Lytte til pasienten? Kan det være nødvendig, da?

En av de tingene som innimellom virkelig kan være vanskelig med det å leve med blødersykdom, er å skille ut hva som virkelig er blødninger, og hva som ikke er det. I bladet Blødernytt leser jeg at blødere som kommer på sykehuset med blødninger ofte har rett. Jeg har opp igjennom livet flere ganger møtt, ikke bare usikkerhet og uvitenhet, men også totalt arroganse og avvisning fra helsepersonell. Det at jeg er jente med denne sykdommen gjør det ikke akkurat bedre.

Noe av det beste som har hendt meg!

Jeg våger å påstå at det hadde blitt mye mer sutring og klaging over smerter og indre blødninger på denne bloggen min, dersom jeg ikke var blitt satt på profylaktisk/forebyggende bløderbehandling for noen år tilbake. Jeg er heldig som endelig fikk dette godkjent, selv om det nok burde skjedd mye tidligere. Man vet nok imidlertid mye mer om blødermedisin, bløderbehandling og intravenøs tilførsel av livsviktig medisin i dag enn det man gjorde for noen tiår tilbake.

Til deg som ikke vet hva profylakse er, så betyr det i mitt tilfelle forebyggende behandling med intravenøs medisin, dvs. jevnlig behandling, for min del tre ganger i uken, helst før en indre blødning rekker å oppstå. I dag synes jeg at jeg er kjempeheldig, dette hadde alt å si for helsen min, både fysisk og psykisk, faktisk.

Med helselitteratur på Sankthans-besøk.

Jeg var klar til å kjøre utover til Bærum for å feire Sankthans da jeg fant bladet Blødernytt i postkassen før jeg dro. Som jeg fortalte, hadde jeg ventet litt på det bladet.

Eldre helseartikkel om kvinnekurs på Institutt for blødere.

Denne saken skriver seg opprinnelig helt tilbake til 1999 i bladet Blødernytt, men fikk en fornyelse i 2011 da den ble oppdatert og digitalisert på Foreningen for blødere i Norge sine nettsider.

Jeg var referent i bladet Blødernytt fra et kvinnekurs jeg deltok på, arrangert på gamle Institutt for blødere på Vestli i Oslo. Håper det er i orden at jeg legger ut et utsnitt av den gamle artikkelen her på bloggen min, mot at jeg lenker :-) Artikkelen er jo om meg, så jeg håper og tror at det går bra. Jeg har forresten nevnt den et annet sted på bloggen også, i forbindelse med det kvinnekurset på Institutt for blødere i 1999 som artikkelen handlet om.

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!


--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

Hankø-turen ga mye inspirasjon!

Veldig fornøyd med flott helg på Hankø!

Jeg sitter her og tenker tilbake på den flotte Hankø-helgen for en uke siden, på Hankø Fjordhotell og Spa med den hyggelige jentegjengen fra Foreningen for blødere i Norge. Jeg synes jeg fikk så mye ut av den helgen, skikkelig koselig var det! Og jeg tenker at det er litt rart at dette er meg, har jeg blitt en helt annen i løpet av de siste årene, eller? 

He he, nei ingen fare. Men utvikling på det personlige plan, tror jeg i hvertfall vi kan kalle det. Det er nesten så jeg sitter her og savner de andre i den jentegjengen litt, men det kan kanskje bli litt sånn når man kommer tilbake til hverdagslivet igjen. Men jeg er jo venn med mange av dem på Facebook, da! Helt utrolig hva en helg egentlig kan gjøre med en!

Besøk når det passer dårligst.

Å våge å klatre høyere...
(Foto: Gro Jeanette Nilsen)

Ja du vet kanskje selv hvordan det kan se ut hjemme når du har vært bortreist og akkurat kommet hjem og åpnet kofferten. Uansett om du har vært på ferie i tre uker eller en liten helg. En salig blanding av klær som skal vaskes, sko og lesestoff du har hatt med deg, toalettveska er så vidt åpnet, jakker og andre ytterklær som ikke trenger vask er lagt litt til side, og så videre.

Flott SPA-helg på Hankø!

Som jeg nevnte i forrige bloggpost, har jeg vært på Hankø Fjordhotell og Spa . Jeg reiste fredag, og kom hjem i dag. "Damenes helg" i forbindelse med Foreningen for blødere i Norge var både sosial og nyttig denne gangen også. Det var tredje året nå at "Damenes helg" ble avholdt. Aprilværet viste seg fra sin aller beste side, en skulle nesten tro det var sommerferie! Noen kalte meg "Den rosa damen", hehe. Skjorta er ganske gammel da, men noe av det mest holdbare jeg har av klær, og passer godt i reisesammenheng. Dessuten elsker jeg den knallrosa fargen!For folk med medisiner er det til stor hjelp at rommene er utstyrt med eget kjøleskap. Jeg skrev en gang bloggposten Et kjøleskaps hemmeligheter, som illustrerer poenget her. Om hotellrom har kjøleskap er noe jeg alltid legger merke til. Før i tiden måtte jeg  levere fra meg medisiner i resepsjonen på hoteller jeg var på, men alt er jo så mye enklere med kjøleskap på rommet! Det sies at det ikke er like viktig som før fordi medisinene nå er blitt mer holdbare enn tidligere. Så for noen timer hadde det gått, men ikke en hel helg, tenker jeg.

Reiser snart på Damenes helg med Bløderforeningen!

Nå er det ikke lenge igjen til jeg reiser på tur til Hankø Fjordhotell og Spa , som jeg tidligere har fortalt at jeg har vært på de to siste årene. Eller "Damenes helg" som turen kalles, en helg om våren. Dette er en jentetur i forbindelse med Foreningen for blødere i Norge. Veldig flott opplegg!

Påmelding er sendt og registrert for lengst. Kjenner jeg gleder meg til den turen, ja! Men det er litt godt å ha vært der før, så man vet hva som venter! Jeg synes også at det at vi kan velge å ta Spa-behandling også er veldig flott og setter en ekstra spiss på det hele! Jeg kommer tilbake til dette, lover å legge ut et lite referat fra turen etter hvert:-)

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

Les gjerne mer om Gro Jeanette Nilsen



--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg, se Åndsverkloven.

Mer åpen om blødersykdom da jeg begynte å skrive om den.

Av og til griper jeg meg i å falle tilbake på å tenke slik jeg gjorde før i tiden, at jeg er den eneste jenta i verden (det er jeg jo ikke!) med blødersykdommen. Altså, hvis vi tenker blødersykdom rent generelt, er vi jo flere kvinnelige blødere, selv om det ikke er veldig mange. Men med faktor 7-mangel, eller Proconvertinmangel, er vi bare 3-4 kvinnelige blødere i Norge. Før i verden følte jeg meg super-ensom når det gjaldt akkurat det der. Jeg hadde ingen rundt meg som forsto smertene og vanskelighetene. Jeg hadde familie og venner som gjerne ville forstå, men ingen, absolutt ingen andre enn helsepersonell hadde nok innsikt. Selv ikke de visste alltid nok. Familie og venner forsøkte å forstå og mente nok at de forsto en del, men til syvende og sist er det jeg som lever med sykdommen og kjenner den på kroppen – på godt og vondt. Og som jeg har sagt før; Den er med hele tiden, det er ikke snakk om å ta ferie fra den! Selv i biologibøkene på skolen sto det ting som ikke stemte i mitt tilfelle. Det skapte enda mer forvirring.

Tilbake til hverdag etter kurs på Rikshospitalet.

Påskehilsen
fra kunstnernaboen.
(Foto: Gro Jeanette Nilsen.)

Som jeg fortalte sist, var jeg på kurs på Rikshospitalet arrangert av Senter for sjeldne diagnoser. Jeg ser ikke min venninne i Bergen som er å finne innenfor blødermiljøet så ofte, derfor er det ekstra gøy når hun dukker opp på slike treff!

Etter dette har jeg både vært i familiebursdag og jobbet litt både med ULFF og med egne skriveprosjekter, så her skjer det noe hele tiden. Når jeg orker, vel og merke. Noen spurte meg om jeg hadde hørt noe mer angående bokprosjektet mitt. Det har jeg ikke. Må snart etterlyse det kanskje, selv om jeg kvier meg litt for å mase.

I går var kunstnernaboen innom med en påskeblomst til meg. Selv om det altså ikke er påske riktig ennå. Og hele to av naboene mine har invitert meg på kaffe, så noe må jeg da gjøre riktig?

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!



-----------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.


Flott kurs for kvinner med blødersykdom.

I går, torsdag 27. mars var jeg som tidligere forespeilet på Kvinnekurs arrangert av Senter for sjeldne diagnoser, på Rikshospitalet, for kvinner med blødersykdom. Jeg må innrømme at jeg var spent ja.

Men så utrolig flott kurs, og så hyggelig å se så mange kjente fjes! Min venninne fra Bergen var der, og flere av dem jeg tidligere har truffet på "Damenes helg" på Hankø Fjordhotell og Spa, og andre blødertreff. Min tidligere lege, han som var legen min gjennom hele oppveksten og enda lenger, var der og holdt et veldig fint foredrag.

Skal på kvinnekurs på Rikshospitalet i morgen.

For et par måneder siden nevnte jeg på bloggen at jeg hadde fått invitasjon til og meldt meg på et kvinnekurs på Rikshospitalet i forbindelse med blødersykdommen min. Da invitasjonen kom, syntes jeg det var litt lenge til. Vel, jeg skal dit i morgen. Bildet viser brosjyre om kurset.


Jeg må nok si at jeg er litt spent, ettersom det er hele dagen, og jeg orker egentlig ikke så veldig mange timer om gangen. Jeg kjenner meg selv godt nok til å vite at jeg

Flott kursweekend på Leangkollen i Asker, 2012.

Som du kanskje har sett, kommer det av og til litt eldre poster på bloggen min, som jeg tilbakedaterer litt. Denne er intet unntak. Jeg forsøker å ikke gjøre slikt så mye, og det skjer kun i de tilfellene jeg mener det er relevant for bloggtemaene mine.

Det ble en flott kursweekend på Quality Hotel Leangkollen i Asker med bløderforeningen,  eller Foreningen for blødere i Norge (FBIN) som den egentlig heter, 20-22. oktober 2012.

Veldig moro å se igjen venninne «Lise», som jeg vanligvis ikke ser mer enn ca. hvert skuddår, og alle de andre.

Jeg tenker i ettertid at det er mulig noen syntes jeg satt veldig mye og snakket med "Lise" på Leangkollen, men hun er en  venninne fra blødermiljøet som jeg har kjent i mange år, men som jeg ikke hadde sett på flere år. Jeg  ble veldig overrasket da hun dukket opp, ettersom jeg ikke hadde hørt noe om det. Hun bor langt unna, derfor ses vi ikke så ofte, som du kanskje skjønner.

Det ble uansett en veldig fin helg, gode foredrag og i det hele tatt... Da det var slutt på helgens festligheter, kjørte jeg "Lise" til Asker stasjon, før jeg selv satte kursen mot Oslo.

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

Les gjerne mer om Gro Jeanette Nilsen



--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

Kvinnekurs på gamle Institutt for blødere, 1999.

Kvinnekurs på
"Institutt for blødere".

I april 1999 deltok jeg på et kvinnekurs arrangert av  «Institutt for blødere» på Vestli i Oslo. Instituttet lå den gangen i Vestlisvingen. Det var ganske enkelt å forholde seg til rent praktisk, da jeg den gangen bodde på Vestli i en av instituttets utleieleiligheter i Ragnhild Schibbyes vei, ikke så langt unna. Det skulle nesten godt gjøres å finne en mulighet til å slippe unna:-)

Dette var et to dagers kurs, men ettersom jeg bodde så nær, overnattet jeg hjemme. Det er mulig jeg gikk glipp av litt av det sosiale på kvelden, men jeg mente løsningen min var god. Jeg var ellers veldig spent, for jeg var slett ikke vant til å delta på slike kurs. I en del av oppveksten var jeg jo "allergisk" mot mye av det som hadde med blødersykdommen min å gjøre, som jeg har fortalt mye om på bloggen min. Det er godt tiden har fått jobbe litt med saken!

Invitasjoner, innkallinger og oppfølging.

Da er jeg her igjen etter å ha gjort litt andre ting de siste dagene. Sist hadde jeg oppsummering over bloggeåret mitt 2013 som altså ikke var et bloggeår, bare litt over et halvt et.Like over nyttår fikk jeg en spennende mail som jeg sikkert vil komme tilbake til senere, men den ligger innunder temaet skriving. Jeg har også mottatt en invitasjon til kvinnekurs; "Kvinner med blødersykdom", som jeg akkurat har meldt meg på. Kurset er ikke før om en god stund da, på Rikshospitalet.

Må nok følge opp medisineringen!

Medisinskrin til oppbevaring av medisinutstyr.

I forrige innlegg fortalte jeg om hjemmehjelpen min. Og frykter selvsagt at folk tenker at man er giddelaus hvis man ikke vasker selv. Til det kan jeg bare si at jeg hadde aldri fått innvilget hjemmehjelp fra kommunen hvis det ikke var nødvendig.

Når hjemmehjelpen er gått, er det tid for medisin, eller hjemmetransfusjon som det egentlig heter. Som jeg har fortalt i tidligere innlegg, må jeg sette sprøyte med Faktor 7 tre ganger i uken på grunn av alvorlig grad av min blødersykdom. Eller Proconvertinmangel, som er det mest korrekte navnet. Som regel gjøres dette etter frokost, men det kan jeg regulere, altså. Hvis jeg skal noe spesielt og ikke har tid før om ettermiddagen og jeg ikke har store smerter som krever at jeg tar det med en gang, så kan jeg vente litt.

Men selv om jeg ikke har store smerter akkurat da, er det viktig at jeg ikke hopper over den ene dagen og skyver det til neste. Hvis jeg hopper over mandag og skyver det til tirsdag, ja så blir hele opplegget mitt ødelagt. Da må jeg skyve på medisineringsdag neste gang og gangen deretter, og gangen deretter.., i og med at det skal skje annenhver dag. Men hvis jeg hopper over mandag og tenker at "Det går sikkert bra å hoppe helt over og vente til onsdag", så ødelegger jeg for meg selv.

Hvis jeg prøver meg på overnevnte, kan jeg nesten være helt sikker på at jeg får problemer med et eller annet. Enten med indre blødninger i ledd eller muskulatur, som ikke går over men heller blir mye verre fordi jeg ikke tar medisinen min, eller det blir enda mer problemer med for store mensblødninger enn det er fra før. Eller noe annet blødningsrelat. Og når jeg får smertene igjen, er det vanskeligere å bli kvitt dem igjen enn hvis jeg hadde holdt medisineringen ved like. I tillegg ville det være litt som å ikke ta sykdommen og medisineringskravene på alvor.

Så jeg får nok pent følge opp blødermedisineringen med faktorkonsentrat,  ja! Men vil legge til, for ikke å bli misforstått; Jeg vet selvsagt at det er mange som tar medisiner og har et mer alvorlig sykdomsforløp en meg altså, da tenker jeg spesielt på andre sykdommer som jeg ikke kjenner og derfor heller ikke har mulighet til å sammenlikne med, hvilket nok heller ikke er mulig. Men når jeg først skriver en blogg om sykdom så må jeg jo ta med litt detaljer også? På bildet ser du boksen min med transfusjonsutstyr. Eller "Doktorsaker", som jeg kalte det da jeg var liten :-) Boksen kjøpte jeg på Kremmerhuset, på Manglerud Senter.


Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

Sikkerhet på sykehuset (?)

Jeg må bare si det med en gang; Dette innlegget poster jeg under sterk tvil. En ting er at det er en over femten år gammel historie, men i tillegg vil nok mange si at den er veldig "på kanten". Men tro det eller ei, dette er den snille versjonen. Jeg har fjernet et par vesentlige detaljer, for å forsøke å sette det sykehuset det gjelder i et om mulig litt bedre lys.


Det har utrolig mye å si at en føler seg trygg på sykehuset som pasient. Kanskje spesielt når man er innlagt. Når du er så syk at du ligger på sykehus, har du faktisk nok med akkurat det. En skulle ikke måtte bekymre seg for egen sikkerhet i tillegg! Den historien jeg vil fortelle deg nå, er hentet fra mange år tilbake, men jeg er dessverre redd den kan være like aktuell i dag.

Våren 1998 ligger jeg på et av landets sykehus på grunn av nylig oppståtte lungeproblemer. Her må jeg bare avbryte meg selv litt for å understreke at det ikke, jeg gjentar: IKKE dreier seg om Rikshospitalet denne gangen, men et annet sykehus. Du som har fulgt bloggen min skjønner kanskje at jeg selvsagt også må holde den tidligere omtalte blødersykdommen min i sjakk med medisiner i tillegg, selv om det er lungene og pusten som er problemet denne gangen. Dette sykehuset stiller seg svært tvilende og uvillig til dette fra dag nummer en. De mener at jeg ikke ser ut til å trenge mine medisiner. Jeg ber dem ringe min lege på instituttet, som har vært kontaktlegen min relatert til denne sykdommen nesten hele livet. Men jeg får høre at det er ikke nødvendig!

Vel, så får jeg gjøre det selv. Etter en telefonsamtale med Institutt for blødere, eller Senter for sjeldne diagnoser som det heter i dag, der jeg forklarer problemet, selv om jeg nesten ikke greier å snakke fordi jeg sliter med pusten, vet jeg ikke helt hva som skjedde. Men instituttet støtter meg i at jeg selvsagt må ha medisiner for sykdommen. På et snarlig tidspunkt må de ha vært i kontakt med sykehuset jeg ligger på, for plutselig blir det helomvending i saken. Jeg blir tatt på alvor.

Sykehuset «forstår» (Eller skal vi kalle det godtar under tvil) plutselig mine problemer med at jeg ikke får medisinene mine, så disse får jeg utlevert neste morgen etter samtaler med legene. Det og måtte krangle seg til retten til livsviktig medisin, er et kjent fenomen rundt blødersykdom som jeg aldri har forstått. Det er helt utrolig, og ikke minst ganske alvorlig! Noen ganger skulle jeg virkelig tro jeg levde på 17- eller 1800-tallet.

Jeg ligger på det sykehuset i tre uker, over 17.mai og det hele. Jeg behøver sikkert ikke fortelle hvor lettet jeg er når jeg blir utskrevet. Jeg har virkelig lyst til å se det fine i alle ting, være åpen og positiv. For det er virkelig mye positivt. Men ofte skjer det ting som får det negative til å dominere helhetsinntrykket. 

Legene på dette sykehuset greier virkelig å finne ut hva som feiler lungene mine, og kurerer lungesykdommen. Det er helt fantastisk, jeg greier jo nesten ikke å puste når jeg blir innlagt. Jammen får de det til, det skal de ha. Men nettopp derfor er det så synd og en god porsjon skuffende, at en sånn hendelse som den jeg beskrev skal bli stående igjen som hovedminne!

Smerter og indre blødninger vet jeg hva er. De gangene jeg har ligget på sykehus av andre grunner enn primærsykdommen, blir jeg redd og engstelig på en annen måte. Oksygentilførselen hjelper meg mye som lungepasient. Ikke minst får jeg endelig slappet av, og slutter å engste meg for pusten. Men oksygentilførsel er bare midlertidig, den kurerer ikke sykdom på lang sikt. Det blir som sagt snart et problem at blødersykdommen også trenger oppfølging. Det er ikke alltid så lett å få fremmede sykehus til å forstå, og det krever mye av meg og hele tiden forsøke å bekjempe, eller i allefall holde ut, de motarbeidende kreftene. Og at det skal være så mye skepsis ute blant sykehuspersonell, at mine pårørende og besøkende blir stående å måpe, det blir av og til litt for mye. Er man syk trenger man hjelp, ikke skepsis.


Som jeg sa innledningsvis er dette den snille versjonen. Det fantes noen detaljer som gjorde meg livredd og ga meg følelsen av å befinne meg midt inni en skrekkfilm. Detaljer som førte til at jeg fikk bytte pasientrom på kort varsel, og at jeg i ettertid skrev klagebrev til sykehuset. Legg også merke til at jeg med hensikt har utelatt sykehusets navn og beliggenhet. Og til de av dere som måtte lure på det; Nei, denne episoden blir ikke omtalt i boken min. Men den burde kanskje ha blitt det.

Her ser du et syttende mai-pyntet pasientbord på sykerommet, etter at jeg hadde fått byttet rom. Tegningene som henger på veggen er det min kusine som har laget til meg:-)

Syttende mai-pyntet pasientbord på sykehuset.

Lese noe litt mer oppløftende om sykehus? Da kan du jo ta en titt på dette diktet mitt;

Et sykehus for deg, et sykehus for oss!

Takk for at du følger bloggen min!

--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg, se Åndsverkloven.

Hva skjedde med postkortene?

Postkort sendt sommerferien 2013.
Foto: Gro Jeanette Nilsen.)

De som kjenner meg, vet at jeg er glad i postkort. Både i å motta, og sende selv. Og samle på. Hvis jeg er på ferie, eller i hvert fall på tur et sted jeg ikke vanligvis reiser, synes jeg også det er morsomt med andre små suvenirer. Det kan være kulepenner eller andre småting. Veldig gøy er det også å sende eller motta bilder fra arrangementer og tilstelninger jeg har vært med på, enten det er nylig eller for lenge siden. Sånt overrasker, og føles personlig. Men nå var det altså først og fremst postkortene jeg skulle skrive om. Et sommerpostkort, eller kanskje fra en høstlig ferietur eller påskeferie? I dag dukket det opp et i postkassen, et koselig, håndskrevet kort fra familiemedlemmer, fra sol og varme i Syden. Tusen takk! Det er kanskje også det som inspirerer meg litt nå.