Gruer meg litt til dette, ja.

Kjære leser!

Jeg ser det har gått et par dager, men nå som jeg har fått friskmeldt bloggen min, må jeg jo sannelig blogge! Jeg har hatt det litt travelt med andre ting de siste dagene, men nå er jeg her igjen :-)

Smerter, utålmodighet og noen fremtidige planer.

Kjære leser!

Det første jeg gjorde søndag morgen, var å begynne med medisinering. Det fins grenser for min tålmodighet også, og blødningen i ankelen min som jeg fortalte om, var ikke blitt noe bedre i løpet av natten. Snarere tvert i mot, vil jeg si. Det var ikke mulig å belaste beinet, og det holdt ikke å gå med en krykke, jeg måtte ha to, også inne. Nok er nok tenkte jeg, og hinket ut i boden og hentet den manuelle rullestolen min.

Backup - på medisinutstyrfronten.

Natt til søndag allerede, og jeg som ikke har rørt bloggen siden torsdag. Nei og nei...

Onsdag nevnte jeg at jeg hadde litt manko på noe medisinutstyr. Heldig vis fant jeg noe litt eldre utstyr jeg hadde lagt til side og glemt, en slags backup, som vi liker å kalle det i pc-verdenen. Tror det holder en liten stund i alle fall, men jeg må følge litt med på om det er bra nok, i og med at holdbarheten har gått ut. Men det er jo ikke medisin altså, kun medisinutstyr.

Litt på etterskudd med flere ting for tiden...

Kjære leser!

Du som har lest bloggen min med jevne eller ujevne mellomrom, har kanskje lagt merke til at jeg i det siste har vært litt på etterskudd med bloggposter. Jeg har hatt flere halvferdige liggende på vent, men har hatt en del å drive med i forbindelse med øvrig skriving også. Både i forhold til det prosjektet jeg er antatt i og som jeg nok er ganske ferdig med rent skrivemessig i denne omgang, men også et annet skriveprosjekt samt oppdatering av ULFF-blogger og nettsiden til ULFF.

Medisinering fra h...

Intravenøs medisintilførsel.

Kjære leser!

Jeg er som tidligere fortalt på bloggen nødt til å sette sprøyte tre ganger i uken på grunn av min blødersykdom som jeg har i alvorlig grad, som det heter. Dette er som jeg tidligere har fortalt opplest og vedtatt for lenge siden, jeg har også papir på at jeg også  kan gjøre det selv, hjemme. Men det er en ting jeg gjør kun hvis det er krise, eller eventuelt hvis det er helsepersonell som står for selve stikkingen på sykehus, og det er å sette sprøyte oppå hånden. Grunnen er at dette synes jeg er vondt som bare f..., derfor forsøker jeg å unngå det.

Sykdom krever også administrasjon!

Hei! Joda, medisinleveransen som jeg snakket om i går, kom som den skulle, den. Jeg prøver så langt det er mulig å unngå å legge det til fredager, bare for sikkerhets skyld, hvis det skulle være noe galt. Det kommer av at jeg et par ganger har ventet hele dagen og deretter måttet ringe tilbake til sykehusapoteket og etterlyse budet, men det er lenge siden altså. Som regel går jo dette veldig greit. I dag ba jeg dem komme før tolv, men selv da er jeg usikker på hva det vil si i praksis. Før i tiden sto de på døra før klokken åtte om morgenen, og jeg fikk så vidt slengt på meg morgenkåpen! Så jeg hadde ringeklokka på kvart på åtte i dag også, just in case. Tror de var her litt før ti, og det er jo en fin tid, det.

Høstlunsj og ankelblødning.

Kjære leser!

I dag hadde jeg som jeg nevnte sist familiebesøk av mamma og søsteren min til høstlunsj hjemme hos meg. Veldig koselig, da! Vi lunsjet på kjøkkenet med eggerøre, brie og rundstykker. Jeg fikk en koselig potteplante som du ser på bildet.

Jeg var veldig dårlig til beins, hadde tydelig en indre blødning i ankelen og haltet veldig. Jeg likte dårlig at det var sånn akkurat da, men selvsagt, jeg hadde sikkert vært litt ivrig i forberedelsene mine. tillegg hadde jeg for sikkerhets skyld også en blødning inne i hånden, men det vet jeg stammer fra et utrolig lite samarbeidsvillig dørhåndtak på verandadøren.

Høstkaffe og ventetid.

Der gikk helgen ja, kanskje på tide å blogge litt igjen også! Jeg synes tiden går veldig seint, men det er nok den bokutgivelsen jeg har et bidrag med i som jeg venter sånn på, selv om jeg som sagt vet at det er LENGE til den boken kommer ut... Regner med at jeg får vite litt mer om hvordan det går etter hvert, men det tar lang tid før det endelige resultatet foreligger, mange måneder og et godt stykke uti neste år, så her er det nok bare å smøre seg med tålmodighet...! Skriveprosjektet 2015.

Når ikke medisinering går etter planen.

Så var det den dagen igjen. Den dagen ingenting fungerer ved medisinering. Jeg forsøker å sette sprøyte, men blodårene er slitne, og vil ikke samarbeide. Jeg begynner å lure på om det er nålen det er noe galt med. Sjekker at jeg faktisk har riktige briller på meg... Leter febrilsk etter andre mulige feil, men nei.

God hjelp i forberedelser til Spania-turen!

Feriekort fra fornøyd pasient!
(Foto: Gro Jeanette Nilsen.)

Forut for Spania-turen jeg var på siste uken i juli,  var det litt papirarbeid og gjøremål som var viktige for at ting skulle klaffe. Blant annet var noen av legeattestene mine litt gamle, og det var enkelte detaljer som burde vært med i dem for at de skulle bli optimale.

Blant annet er det sånn at jeg har et kunstig hofteledd etter en operasjon for noen år siden, som de gangene jeg har reist med fly, har gitt utslag i skanningen i tollen. Blant annet et par ganger i Nord-Norge på ferie. Det var jo kun innenlands, men nå når jeg skulle til Spania kunne det jo være greit at hofteprotesen var nevnt i legeattesten, bare for sikkerhets skyld. I og med at attesten likevel måtte oppdateres.

Straks på familielunsj!

Det er lørdag, og klokken er 11.30. Etter medisinering og andre forberedelser, er jeg straks klar for lunsj med familien i Oslo. Underveis i planleggingen her om dagen kom det opp et forslag om å møtes fredag ettermiddag i stedet, altså i går, men det ble endret tilbake igjen. Jeg kommenterte at det passet aller best for meg med den opprinnelige planen. Jeg har som leserne av bloggen min kanskje vet faste medisindager, og innimellom er det viktig at jeg tar medisin rett før jeg drar noe sted. Ikke spør, det bare er sånn innimellom i forhold til sykdommen min.

Medisinbeholdning og spennende mail!

Ble det litt mye oppramsing av skribent-ting i forrige blogginnlegg? I dag har det vært en veldig typisk mandag, med først besøk av hjemmehjelpen, deretter nettarbeid for ULFF, og å bestille mer medisiner fra sykehusapotekene, samt medisinering. Det er viktig å følge egen medisinplan, har jeg etter hvert lært.

Oppfølging av både nettarbeid og helse.

Sist fortalte jeg om diskusjon av skolemiljø fra grunnskolen kontra sykdom og skolefravær. De siste dagene etterpå har jeg vært mest opptatt av å komme litt ajour med noe arbeid i ULFF samt ULFF-blogger som trengte litt oppfølging. I tillegg fins det noen andre ting også som jeg vurderer litt frem og tilbake for tiden.

Overrasket med ny fremgangsmåte på medisinutstyr.

Sist fortalte jeg på bloggen min om feil på medisinutstyr og at jeg ikke fikk tatt den medisinen jeg skulle. Jeg sa at jeg skulle ta en ny om kvelden, men det ble ikke noe av. Siden jeg kun hadde en pakke igjen og ikke noe akutt akkurat da, valgte jeg å vente til jeg hadde fått nytt medisinlager i hus. Just in case. Skummelt å slippe opp for medisiner, jeg må si jeg har litt småangst for det med denne sykdommen.

Ingen medisin på grunn av feil på medisinutstyr.

Ensom medisin i kjøleskap.

Jo da, jeg mener vel egentlig at jeg kan dette med sprøyter nå, etter livslangt forbruk av faktor 7-medisin på grunn av min Faktor 7-mangel, eller Proconvertinmangel som er det riktige navnet. Jeg liker i alle fall å tro det. Men i dag fikk jeg meg en overraskelse som ikke var så artig. Det som skjedde var ikke min feil, og noe jeg dessverre ikke oppdaget før det var for sent.

Viktig å kunne se det man driver med!

Sist fortalte jeg om artikkelen som ble publisert om bloggen og bokskrivingen min. Veldig gøy at bloggen blir lest og at bokprosjektet mitt får omtale!

For et par dager siden var jeg hos optikeren. Nærmere bestemt Specsavers, Manglerud Senter. Brillene mine var fra 2009, og det er jo noen år siden. På tide med utskifting og få sjekket øynene, ja. Jeg har lagt merke til i det siste at jeg har begynt å bruke lesebrillene litt mer til andre ting også, og de andre mindre. Så jeg tenkte kanskje det var en ide å få sjekket dette.

Bare helsesjekk, ingen fare!

Blodsykdommer, venterom. Bildet er lånt
fra min egen bloggpost i fjor...

Først må jeg jo bare takke for alle bekymringsmeldingene på Facebook i dag, da jeg sjekket inn der da jeg var innom Rikshospitalet og Senter for sjeldne diagnoser ... Veldig hyggelig med så mange meldinger, men det var ikke meningen å skremme noen, altså. Det var en helt vanlig årlig helsesjekk som jeg må gå på, og som jeg har vært på så lenge jeg har vært med i det systemet med hjemmetransfusjon, det vil si fra ca. ti års-alderen på 80-tallet. Jeg skrev om denne helsekontrollen i fjor på denne tiden også. Det er en del av avtalen jeg har, siden jeg er så heldig å få være med på den ordningen.

Litt om å holde seg oppdatert i egne prosjekter.

Joda, jeg vet jeg det er litt vel modig å hive seg på den godteriutfordringen jeg fortalte om sist, men jaja, jeg får bare gjøre mitt beste. Og nyttårsforsetter, de er det mange av. For eksempel det å komme ajour med ting. I kveld for eksempel, har jeg jobbet med å komme ajour med føring og innsending av rapportskjemaer til Senter for sjeldne diagnoser, over medisinforbruket mitt den siste tiden. Veldig glad for å kunne legge lokk på år 2014 i den sammenheng nå.

Fra gårsdagens nedtur til dagens opptur.

Shoppingresultat etter
tannlegebesøk.
Koppen er premie til meg selv.

Gårsdagen var som jeg fortalte ikke spesielt god når det gjelder medisinering og bløderbehandling.

Dagen i dag var mye bedre. Jeg har fremdeles et digert blåmerke inni albuen etter medisineringshelvetet mitt i går, men det gjør faktisk ikke noe særlig vondt. Bra. Og joda, jeg var hos tannlegen som jeg fortalte at jeg skulle, og resultatet var null hull. Jeg kan sikkert bli bedre med tannpuss, men det sto i alle fall bra til.

Håpløs medisinering.

Fy, for en guffen kveld! Ja, Virkelig! Jeg tror ikke jeg har klagd så mye på bloggen over uvillige blodårer og vonde transfusjoner altså, som regel går det greit med stikkingen. Ok, så må jeg kanskje stikke om igjen et par ganger fordi jeg bommer på blodåren, men i dag var det helt umulig. Har brukt ørten nåler, teller opp åtte-ni stykker etter i dag, og har et stort blåmerke på den åren jeg vanligvis pleier å bruke, fordi jeg har prøvd for mange ganger. Æsj! Eller kanskje mer Au.