Fra regelbrudd til inspirasjon.

Dagen startet med besøk av hjemmehjelpen, ganske normalt til mandag å være. Føler ellers at jeg har vært litt utav min egen rytme i dag. Etter å ha hatt mye besøk i helgen som sagt, og endevendt og byttet ut møbler var det i grunnen greit å ha litt tid alene etter at hjemmehjelpen var gått. Og i og med at jeg også endevendte rutinene mine i går hva gjelder hjemmetransfusjon, så skulle jeg jo hoppe over det i dag, i følge avtalen min om forebyggende behandling.

Våge å ta hensyn til egen helse!

Det er flere ting som gjør at jeg jevnt over føler at jeg har en litt bedre helse enn tidligere, utover det med forebyggende medisinering, som jeg har vært inne på før.

For flere år siden syntes jeg for eksempel at det var litt småflaut å si at jeg har hjemmehjelp halvannen time annenhver uke, og har hatt det i flere år. Men hva er galt med det, egentlig? Med kronisk sykdom og vondt i ledd og muskulatur samt mye medisinering er det ikke alltid så lett å få gjort ting. Noe gjør jeg jo, jeg rydder, og spesielt prøver jeg å rydde litt ekstra kvelden før hjemmehjelpen kommer, sånn at hun får gjort det hun skal!

Håpløs medisinering.

Fy, for en guffen kveld! Ja, Virkelig! Jeg tror ikke jeg har klagd så mye på bloggen over uvillige blodårer og vonde transfusjoner altså, som regel går det greit med stikkingen. Ok, så må jeg kanskje stikke om igjen et par ganger fordi jeg bommer på blodåren, men i dag var det helt umulig. Har brukt ørten nåler, teller opp åtte-ni stykker etter i dag, og har et stort blåmerke på den åren jeg vanligvis pleier å bruke, fordi jeg har prøvd for mange ganger. Æsj! Eller kanskje mer Au.

Hyttebokprosjekt og nostalgi.

Hyttebok digitalisert,
og deretter printet ut.
Anbefales!

Jeg sitter for tiden og fullfører del to av et prosjekt for familien. Det består i å skanne to hyttebøker. Den første gjorde jeg ferdig for en tid siden, den andre holder jeg på med nå. Det blir mye skanning og redigering, men jeg leser litt innimellom også. Jeg skrev litt om prosjektet i en tidligere bloggpost; Familielag, julekalendere og hyttebøker.

Noe av det beste som har hendt meg!

Jeg våger å påstå at det hadde blitt mye mer sutring og klaging over smerter og indre blødninger på denne bloggen min, dersom jeg ikke var blitt satt på profylaktisk/forebyggende bløderbehandling for noen år tilbake. Jeg er heldig som endelig fikk dette godkjent, selv om det nok burde skjedd mye tidligere. Man vet nok imidlertid mye mer om blødermedisin, bløderbehandling og intravenøs tilførsel av livsviktig medisin i dag enn det man gjorde for noen tiår tilbake.

Til deg som ikke vet hva profylakse er, så betyr det i mitt tilfelle forebyggende behandling med intravenøs medisin, dvs. jevnlig behandling, for min del tre ganger i uken, helst før en indre blødning rekker å oppstå. I dag synes jeg at jeg er kjempeheldig, dette hadde alt å si for helsen min, både fysisk og psykisk, faktisk.

De rosa strandskoene mine.

Badesko er et must
på stranden.

Sist lagde jeg en ganske vanlig bloggpost om strandliv i varmen; Flott stranddag for kropp og sjel. I dag tenkte jeg å følge opp med å si noe om de små tingene rundt - de som du ikke fikk vite sist. Jeg fortalte at det var første sjøbad i år, og grunnen er vel mest av alt den at jeg synes det er litt mye styr med meg og stranden. Og jeg føler i alle fall ikke for å dra på noen badestrand alene.

På grunn av egen helse har jeg vanskeligheter med å for eksempel sitte på bakken på et håndkle, som folk ofte gjør på stranden. Jeg trenger å sitte skikkelig, og aller helst ha noe å legge bena på også. På grunn av en kunstig hofte og to avstivede ankler er det ikke så altfor enkelt å sitte på bakken, og greie å reise seg opp derfra. Man trenger selvsagt solkrem også på stranden, men det er mer allment kjent.

Jeg er ikke bare syk, jeg er skribent også!

Jeg føler av og til at det er litt krig, altså. Krig om hvilket av hovedtemaene mine som skal prioriteres. Her på bloggen min. Vet jeg har flere følgere som er interessert i litteratur og skriving, altså skribentliv. Samtidig skulle jo denne bloggen handle mye, eller kanskje mest om bokprosjektet mitt om mitt liv med kronisk sykdom, blødersykdom.

Nå er det sånn at det å være meg ikke bare handler om kun sykdom, smerter og medisiner, det handler mye om litteratur og skriving også. Eller omvendt. Tror jeg har nevnt noe om dette før også.

Merkelig mandag.

Jeg greide selvsagt å forskyve litt på min egen verden her om dagen. På lørdag ble jeg vel litt revet med av den flotte sushi-sjappa jeg fortalte om. Jo da, så da glemte jeg helt den faste medisineringen, gitt. Greit nok, men da måtte jeg ta det på søndagen, altså i går i stedet. Det var jo kun forebyggende, men det må jo gjøres.

Forebyggende behandling gjør at ting ordner seg.

Da er jeg her igjen, og denne helgen er over. Den har ikke bydd på de største utskeielsene, nei, men det er kanskje like greit. I forrige bloggpost Smertefull shopping sa jeg at jeg slo meg litt, men det gikk helt fint altså. Ingen større indre blødninger eller noe. Jeg tror vel selv at det har en del å gjøre med at jeg er på profylaktisk behandling og jevnlig fyller på med tilstrekkelig faktor 7-medisin mot min faktor 7- mangel, eller Proconvertinmangel. Det er etter hva jeg forstår dette som gjør at ikke de største blødningene rekker å oppstå, sånn som før i tiden. Det var jo fredag jeg slo meg, men jeg kunne fint vente med medisiner til lørdag, da skulle jeg jo etter planen ta den uansett. Det hadde ikke vært mulig før det ble vedtatt forebyggende jevnlig  behandling av meg. Dette blir kanskje litt internt, men sånn må det nesten bli hvis jeg skal greie å forklare det.

Når det å gå til postkassen føles som en stor seier.

Det er helt greit med dager innimellom hvor det ikke skjer så mye, eller man ikke kommer så langt som man hadde tenkt. Jeg har lært meg å være glad for det jeg får til, det er ikke så mye som skal til for å gjøre en forskjell. Jeg har opplevd alt for mange ganger å ikke greie å snu seg i sengen, ikke greie å bære kaffekoppen fra kjøkkenet til stuen fordi jeg er hoven i et ben som jeg ikke kan trå på, og må bruke begge hendene på krykkene. Men jeg vet også hvilken seier det er å endelig greie å gå til postkassen eller i butikken, etter å ha vært lenge dårlig og ikke greid det på veldig lenge.

Blødermedisin og tannlegebesøk.

Tannhelse er også viktig når
det gjelder blødersykdommen.

I de siste bloggpostene mine har jeg skrevet om dette med HC-bevis, innbrudd i bil og også vist litt tilbake til et tidligere blogginnlegg om opphold på CatoSenteret som har fått mye oppmerksomhet på internett. Det er kanskje snart på tide å ro seg tilbake til selve utgangspunktet for disse tingene, nemlig blødersykdommen min, som også er et hovedtema for bloggen. Det hadde nok ikke blitt noe Cato-opphold eller HC-bevis uten den. Men da hadde jeg vel forhåpentligvis ikke hatt behov for det heller.


I dag startet dagen med transfusjon, ettersom jeg skulle til tannlegen. De som har fulgt bloggen min vet at jeg har tre faste dager i uken hvor jeg tar intravenøs medisin på grunn av alvorlig blødersykdom. Jeg kan i utgangspunktet ikke rokke ved de tre faste dagene, for da blir det fort rot i systemet mitt. Men når en tannlegedag faller på en av de gjenstående ukedagene, altså en dag jeg ikke opprinnelig skal ha medisin, må jeg planlegge bedre og endre medisindag. Dette fordi medisinen har en viss halveringstid, og det hjelper ingen ting om sprøyten er tatt dagen før. Nesten all virkningen er borte neste dag. Onsdagssprøyten ble derfor denne gangen en torsdagssprøyte. Hvis du skjønner.

Jentekveld med gode venninner - om enn litt redusert.

Endelig en ordentlig jentekveld igjen med An og Sarita! Ingenting er som den gode gamle jentegjengen fra nittitallet. Jeg skulle treffe dem på Yayas i Oslo sentrum onsdag ettermiddag, men det føltes som en evighet før jeg kom dit. Et par timer før jeg skulle dra, jeg holdt på å forberede meg på det, greide jeg å slå ryggen helt vrang bare fordi jeg nøs! En brå bevegelse som tydeligvis slo helt ut så jeg knakk sammen. Så det var bare å legge seg i senga og forsøke å rette seg ut.

Prøver å ikke være altfor avslørende, men...

Ja, nå har jeg virkelig følelsen av å ikke ha blogget på en evighet! Det har vært mye annet å drive med, og jeg har faktisk blogget litt også, det er bare det at jeg har begynt på blogginnlegg, lagt dem i kladdelementer uten å fullføre, og begynt på andre ting. Sånt blir det kaos av.

Når helsen ikke vil; Fra gående til sittende på et blunk!

Er det den dagen i dag. Ja vel ja.

Den begynte jo fint, dagen altså. Som jeg tidligere har fortalt, har jeg besøk av min faste hjemmehjelp annenhver mandag. Så også i dag. For siste gang før jul. Hvilket betyr at jeg hadde klar en liten julegave og julekort til henne. Hva som er inni kan jeg selvsagt ikke fortelle her. I tillegg fikk hun en kopp kaffe. Jeg setter veldig pris på hjelpen jeg får av henne, så såpass fortjener hun. Men nå ror jeg meg bort fra tema, merker jeg.

Alt var helt i orden med helsen så langt det er teknisk mulig tidligere i dag. Nå i ettermiddag skar det seg helt. Jeg har tydeligvis fått meg en blødning i ankelen, sånn ut av det blå. Ikke så rart med min sykdom kanskje, men likevel. Utendørs går jeg til vanlig med en krykke, men inne klarer jeg meg uten. Bortsett fra akkurat nå. Jeg satte foten på gulvet for å reise meg fra en stol, og det var det. Greide omtrent ikke det en gang. Krykkene sto i sin faste krok ute på gangen, og dit føltes det som mange mil. Det blir sånn når man har vondt nok, og føler at man mister kontrollen over konkrete deler av kroppen og smerteterskelen kjennes litt for godt. Denne gangen altså ankelen.

Null hull - men forberedelser er viktig!

I dag har jeg vært hos tannlegen. Et halvt år siden sist, husker så godt da jeg var der i sommer rett før bryllupet til en god venninne. Husker at jeg ble ganske fortvilet da jeg  mistet deler av den ene tannen min, og måtte ringe og få en tidligere tannlegetime enn planlagt for å få sett hva dette var for noe og få reparert det.. Ikke spesielt moro.

Skeptisk til endringene...

I dette innlegget kommer jeg inn på litt fortid for å forklare situasjonen, men mest av alt handler dette om et aktuelt tema, nemlig valgresultatet.

På min førtiårsdag for noen få år siden, sa jeg at jeg aldri hadde vært så frisk som det siste året. Og jeg mente det. Og jeg mener det fremdeles. Med min sykdom er det ikke rart at jeg har litt vondt her og der og problemer med det ene og det andre som er totalt ukjent for mine friske venninner, men jevnt over har jeg aldri hatt det så bra som de siste årene.

Som jeg tidligere har fortalt på bloggen, pådro jeg meg en varig skade i et ben etter en operasjon for noen år siden, men det er faktisk ikke den jeg sikter til heller. Det jeg snakker om er min generelle helse, opplevelsen av en tilnærmet smertefri hverdag uten de store smertetoppene som jeg så ofte hadde før i tiden hvor jeg virkelig ble ordentlig syk av indre blødninger. Alt, absolutt alt forandret seg til det bedre da jeg ble vedtatt satt på profylaktisk intravenøs behandling tre faste dager i uken for noen år siden. Jeg har nok nevnt dette før, men jeg føler sterkt for å gjenta det nå. Det har sin grunn.Jeg må ærlig innrømme at jeg er ganske redd for at noe av den positive utviklingen vil endre seg, nå som vi har fått en helt ny regjering. Jeg er livredd for endringer på medisinvedtak, innskrenkninger på medisiner til kronisk syke, eller plutselig å måtte betale mye mer av dette selv, dårligere kår for egenandelskort og så videre. Det kan godt hende jeg engster meg unødvendig, la oss virkelig håpe det. Ingenting ville vært bedre enn om jeg tar feil her.


Er det noe jeg frykter her i livet så må det være å komme tilbake dit jeg var før i tiden medisinsk sett; Foreldrene mine måtte krangle seg til at jeg skulle ha transfusjoner, jeg måtte bevise og overbevise både to og tre ganger på sykehuset at jeg trengte medisin, det ble foretatt mange reiser inn til Rikshospitalet unødvendig, da jeg ikke var «syk nok», og så videre. Engstelig er jeg også for ordningen med sykehusapoteket, Senter for sjeldne diagnoser og en rekke ting som har direkte tilknytning til sykdommen.


Faktor 7- mangel (Proconvertinmangel) som jeg har, er en mangelsykdom. Alle forstår at hvis man har for eksempel jernmangel, må man tilføre jern. Dette blir jo litt av det samme, og ved å bruke den sammenlikningen forstår du kanskje hva jeg mener. Ettersom jeg har blødersykdommen min i alvorlig grad er dette helt nødvendig at blir forstått av helsepersonell, og det fungerer stort sett greit nå, etter å ha kjempet for dette hele livet. Men med en ny regjering inne i bildet som lover at det i alle fall skal gå helt fint med helsen til «Folk flest» blir jeg ganske skremt. Jeg føler meg ikke akkurat som folk flest. Jeg snakker selvsagt likevel ikke bare om egen helse, men om mange som er i en tilnærmet situasjon. Jeg kjenner flere som er avhengig av liknende eller andre livsviktige medisiner.

Ut fra dette skjønner du jo at det ikke akkurat var det partiet jeg stemte på som vant valget i Norge for noen dager siden. Jeg er enig i noe av det de står for, og i mange sammenhenger kan det være bra å få inn noen forandringer som kan skape progresjon eller endring til det bedre eller røske opp i og se med nye øyne på regler som "bare er der". Men når det gjelder helsespørsmålene så handler dette som sagt ikke om «vanlige» friske folks spørsmål her. Her handler det om selve livet, om å ha et liv i konstante smerter, eller å få lov til å leve et tilnærmet normalt liv. Å si at jeg er engstelig for dette er en veldig forsiktig beskrivelse.

Som sagt, jeg håper at dette går utrolig bra, og at jeg tar fullstendig feil. Jeg skal følge med på dette, og utfordrer den nye regjeringen til å følge opp ikke bare «mannen i gata», men også situasjonen for bløderbehandlingen og andre spesielle sykdommer som befinner seg litt utenfor A4. Om, la oss si et år eller kanskje før, kan jeg jo kanskje komme tilbake til saken og se etter endringer.

Ha en riktig fin dag!


Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!

--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

Min første fotpleiebehandling - et steg i riktig retning!

I dag er det bare å skynde seg hjem og fortelle bloggen hvor fornøyd jeg er med fotpleiebehandlingen jeg har vært på, hos  M& M hud, fot og kropp på Skullerud!