Blødning i ryggen og mulig slippfest.

Kjære leser!

Som jeg fortalte fikk jeg hentet frieksemplarene av boken jeg er medforfatter i på torsdagen. Var spent på når den pakken ville dukke opp, etter som familien min gjerne ville holde slippfest for meg ute på byen på lørdagen, såfremt bøkene hadde kommet, sånn at jeg fikk vist den frem og også kunne ta med meg til de som skulle ha. Men først kom fredagen, og fordi mamma kom på besøk den dagen, ble hun den første som fikk bok av meg.

Inspirasjon til å rydde i medisiner!

Kjære leser!

I januar fortalte jeg her på bloggen min at jeg deltok i konkurransen Rydd skapet, som handlet om det å rydde i medisinbeholdningen hjemme. Jeg deltok med blogginnlegget Hold orden i medisinene dine! Jeg vant selvsagt ikke, men jeg ser at konkurransen er avsluttet og vinneren kåret.

Riktig medisinrutine igjen, og tilbake på bloggen.

Kjære leser!

Jo da medisinering i dag gikk greit, den. Jeg måtte jo skyve litt på medisinskjemaet mitt sist, som jeg fortalte om. Men det gikk greit å hente seg inn igjen i dag, så jeg er i rute igjen. Synes forresten at selve den tekniske stikkingen også går veldig bra for tiden. Det er viktig å ta med lyspunktene i prosessene og hverdagene også, ikke bare utfordringene!

Litt mye styr å bytte dag.

Kjære leser!

Den siste uken har det vært kluss med de faste ukedagene for medisinering igjen. Dette skjer innimellom, og må man bytte ukedag på grunn av uforutsette eller kranglete helseutfordringer, så må man bytte ukedag, og sånn er det bare. Der og da ja, men etterpå tar det tid å ro seg tilbake til systemet med de faste ukedagene igjen. For det er jo ikke bare å bytte tilbake, ettersom det jo må være riktig mellomrom mellom transfusjonene.

Overraskende helseprosjekt-forespørsel.

Kjære leser!

Sist fortalte jeg i forbifarten på bloggen at jeg var litt i tenkeboksen. Det var fordi jeg hadde fått en forespørsel om å delta i et prosjekt som vi kan arkivere innunder temaet helse. Jeg synes ikke jeg kan fortelle så mye detaljert om det, men du kan få en kortversjon.

Dikt: Venter på budbil.

Kjære leser!

Ja, jeg vet. Forrige blogginnlegg var kanskje ikke det mest positive, så jeg tenkte jeg skulle forsøke å lappe over ved å lage litt moro eller i hvert fall mindre alvor ut av et av temaene jeg nevnte der. Jeg føler det er noe som skurrer litt i den siste delen, men jeg legger det ut likevel, så skal jeg se mer på det etter hvert.

Noe måtte jeg jo ha å gjøre når jeg satt og ventet på den budbilen som skulle komme med medisinene mine som jeg nevnte sist, så da skrev jeg et lite dikt. Og det med klokken 16 tok jeg med fordi jeg vanligvis ber dem om å komme før klokken 16;

Hjemme igjen, etter årlig medisinsk kontroll 2016.

Venteromslitteratur.

Kjære leser!

Jeg skal ærlig innrømme at jeg var glad det ikke var i går jeg skulle kjøre bil til Rikshospitalet, da jeg så snøværet . I går ble det advart på TV og radio mot kjøring hvis man ikke måtte, fordi det var så glatt.

Ikke så mye vanlige tabletter lenger.

Kjære leser!

Det har i grunnen vært veldig greit med noen rolige dager nå, der jeg fokuserer mest på å få sendt ut julehilsenene. Jeg har ikke vært helt i form, og da er det fint å ikke ha så alt for mye på programmet.

Tannlegetimen var ikke så ille som fryktet.

Kjære leser!

Jeg er hjemme igjen fra tannlegetimen min, ja. Som jeg fortalte i forrige innlegg, så grudde jeg meg litt til dette, i og med at jeg visste jeg skulle gjøre mer enn bare å pirke i tennene.

Først legetime, deretter premie!

Jeg så aldri noe til den varslede vannstengingen som jeg fortalte om sist, så da ble nok ikke det noe av, i hvert fall ikke hjemme hos meg. Det er jo bra. Det er blitt juni, men det har vel sjelden regnet mer enn i dag. De slusene stenger visst ikke, i hvert fall!

Flott debattbidrag fra Lise som tør å slå i bordet!

Etter å ha sett Debatten på NRK1 nå i kveld, der de diskuterte på direkten hvor mye et menneskeliv er verdt når det gjelder det å få livsnødvendige medisiner og medisinsk hjelp, ble jeg bare enda mer imponert over Lise Askvik og hvor flink hun er til å snakke for seg.

Det som ble diskutert i dag er en både interessant og viktig debatt, og ikke minst handler det om de som representerer de kroniske og alvorlige sykdommene, som jeg selv gjør. Nå var jo ikke blødersykdom nevnt, men det var snakk om de dyre medisinene som ikke gjelder så veldig mange, og her følte jeg meg truffet ja.

Ikke skylde på dårlig stedsans?

Uff da. Nå kan man ikke skylde på stedsansen mer heller, nå da. Jeg henviser her selvsagt til dette nyeste nye innen forskning Norsk ektepar fikk nobelprisen innen medisin omtalt for eksempel i Dagbladet (se lenken over), eller artikkelen  på forskning.no her; Du har minst fire stedsanser.

Dette var jo litt interessant sak, veldig bra! Men du, jeg tror jeg skylder på stedsansen min likevel, jeg. Den har blitt bedre med årene altså, ettersom jeg ble nødt til å finne frem etter at jeg begynte å kjøre bil selv, eller hvis jeg skal navigere meg frem til fots inne i Oslo sentrum. Ikke det at jeg går så mye, for det har jeg jo ofte ikke mulighet til. Men noen ganger må man jo finne frem dit man skal.

Et eksempel er at jeg kunne faktisk til å begynne med også rote meg litt bort inne på det nåværende Rikshospitalet også, jeg! Dette fordi jeg syntes det var så stort og med så mange korridorer. Jeg nevnte forresten noe om det i et dikt for en del år siden, der jeg nevnte noe om korridorer som oppfører seg som fremmede fjorder, hehe.

Nyttig å se verden fra en annen vinkel også!

Jeg skrev for en god stund siden en bloggpost der jeg nevnte noen blogger jeg følger. Nå tenkte jeg å presentere en til, som dessuten er relevant når det gjelder et av hovedtemaene mine. Bloggeren bak Sykepleierblogg traff jeg på tilfeldig her i bloggverdenen et år etter at jeg begynte på mitt eget bloggprosjekt.

Mens jeg skriver en del om egen sykdom og bokprosjekt tilknyttet den, i tillegg til at jeg nevner litt mer vanlige helsetemaer og skribentliv, sitter

Dikt: De hvitkledte.

Jeg nevnte dette med diktskriving i forrige bloggpost, og om det  å sortere og samle egenproduserte dikt og lage et system. Vel, underveis i arbeidet kan en finne så mangt. Her er et sykehusdikt av eldre årgang. Litt nostalgisk og vel ikke det beste jeg har skrevet akkurat. Men tematisk skulle det i alle fall passe godt inn på bloggen min;

Prøver å ikke være altfor avslørende, men...

Ja, nå har jeg virkelig følelsen av å ikke ha blogget på en evighet! Det har vært mye annet å drive med, og jeg har faktisk blogget litt også, det er bare det at jeg har begynt på blogginnlegg, lagt dem i kladdelementer uten å fullføre, og begynt på andre ting. Sånt blir det kaos av.

Å lete etter helseinformasjon på egenhånd.

I går publiserte NRK's nettsider artikkelen Slik blir du en smart pasient. Interessant lesning, godt at noen synes det er greit at man googler seg frem til det man trenger å vite om sykdom. Men jeg er helt enig i at det selvsagt ikke gjelder dersom man er i tvil om hva man feiler, da er det best å gå til legen! Men det er da ikke flaut å google litt heller! Det kan virke som noen ser på det som juks, som om man ikke tør å gå til legen, men det er vel en misforståelse? Å søke på internett, eller i helseleksikon fra bokhyllen for den sags skyld, er jo et supplement, eller kall det gjerne en forberedelse før legebesøket.

Man kan lese seg til en del symptomer eller behandling for helt konkrete ting. Da får man dessuten plutselig mer klarhet hva man faktisk skal spørre legen om, og mulighet til å sjekke om det man har lest faktisk stemmer! Legg merke til at jeg nå prater litt generelt altså, om helt vanlige ting som for eksempel halsbetennelse etc. Man skal vel likevel være litt mer skeptisk når det gjelder å finne diagnoser og konklusjoner for alvorlige skader og sykdommer, som dessuten trenger rask og effektiv avgjørelse. Men for all del, litt googling går vel an!

Hva mener du?


Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!


Les gjerne mer om Gro Jeanette Nilsen


--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

Når helsen ikke vil; Fra gående til sittende på et blunk!

Er det den dagen i dag. Ja vel ja.

Den begynte jo fint, dagen altså. Som jeg tidligere har fortalt, har jeg besøk av min faste hjemmehjelp annenhver mandag. Så også i dag. For siste gang før jul. Hvilket betyr at jeg hadde klar en liten julegave og julekort til henne. Hva som er inni kan jeg selvsagt ikke fortelle her. I tillegg fikk hun en kopp kaffe. Jeg setter veldig pris på hjelpen jeg får av henne, så såpass fortjener hun. Men nå ror jeg meg bort fra tema, merker jeg.

Alt var helt i orden med helsen så langt det er teknisk mulig tidligere i dag. Nå i ettermiddag skar det seg helt. Jeg har tydeligvis fått meg en blødning i ankelen, sånn ut av det blå. Ikke så rart med min sykdom kanskje, men likevel. Utendørs går jeg til vanlig med en krykke, men inne klarer jeg meg uten. Bortsett fra akkurat nå. Jeg satte foten på gulvet for å reise meg fra en stol, og det var det. Greide omtrent ikke det en gang. Krykkene sto i sin faste krok ute på gangen, og dit føltes det som mange mil. Det blir sånn når man har vondt nok, og føler at man mister kontrollen over konkrete deler av kroppen og smerteterskelen kjennes litt for godt. Denne gangen altså ankelen.

Å vente på budbil fra apoteket.

Jeg drikker enda en kopp kaffe, samtidig som jeg venter på medisinleveranse fra sykehusapotekene via budbil. Sitter på kjøkkenet og speider ut vinduet, ser på bilene som kjører forbi. Ikke den heller, nei. Alltid like spennende, dette her. Nei, jeg får smøre meg med tålmodighet, og skrive noen flere julekort, kanskje? Men de burde vært her nå.

Tilbakemelding fra en av de sjeldne - og om hva kronisk sykdom kan gjøre med en som menneske.

Her om dagen fikk jeg tilbakemeldinger om bloggen min, fra en av de jentene som vet hva sykdommen min går ut på, og som har tilsvarende diagnose selv. La oss kalle henne Lisa.

Lisa har ikke den samme faktormangelen som meg tilknyttet sin blødersykdom, men en litt annen variant innenfor samme sjangeren. Oi, dette ble kanskje litt vanskelig ja, la oss bare koke det ned til at hun har blødersykdom selv også. Og som jeg har nevnt før, er blødersykdom hos jenter sjeldent, men det forekommer.

Lisa sendte meg noen kommentarer til bloggen min på mail, og det var interessant å se bloggpostene mine fra hennes vinkel. Faktisk veldig lærerikt også! Givende, spennende og tankevekkende at det stilles spørsmål og gis kommentarer fra folk innad i det miljøet. Det får meg til å se det hele litt utenfra - selv om hun som jeg mailer med i denne settingen jo er en som vet mer om disse tingene enn "folk flest", og på mange måter stiller på lik linje som meg.

Jeg følte meg, som jeg vel har vært inne på, veldig alene om den sjeldne diagnosen min i oppveksten, og hver gang noen nevnte en annen person med blødersykdom så skvatt jeg skikkelig, for jeg lurte på om det egentlig gikk an? Nå kjenner jeg jo flere, til og med jenter (kryss i taket!) selv om de fleste jo har en litt annen variant enn meg. Når det gjelder jenter med faktor 7 -mangel, eller Proconvertinmangel, er vi bare tre eller fire personer i Norge, og det er lite!

Jeg fikk også spørsmål fra Lisa om det at jeg til vanlig er veldig privat om den sykdommen, om ALT som har med den å gjøre. Dette handler mye om oppveksten min. Jeg følte, og spesielt i klassen på grunnskolen, at jeg var ikke bare litt annerledes enn de andre i klassen, jeg var VELDIG annerledes. Det har satt sine spor, men jeg reagerte ikke så mye på andre barn fra andre klassers måte å forholde seg til meg, det var mest dette med min egen klasse som var vanskelig å svelge. 

Klassekamerater, de skulle liksom være "mine egne", men jeg følte meg ikke hjemme blant dem, ikke i det hele tatt. Medvirkende til at jeg falt av lasset sosialt sett i klassen, kan selvsagt ha vært at jeg var en del på sykehus og institusjoner i forbindelse med operasjon og så videre.. I tillegg til at jeg stadig hadde smerter og av og til gikk med krykker. Når du har stadige nyreblødninger og smerter som nesten ingen vet hva er, er det ikke så lett å delta på lik linje med de andre når det gjelder gymtimer og lek i friminutter. Jeg følte meg ofte mer på rett hylle med de som gikk et klassetrinn under - der gikk blant annet søsteren min. Det er ikke mange på mitt klassetrinn på barneskolen som jeg helt naturlig kunne kalle venninne. Den eneste jeg egentlig kunne kalle venninne på mitt eget klassetrinn - ja hun gikk, du har kanskje gjettet det - i parallellklassen!

Men det var fortid. Det jeg egentlig ville frem til, er at veldig mye av dette har preget meg, og min sykdom ble mer og mer noe jeg ikke ville ha noe snakk om, fordi det minnet meg om at jeg følte meg så annerledes enn alle andre - noe som samstemte veldig med hvordan de behandlet meg.

Lisa som jeg nevnte innledningsvis, som har den innsikten om min sykdom som de fleste ikke har, kom jeg i kontakt med lenge etter at jeg ble voksen. Hun er nok en litt tøffere mennesketype enn meg, i alle fall lurte hun på dette med mine egne reaksjon i forbindelse med egen blødersykdom. Svaret ligger veldig mye i barndommen min. Uten at jeg skal gå i ytterligere detaljer på bloggen, utover det jeg allerede har sagt. Bloggen skal jo helst være nåtid, men av og til trengs det noen forklaringer som drar inn fortiden også, for å forstå nåtiden. Det er veldig mange barn som av en eller annen grunn føler seg utenfor på skolen, eller har en sykdom som ikke vennene har. Men det å ha en sykdom og smerter som mange stilte seg skeptisk til - jeg var tross alt jente - det gjorde noe med meg. Jeg følte meg ikke alltid trodd - ikke på langt nær!

Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!


--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg, se Åndsverkloven.

Loggføring av medisinbruk.

Pliktene kaller! Og det haster, faktisk! For noen timer siden kom jeg plutselig til å tenke på at hei, jeg har visst forsømt innrapporteringen min over medisinbruk, og det er ikke særlig smart. Så jeg har sittet her noen timer nå og gått igjennom journalsystemet mitt her hjemme. Funnet frem til hvor langt jeg var kommet rent datomessig sist jeg rapporterte medisinbruk inn til Senter for sjeldne diagnoser, fant datoen i almanakken. Deretter gikk jeg systematisk til verks, jeg noterer jevnlig i almanakken, men når jeg skal rapportere videre må jeg ha et visst system i sakene, som jeg kan sende inn pr. mail. Sånn som nå i dag fant jeg da en hel måned som var ferdig ført på skjema, men ikke sendt inn enda. Ikke helt bra, men nå er det i alle fall i orden.