medisinering ble det enda litt verre, noe som ofte skjer ved nyresmerter. Da blir gjerne det meste vanskelig å gjøre, og matlyst blir borte. Og når man bruker mye krefter til å prøve å bekjempe smerter, blir man fort sliten.

Det eneste fornuftige å gjøre var egentlig å regulere på transfusjonsdagene mine. De største smertene kom på fredag, ergo flyttet jeg den transfusjonen jeg skulle hatt på lørdag, en dag frem. Det er rett og slett sånn jeg må gjøre det, også i følge sykehus og leger. Og flyttet jeg først på en dag, så må jeg flytte på senere dager også. Puslespill kalles det.

Nå kjennes det mye bedre. Jeg er tilbake til bare en smule ryggvondt men det er til å leve med. Blir likevel glad om det også kan forsvinne. Og du - vi husker det med å passe på hvordan vi sitter ved PC'en likevel, gjør vi ikke?

Årlig helsesjekk hos Senter for sjeldne diagnoser 2014.

I dag var det den dagen som før i tiden ble opplevd som veldig "annerledes" enn alt annet. Den dagen skolearbeidet eller arbeidsliv måtte legges til side, og alt handlet om sykdom og oppfølging på instituttet, som det het den gangen. Jeg nevnte vel i en tidligere bloggpost Invitasjoner, innkallinger og oppfølging at jeg skulle på dette.

De siste årene har den dagen på Rikshospitalet i Oslo føltes helt riktig, rart hvordan ting kan snu. Jeg føler mye mer "hjemme" på Senter for sjeldne diagnoser enn før. Kan det være fordi jeg er litt mer personlig engasjert?

Det blir rett og slett mer naturlig, etter at jeg var så heldig å finne meg selv ved hjelp av bokprosjektet mitt, blant annet. Det siste nye er at Senter for sjeldne diagnoser til og med har fått sitt eget venterom på disse bløderkontrollene. Når jeg var der nå var det folk der som jeg kjente fra før også, blant annet fra jentehelgene, eller "Damenes helg" som det heter, på Hankø Fjordhotell og Spa jeg har vært på et par ganger de to siste årene.

Invitasjoner, innkallinger og oppfølging.

Da er jeg her igjen etter å ha gjort litt andre ting de siste dagene. Sist hadde jeg oppsummering over bloggeåret mitt 2013 som altså ikke var et bloggeår, bare litt over et halvt et.Like over nyttår fikk jeg en spennende mail som jeg sikkert vil komme tilbake til senere, men den ligger innunder temaet skriving. Jeg har også mottatt en invitasjon til kvinnekurs; "Kvinner med blødersykdom", som jeg akkurat har meldt meg på. Kurset er ikke før om en god stund da, på Rikshospitalet.

Når helsen ikke vil; Fra gående til sittende på et blunk!

Er det den dagen i dag. Ja vel ja.

Den begynte jo fint, dagen altså. Som jeg tidligere har fortalt, har jeg besøk av min faste hjemmehjelp annenhver mandag. Så også i dag. For siste gang før jul. Hvilket betyr at jeg hadde klar en liten julegave og julekort til henne. Hva som er inni kan jeg selvsagt ikke fortelle her. I tillegg fikk hun en kopp kaffe. Jeg setter veldig pris på hjelpen jeg får av henne, så såpass fortjener hun. Men nå ror jeg meg bort fra tema, merker jeg.

Alt var helt i orden med helsen så langt det er teknisk mulig tidligere i dag. Nå i ettermiddag skar det seg helt. Jeg har tydeligvis fått meg en blødning i ankelen, sånn ut av det blå. Ikke så rart med min sykdom kanskje, men likevel. Utendørs går jeg til vanlig med en krykke, men inne klarer jeg meg uten. Bortsett fra akkurat nå. Jeg satte foten på gulvet for å reise meg fra en stol, og det var det. Greide omtrent ikke det en gang. Krykkene sto i sin faste krok ute på gangen, og dit føltes det som mange mil. Det blir sånn når man har vondt nok, og føler at man mister kontrollen over konkrete deler av kroppen og smerteterskelen kjennes litt for godt. Denne gangen altså ankelen.

Null hull - men forberedelser er viktig!

I dag har jeg vært hos tannlegen. Et halvt år siden sist, husker så godt da jeg var der i sommer rett før bryllupet til en god venninne. Husker at jeg ble ganske fortvilet da jeg  mistet deler av den ene tannen min, og måtte ringe og få en tidligere tannlegetime enn planlagt for å få sett hva dette var for noe og få reparert det.. Ikke spesielt moro.

Loggføring av medisinbruk.

Pliktene kaller! Og det haster, faktisk! For noen timer siden kom jeg plutselig til å tenke på at hei, jeg har visst forsømt innrapporteringen min over medisinbruk, og det er ikke særlig smart. Så jeg har sittet her noen timer nå og gått igjennom journalsystemet mitt her hjemme. Funnet frem til hvor langt jeg var kommet rent datomessig sist jeg rapporterte medisinbruk inn til Senter for sjeldne diagnoser, fant datoen i almanakken. Deretter gikk jeg systematisk til verks, jeg noterer jevnlig i almanakken, men når jeg skal rapportere videre må jeg ha et visst system i sakene, som jeg kan sende inn pr. mail. Sånn som nå i dag fant jeg da en hel måned som var ferdig ført på skjema, men ikke sendt inn enda. Ikke helt bra, men nå er det i alle fall i orden.

Må nok følge opp medisineringen!

Medisinskrin til oppbevaring av medisinutstyr.

I forrige innlegg fortalte jeg om hjemmehjelpen min. Og frykter selvsagt at folk tenker at man er giddelaus hvis man ikke vasker selv. Til det kan jeg bare si at jeg hadde aldri fått innvilget hjemmehjelp fra kommunen hvis det ikke var nødvendig.

Når hjemmehjelpen er gått, er det tid for medisin, eller hjemmetransfusjon som det egentlig heter. Som jeg har fortalt i tidligere innlegg, må jeg sette sprøyte med Faktor 7 tre ganger i uken på grunn av alvorlig grad av min blødersykdom. Eller Proconvertinmangel, som er det mest korrekte navnet. Som regel gjøres dette etter frokost, men det kan jeg regulere, altså. Hvis jeg skal noe spesielt og ikke har tid før om ettermiddagen og jeg ikke har store smerter som krever at jeg tar det med en gang, så kan jeg vente litt.

Men selv om jeg ikke har store smerter akkurat da, er det viktig at jeg ikke hopper over den ene dagen og skyver det til neste. Hvis jeg hopper over mandag og skyver det til tirsdag, ja så blir hele opplegget mitt ødelagt. Da må jeg skyve på medisineringsdag neste gang og gangen deretter, og gangen deretter.., i og med at det skal skje annenhver dag. Men hvis jeg hopper over mandag og tenker at "Det går sikkert bra å hoppe helt over og vente til onsdag", så ødelegger jeg for meg selv.

Hvis jeg prøver meg på overnevnte, kan jeg nesten være helt sikker på at jeg får problemer med et eller annet. Enten med indre blødninger i ledd eller muskulatur, som ikke går over men heller blir mye verre fordi jeg ikke tar medisinen min, eller det blir enda mer problemer med for store mensblødninger enn det er fra før. Eller noe annet blødningsrelat. Og når jeg får smertene igjen, er det vanskeligere å bli kvitt dem igjen enn hvis jeg hadde holdt medisineringen ved like. I tillegg ville det være litt som å ikke ta sykdommen og medisineringskravene på alvor.

Så jeg får nok pent følge opp blødermedisineringen med faktorkonsentrat,  ja! Men vil legge til, for ikke å bli misforstått; Jeg vet selvsagt at det er mange som tar medisiner og har et mer alvorlig sykdomsforløp en meg altså, da tenker jeg spesielt på andre sykdommer som jeg ikke kjenner og derfor heller ikke har mulighet til å sammenlikne med, hvilket nok heller ikke er mulig. Men når jeg først skriver en blogg om sykdom så må jeg jo ta med litt detaljer også? På bildet ser du boksen min med transfusjonsutstyr. Eller "Doktorsaker", som jeg kalte det da jeg var liten :-) Boksen kjøpte jeg på Kremmerhuset, på Manglerud Senter.


Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.