Kontorarbeid i sykdomssammenheng.

Kjære leser!

Livet går sin gang. Torsdagskvelden var jeg flink (synes jeg selv) og ajourførte medisinrapporter som jeg må sende inn innimellom. Jeg har jo fortalt om temaet medisinrapportering tidligere på bloggen, så jeg skal ikke gå helt i dybden på hva og hvorfor nå, men kanskje heller hvordan. 

Det viktige er at jeg følger opp rapporteringsavtalen, og noterer medisineringsdatoer og smerter og sykdomsproblemer underveis. Viktig å ikke skyve alt til siste kvelden, da blir det så fryktelig vanskelig å huske tilbake til hva som var hva  - og når.

Elendig bil, en middagsgjest og nødvendig medisinering.

Kjære leser!

Jo da, min veldig hyggelige hjemmehjelp kom som hun skulle i morges hun, selv om det var starten av påskeferien. Det ble så fint og rent, så!

Om ettermiddagen hadde jeg bedt faren min på middag, etter som han hadde tilbudt seg å se litt på den hersens bilen min som ikke gidder å starte ( i dag heller). Faren min fikk ikke noe liv i den, han heller. Godt forsøk, men nei. Snakk om HC-bil, jeg vil vel heller si at den bilen skaper mer problemer enn hjelp. Men sånn er det med den saken. Men vi fikk i alle fall spist pasta og kjøttsaus til middag!

Rapportering fra en søndag :-)

Kjære leser!

Natten er en fin tid. Fin tid til å skrive, blogge, reflektere, tenke... Så veldig mye spennende har jeg kanskje ikke å fortelle, men litt har jeg da holdt på med i dag også. Og nei, jeg har ikke holdt hviledagen hellig denne søndagen.

Utdrag fra manus: Dåpen min måtte utsettes!

Jeg har tidligere på bloggen lagt ut noen utdrag fra bokmanuset mitt om å leve med sjelden blødersykdom. Her kommer enda et utdrag; her om min egen barnedåp.

En ny sykehusinnleggelse på Stavanger sykehus setter en stopper for dåpen min i juni det året jeg ble født;

Ikke så store utfordringer som i fjor!

Kjære leser!

I kveld har jeg vært i bursdagsselskap hos søsteren min i Vestby. Nydelig lasagne og kaker, i den familien kan de virkelig lage mat! Akkurat denne bursdagen i starten av desember er alltid veldig koselig, og markerer liksom åpning av julehøytiden. Tradisjoner er viktig!

Smerter, utålmodighet og noen fremtidige planer.

Kjære leser!

Det første jeg gjorde søndag morgen, var å begynne med medisinering. Det fins grenser for min tålmodighet også, og blødningen i ankelen min som jeg fortalte om, var ikke blitt noe bedre i løpet av natten. Snarere tvert i mot, vil jeg si. Det var ikke mulig å belaste beinet, og det holdt ikke å gå med en krykke, jeg måtte ha to, også inne. Nok er nok tenkte jeg, og hinket ut i boden og hentet den manuelle rullestolen min.

Medisinering fra h...

Intravenøs medisintilførsel.

Kjære leser!

Jeg er som tidligere fortalt på bloggen nødt til å sette sprøyte tre ganger i uken på grunn av min blødersykdom som jeg har i alvorlig grad, som det heter. Dette er som jeg tidligere har fortalt opplest og vedtatt for lenge siden, jeg har også papir på at jeg også  kan gjøre det selv, hjemme. Men det er en ting jeg gjør kun hvis det er krise, eller eventuelt hvis det er helsepersonell som står for selve stikkingen på sykehus, og det er å sette sprøyte oppå hånden. Grunnen er at dette synes jeg er vondt som bare f..., derfor forsøker jeg å unngå det.

Utdrag fra manus: Bursdag på sykehus.

Kjære leser! Her kommer igjen et lite innblikk i bokmanuset mitt. Den ene bursdagen i oppveksten må jeg tilbringe på det gamle Rikshospitalet.

Det er selvsagt mange andre enn meg som har opplevd å feire bursdag på sykehus. Men det er likevel en spesiell opplevelse. Vi skriver februar 1983 og jeg fyller tretten år.


I frykt for å bli kopiert, hvilket selvsagt ikke er tillatt, kan jeg ikke ta med hele saken, bare et utdrag. Jeg har på forhånd sikret teksten i alle bauer og kanter for å kunne bevise at den er min;

Utdrag fra bokmanus om å leve med blødersykdom.

Jeg får innimellom noen spørsmål fra folk som kunne tenke seg å lese bokmanuset om oppveksten min med å leve med sjelden blødersykdom. De meldingene kommer som regel fra venner og bekjente via sosiale medier, og jeg har hittil svart nei. Grunnen er at det føles litt skummelt når boken ikke er utgitt ennå. Det er selvsagt kjempehyggelig at de har lyst til å lese altså, egentlig kan jo det være en stor ressurs for meg! Det er bare det at jeg er litt usikker på å vise frem manus i sin helhet på den måten.

Jeg tenker likevel at jeg skal legge ut noen utdrag på bloggen min, det er stort sett utdrag som er veldig personlige og derfor ikke kan kopieres/stjeles av andre uten at det er lett å gjennomskue. Og jeg har selvsagt sikret teksten og kan bevise at den er min, om noen skulle forsøke seg på kopiering! Men husk at dette er utdrag, da. Løsrevet fra helheten i manuskriptet. Man skjønner ofte ting bedre når man leser alt sammen. Dette utdraget er fra min tidligste barndom, da jeg var nyfødt, på Stavanger sykehus;

Medisinering først, frokost etterpå!

Lesetid hos frisøren!

I dag satte jeg sprøyte først og spiste frokost etterpå. I den rekkefølgen. Det sier kanskje noe om smertene. Hadde time hos frisøren også, så det var viktig å komme smertene til livs før jeg skulle dra. Og ja, det er tirsdag og vanligvis ikke noen medisindag hos meg, men akkurat de justeringene var planlagt på grunn av diverse gjøremål denne uken.

Eksempel på informativ artikkel om blødersykdom.

Jeg fant et blogginnlegg på Forskning.no, som jeg tenkte ville passe godt å lenke til fra bloggen min. Innlegget heter Hvorfor er noen blødere?, skrevet av Elisabeth Dørum.

Medisinering er ikke alltid like enkelt!

I forrige innlegg fortalte jeg om da jeg leverte bokmanus, for flere uker siden. Den dagen var ikke spesielt god ettersom jeg ikke var helt i form, men dagen i dag (torsdag) var ikke akkurat særlig god den heller. Skikkelig drittdag, unnskyld språkbruken i dette innlegget!

Manuslevering med hinderløype!

For noen uker siden leverte jeg det selvbiografiske manuskriptet mitt til et forlag. Jeg har ikke sagt noe om dette på bloggen hittil, tenkte jeg skulle la det ligge, og heller ta det opp senere. Det var litt styr rundt den leveringsprosessen. Jeg skulle reise bort noen dager, og ville så gjerne få levert manuskriptet fra meg før jeg dro. Jeg hadde egentlig satset på å levere tirsdagen, men fant ut at jeg ble ikke helt ferdig i tide, så da ble det onsdag i stedet.

Mandag formiddag sitter ofte som spikret!

I siste bloggpost gikk jeg litt tilbake, ja helt tilbake faktisk, til dagbokskrivingen fra barndom og ungdomstid.

Nå har vi startet på en ny uke, og jeg har sittet og planlagt litt forslag til fremtidige bloggposter og andre ting, og sett igjennom ting i forbindelse med manusarbeidet mitt. Det er mange ting å ta hensyn til i manusarbeid, som i det virkelige livet.

Medisinbeholdning og spennende mail!

Ble det litt mye oppramsing av skribent-ting i forrige blogginnlegg? I dag har det vært en veldig typisk mandag, med først besøk av hjemmehjelpen, deretter nettarbeid for ULFF, og å bestille mer medisiner fra sykehusapotekene, samt medisinering. Det er viktig å følge egen medisinplan, har jeg etter hvert lært.

Fra ekstra medisiner til vårdugnad!

Vårlig skribentkjøkken!

Det er slett ikke alltid man er i form til å skrive, det gjelder for meg som for alle andre. Er jeg bra nok til å sitte ved PC'en, sitter jeg og finpusser på egne tekster, enten det er på bloggen eller andre skriveprosjekter, eller jeg leser andre blogger. Eller kanskje jeg deler noen av mine tidligere bloggposter som ikke er delt enda, samt surfer rundt på sosiale medier.

Overrasket med ny fremgangsmåte på medisinutstyr.

Sist fortalte jeg på bloggen min om feil på medisinutstyr og at jeg ikke fikk tatt den medisinen jeg skulle. Jeg sa at jeg skulle ta en ny om kvelden, men det ble ikke noe av. Siden jeg kun hadde en pakke igjen og ikke noe akutt akkurat da, valgte jeg å vente til jeg hadde fått nytt medisinlager i hus. Just in case. Skummelt å slippe opp for medisiner, jeg må si jeg har litt småangst for det med denne sykdommen.

Ingen medisin på grunn av feil på medisinutstyr.

Ensom medisin i kjøleskap.

Jo da, jeg mener vel egentlig at jeg kan dette med sprøyter nå, etter livslangt forbruk av faktor 7-medisin på grunn av min Faktor 7-mangel, eller Proconvertinmangel som er det riktige navnet. Jeg liker i alle fall å tro det. Men i dag fikk jeg meg en overraskelse som ikke var så artig. Det som skjedde var ikke min feil, og noe jeg dessverre ikke oppdaget før det var for sent.

Fra regelbrudd til inspirasjon.

Dagen startet med besøk av hjemmehjelpen, ganske normalt til mandag å være. Føler ellers at jeg har vært litt utav min egen rytme i dag. Etter å ha hatt mye besøk i helgen som sagt, og endevendt og byttet ut møbler var det i grunnen greit å ha litt tid alene etter at hjemmehjelpen var gått. Og i og med at jeg også endevendte rutinene mine i går hva gjelder hjemmetransfusjon, så skulle jeg jo hoppe over det i dag, i følge avtalen min om forebyggende behandling.

Bare helsesjekk, ingen fare!

Blodsykdommer, venterom. Bildet er lånt
fra min egen bloggpost i fjor...

Først må jeg jo bare takke for alle bekymringsmeldingene på Facebook i dag, da jeg sjekket inn der da jeg var innom Rikshospitalet og Senter for sjeldne diagnoser ... Veldig hyggelig med så mange meldinger, men det var ikke meningen å skremme noen, altså. Det var en helt vanlig årlig helsesjekk som jeg må gå på, og som jeg har vært på så lenge jeg har vært med i det systemet med hjemmetransfusjon, det vil si fra ca. ti års-alderen på 80-tallet. Jeg skrev om denne helsekontrollen i fjor på denne tiden også. Det er en del av avtalen jeg har, siden jeg er så heldig å få være med på den ordningen.