Viser innlegg med etiketten kvinnelig bløder. Vis alle innlegg
Viser innlegg med etiketten kvinnelig bløder. Vis alle innlegg

torsdag 20. april 2017

Påmeldt Damenes Helg i år også :-)

Påmeldt Damenes helg i år også!
Hyggelig invitasjon til årets
helse-happening; Damenes helg.
Kjære leser!

Jeg har visst ikke fortalt at jeg har meldt meg på Damenes Helg igjen som er om en stund, dette arrangeres som tidligere fortalt hvert år av Foreningen for blødere i Norge (FBIN).

I år føles det nok litt spesielt, og jeg lurte veldig på om det i det hele tatt ble en slik helg i år også, ettersom en av de som var pådriverne av dette dessverre døde i julen. Jeg fortalte litt om dette i et par blogginnlegg tidligere, uten å bli altfor personlig Akkurat da var det litt vanskelig å vite hva jeg kunne fortelle.

Nå er jo dette noen måneder siden, men det er litt uvirkelig  og trist likevel... Og ja, jeg prøver å være litt forsiktig med å omtale andre privatpersoner på bloggen min. Ok, så forteller jeg litt om enkelte offentlige personer jeg kjenner og venner som jeg vet synes det er greit, samt leger osv. som også må sies å være ganske offentlige i kraft av yrket sitt, men ja, du skjønner sikkert.


Jeg synes det er fint at bløderforeningen har greid å lage et arrangement også i år, og at det hele ledes av en som vet hva det går ut på og selv å har deltatt på arrangementet mange ganger. Kjempebra!

Jeg vil komme tilbake til Damenes helg 2017 etter hvert.


Les gjerne mer om Gro Jeanette Nilsen




--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

torsdag 23. mars 2017

Gikk alltid med helsedokumentasjon rundt halsen.

Kjære leser!

Da jeg var liten, var foreldrene mine opptatt av at jeg skulle gå med et spesielt smykke der helseinformasjonen om blødersykdommen min var dokumentert. Jeg var ikke spesielt glad for det, men sånn var det bare. Men jeg skjønner dem selvfølgelig veldig godt nå!

tirsdag 17. januar 2017

Årets helsekontroll 2017.

Årets kontroll på Rikshospitalet.
En liten yoghurt-lunsj etter kontroll
på Rikshospitalet.
Kjære leser!

Jo da, jeg stiller på den årlige kontrollen ved Senter for sjeldne diagnoser på Rikshospitalet hvert eneste år, men jeg må ærlig innrømme at i dag føltes det litt rart, annerledes. Det var hyggelig å prate med helsepersonell jeg etter hvert kjenner etter mange år, og jeg fikk også svar på flere konkrete spørsmål i forhold til min egen sykdom, blant annet nevnte jeg de store ryggsmertene jeg hadde over mange måneder tidligere i år. Dette hadde jeg jo rapportert til dem om fra før, og heldigvis er det smerter som jeg endelig er kvitt. Vi kom frem til at jeg kanskje kunne trenge noe fysioterapi nå i etterkant, ettersom jeg er bra igjen men kanskje kunne trenge litt oppfølging. Derfor fikk jeg en rekvisisjon, og hørte også at det er blitt litt andre regler for fysioterapi nå. Før fikk vi med alvorlig diagnose dette gratis, mens det nå går på egenandelskortet, men så lenge det i hvertfall går der så får det være greit.

fredag 18. november 2016

Jeg leste boken i rekordfart, til å være meg :-)

Værbilde :-)
Ruskevær hjelper også
på lesingen!
Kjære leser!

Det ble kanskje plutselig litt mye om den historieboken jeg nevnte sist? Jeg må jo passe på å få med alle poenger og mine egne kommentarer i det hele, både som direkte involvert innenfor både skribentliv, både hva gjelder bokmanus og som blogger, men også i sykdomssammenheng.

onsdag 16. november 2016

lørdag 17. september 2016

lørdag 2. juli 2016

Omtalt som forfatter i artikkel fra Damenes Helg.

Kjære leser!

I forrige blogginnlegg fortalte jeg om artikkelen i Blødernytt om min deltakelse i bokutgivelsen, og jeg sa også at jeg skulle komme tilbake til den andre artikkelen jeg ble nevnt i, også den i bladet Blødernytt som kom i postkassen nettopp.

tirsdag 26. april 2016

Litterær utfordring på Damenes Helg 2016!

Snøvær i sikte, fra. 7. etasje.
Snøvær i sikte!
(Foto: Gro Jeanette Nilsen.)
Kjære leser!
Den siste kursdagen på Thon Arena Lillestrøm med jentene fra Foreningen for blødere i Norge var søndag 24. april, og denne morgenen kan jeg informere om at jeg sto i 7. etasje på hotellrommet mitt og fotograferte at det snødde utenfor. Ingen ordentlig vår enda, med andre ord. Og ja, jeg rakk frokosten i dag også!

Så var det tid for evaluering av helgen. I tillegg hadde jeg fått en utfordring av de andre. Ettersom jeg hadde med meg boken
Turen jeg aldri glemmer, der jeg nettopp hadde fått historien min utgitt i, så utfordret de andre jentene meg til å lese høyt fra den. Det var snakk om noen avsnitt, deretter ble det en side. Men når den siden var lest, fikk jeg høre at de hadde god tid til å høre resten også!

mandag 25. april 2016

søndag 24. april 2016

Smertene gjorde at jeg ikke våget å kjøre bil.

Kjære leser!

Flere ting gjorde årets Damenes Helg, eller nærmere bestemt jenteseminar med Foreningen for blødere i NorgeThon Hotel Arena, Lillestrøm, litt usikker for meg. Først ventet jeg på informasjon om en annen happening som det så ut som kanskje ville kollidere med denne. Men etter hvert fikk jeg avklart at dette ikke var tilfelle likevel. Derfor meldte jeg meg på. Og jeg husker jeg var glad for at jeg fikk det til å klaffe. Jeg begynte virkelig å glede meg til dette. Jeg ser at jeg visst ikke har omtalt på forhånd her på bloggen at jeg skulle dit.
 

onsdag 24. juni 2015

Artikkelen fra Losby Gods i Blødernytt er kommet!

Artikkelen min om Damenes helg i Blødernytt!
Artikkel av Gro Jeanette Nilsen
i Blødernytt om Damenes helg!
For en stund siden fortalte jeg på bloggen at jeg hadde skrevet en artikkel for bladet Blødernytt, om Damenes helg som jeg deltok på i slutten av april med Foreningen for blødere i Norge. Jeg fikk se utkastet om hvordan det kom til å bli seende ut for en stund siden, og i dag kom bladet endelig i postkassen. Hyggelig å få skrive en artikkel for det bladet om et arrangement jeg har deltatt på.

mandag 8. juni 2015

Artikkelskriving for bladet Blødernytt.

Jeg har tidligere nevnt på bloggen at jeg hadde fått et artikkeloppdrag fra et blad. Kort fortalt ble jeg spurt om å skrive en artikkel for bladet Blødernytt, som utgis av Foreningen for blødere i Norge (FBIN). Oppdraget mitt var å skrive et referat fra Damenes Helg på Losby Gods.

Jeg sendte et svar tilbake og fortalte at jeg hadde noen notater fra Losby på bloggen, og at jeg kunne bruke det som et utgangspunkt for artikkelen til bladet. Jeg måtte selvsagt likevel renskrive det og endre sjanger fra blogginnlegg til artikkel, fjerne bloggprat og endre på stilen.

fredag 1. mai 2015

Damenes Helg på Losby Gods.

Gro Jeanette ankommer Losby Gods.Helgen 24-26. april var jeg på en utrolig fin og inspirerende tur til Losby Gods, med Foreningen For blødere i Norge. Jeg har nevnt litt om turen tidligere på bloggen, i bloggpostene Flott helgetur til Losby Gods, Fremdeles litt sliten etter Losby-helgen og Positivt overrasket på postkortfronten. Imidlertid har det bare blitt småblogging om turen hittil.Jeg kjørte bil, og som tidligere fortalt, var jeg så heldig å få selskap på turen av en annen deltaker, som jeg møtte for første gang på fjorårets tur. Veldig hyggelig å ha noen å reise sammen med!

torsdag 30. april 2015

Positivt overrasket på postkortfronten!

Postkortskriving på Losby Gods.
Flott skriveplass og hotellets egne
postkort!
(Foto: Gro Jeanette Nilsen)
Jeg tenkte jeg skulle lage et lite oppfølgerinnlegg til en av de gamle bloggpostene mine som jeg skrev da jeg var helt fersk på bloggen min for snart to år siden. Innlegget jeg sikter til handler verken om helse eller skribentliv i utgangspunktet utover vanlig skriving, men om det å skrive postkort når man er ute og reiser. Det gamle blogginnlegget heter Hva skjedde med postkortene? og dreide seg om det at det er blitt så mye mindre postkort å finne, spesielt på hoteller, der folk faktisk ofte har tid til å skrive kort!

mandag 27. april 2015

mandag 30. mars 2015

Meldt meg på Damenes Helg!

Jeg har de siste årene deltatt på Damenes Helg. Dette er et arrangement i regi av Foreningen for blødere i Norge (FBIN), og arrangeres en helg i året, vanligvis i april. Så langt har arrangementet foregått på Hankø Fjordhotell og Spa, jeg har fortalt om dette i tidligere blogginnlegg.

onsdag 31. desember 2014

Bloggåret mitt 2014 - En nyttårskavalkade.

Nå som vi om få timer starter på et nytt år, tenkte jeg å si litt om bloggåret mitt 2014. For meg hadde nok 2013 vært et slags test-år, hvor jeg mest av alt ville prøve ut dette med å drive egen personlig blogg, denne startet i mai 2013. Spesielt i forhold til det å blogge om egen personlig helse og sykdom var kjempeskummelt og litt av en utfordring den første tiden! Jeg var rett og slett fryktelig usikker, og vekslet mye mellom hva jeg ville.

mandag 29. desember 2014

Stor utvikling på medisinfronten, men sykdommen er jo der.

Jeg kom tilfeldigvis over en ny artikkel, som handlet om blødersykdom og hvordan de som vokser opp med sykdommen i dag ikke er like syke som oss med blødersykdom som vokste opp på sytti og åtti-tallet. Eller enda tidligere. Dette fordi medisinene som brukes i dag er betraktelig bedre enn i min barndoms- og ungdomstid.

Det er min nåværende tilsynslege på Senter for sjeldne diagnoser som er intervjuet i artikkelen. Dette er ikke den legen jeg har nevnt tidligere og som var tilsynslegen min under oppveksten min, men den legen som tok over etter ham. Artikkelen Fremskritt i forskningen om blødersykdom er tydeligvis publisert i dag, på nettstedet Kroniske sykdommer.

onsdag 1. oktober 2014

Å få utgitt bok om sjelden sykdom er ingen enkel sak.


Lille Gro Jeanette måtte ikke slå seg. Foto: Privat, kopiering ikke tillatt.)
Viktig med hjelm på hodet når man skal
bevege seg fritt! Gro Jeanette Nilsen.
(Foto: Privat, kopiering ikke tillatt.)
Min største drøm er fremdeles å få det ferdige bokmanuskriptet mitt på 200 sider om min litt spesielle oppvekst og sykdomshistorie utgitt. Flere forlag liker historien min og sier at jeg skriver godt, men tør ikke utgi boken. De innbiller seg at ingen vil komme til å lese den fordi sykdommen er så sjelden. Er du enig med dem? Har du noen kommentar til dem? Eller til meg? Vil du se boken min i bokhyllene?

Jeg har ikke fortalt så mye på bloggen om min første år. Nesten ingenting, faktisk. Noe om skoletid ja, men ikke noe fra da jeg var enda yngre. Grunnen har du imidlertid fått vite.