Fikk svar fra kontrollen på Rikshospitalet.

Journalnotat fra Rikshospitalet.

Kjære leser!

For en stund siden fortalte jeg at jeg var på årlig helsekontroll på Senter for sjeldne diagnoser, adresse Rikshospitalet. I dag kom journalrapporten, de pleier å sende en kopi til meg og en til fastlegen.

Årets helsekontroll 2017.

En liten yoghurt-lunsj etter kontroll
på Rikshospitalet.

Kjære leser!

Jo da, jeg stiller på den årlige kontrollen ved Senter for sjeldne diagnoser på Rikshospitalet hvert eneste år, men jeg må ærlig innrømme at i dag føltes det litt rart, annerledes. Det var hyggelig å prate med helsepersonell jeg etter hvert kjenner etter mange år, og jeg fikk også svar på flere konkrete spørsmål i forhold til min egen sykdom, blant annet nevnte jeg de store ryggsmertene jeg hadde over mange måneder tidligere i år. Dette hadde jeg jo rapportert til dem om fra før, og heldigvis er det smerter som jeg endelig er kvitt. Vi kom frem til at jeg kanskje kunne trenge noe fysioterapi nå i etterkant, ettersom jeg er bra igjen men kanskje kunne trenge litt oppfølging. Derfor fikk jeg en rekvisisjon, og hørte også at det er blitt litt andre regler for fysioterapi nå. Før fikk vi med alvorlig diagnose dette gratis, mens det nå går på egenandelskortet, men så lenge det i hvertfall går der så får det være greit.

Glemte blødermedisin midt i juleinnspurten.

Årets juletrær på Manglerud senter.

Kjære leser!

Forrige innlegg på bloggen min Mimrestund med doktorglans var et lite tilbakeblikk til barndommens interesser kontra sykdom, men nå er jeg tilbake i juleforberedelsene for fullt! Gårsdagen tilbrakte jeg på julehandel, da fikk jeg tak i de siste gavene jeg hadde på handlelisten. Midt på dagen, men det var full fart på kjøpesenteret, nå like i innspurten før jul.

Fullpakket mandag igjen, på alle områder.

Kjære leser!

I dag har jeg hatt besøk av min faste hjemmehjelp igjen, fint å se henne igjen, etter at jeg hadde vikar sist.

Jeg har fått elektronisk kjernejournal!

Kjære leser!

Mitt forrige blogginnlegg Uforskammet medisinglass på ville veier, var et eksempel på at jeg prøvde å få frem at alt kan blogges om, også så vanlige hendelser som akkurat det jeg beskrev. Så jeg kan vel fortsette litt innenfor temaet helse, når jeg er så godt i gang.

Uforskammet medisinglass på ville veier.

Medisinflasken
som trillet under sofaen...

Kjære leser!

Jeg var ganske tidlig oppe, det var tross alt mandag og tid for besøk av hjemmehjelpen. Jeg fikk spist frokost og til og med vasket en maskin med klær, før hun dukket opp. Greit å få ordnet opp litt. Men jeg merker det at jeg står opp en til to timer tidligere på slike dager, gjør at jeg blir litt fort sliten, og ettermiddagen kommer fort, gitt. Men veldig deilig å få det reint og fint, og hyggelig å skravle litt også!

Etterpå fikk jeg unnagjort dagens medisinering med blødermedisin. Rett etterpå mistet jeg et tomt medisinglass (og var glad det var tomt!) ned på gulvet. Det knuste ikke, men trillet for sikkerhets skyld helt under sofaen, for at jeg ikke skulle få tak i det. Og det var jo selvsagt etter at hjemmehjelpen hadde gått.

Virkelig to år siden denne bloggomtalen?

Kjære leser!

Du så blogginnlegget mitt fra Vestby i går, ja? He he. Det var en liten avstikker og kanskje et litt annerledes innlegg på bloggen enn vanlig. Jeg var ganske seint hjemme, og selv om innlegget ble skrevet i Vestby, fikset jeg litt på det da jeg kom hjem.

Artikkel om min medvirkning i boken Turen jeg aldri glemmer!

Kjære leser!

Husker du at jeg nevnte her på bloggen min for en stund siden at et blad skulle lage en sak om historien jeg fikk utgitt i Turen jeg aldri glemmer på Cappelen Damm? I dag dukket dette bladet opp i postkassen!

Du verden for et hyggelig oppslag i bladet Blødernytt utg. 2/2016, som er utgitt av Foreningen for blødere i Norge. Jeg føler at jeg må presisere at jeg jo kun er medforfatter i boken men med mitt eget kapittel, min egen historie "Utfordrende ferie på hesteryggen". Mer om min medvirkning i boken kan du lese et annet sted på bloggen som jeg har lenket til. Artikkelen som kom i Blødernytt ser du her;

Det har ikke vært lett å planlegge for tiden!

Kjære leser!

Som leserne av bloggen min sikkert har skjønt har det vært turbulente tider helsemessig i det siste, i forhold til smerter og blødninger i forbindelse med blødersykdommen. I dag er jeg imidlertid på oppadgående igjen. Jeg blir utrolig fort sliten i ryggen, men det går bra hvis jeg bare tar hensyn til helsa. Så får vi se hvor lenge det holder denne gangen.

Noen ganger trengs dobbel medisindose.

Kjære leser!

I dag måtte jeg ta dobbel dose blødermedisin. Jeg kan det hvis smerter og blødninger er virkelig ille, men det er sjelden jeg bruker den muligheten, for vanligvis virker vanlig medisindose veldig bra! Dobbe dose er til krisetider, og kun det, når jeg ser gang på gang at enkel dose ikke tar blødningen slik den skal.

Godt med litt inspirasjon tross smerter.

Kjære leser!

Jeg har fremdeles vondt i ryggen, men er nok noen små hakk bedre enn lørdag da jeg hadde vært ute. Jeg har lyst til å gjøre veldig mye, men når formen er litt hanglete, så begrenser det seg. I dag for eksempel, var jeg glad jeg slapp å gå i butikken, det holdt lenge med postkassa.

Elendig bil, en middagsgjest og nødvendig medisinering.

Kjære leser!

Jo da, min veldig hyggelige hjemmehjelp kom som hun skulle i morges hun, selv om det var starten av påskeferien. Det ble så fint og rent, så!

Om ettermiddagen hadde jeg bedt faren min på middag, etter som han hadde tilbudt seg å se litt på den hersens bilen min som ikke gidder å starte ( i dag heller). Faren min fikk ikke noe liv i den, han heller. Godt forsøk, men nei. Snakk om HC-bil, jeg vil vel heller si at den bilen skaper mer problemer enn hjelp. Men sånn er det med den saken. Men vi fikk i alle fall spist pasta og kjøttsaus til middag!

Riktig medisinrutine igjen, og tilbake på bloggen.

Kjære leser!

Jo da medisinering i dag gikk greit, den. Jeg måtte jo skyve litt på medisinskjemaet mitt sist, som jeg fortalte om. Men det gikk greit å hente seg inn igjen i dag, så jeg er i rute igjen. Synes forresten at selve den tekniske stikkingen også går veldig bra for tiden. Det er viktig å ta med lyspunktene i prosessene og hverdagene også, ikke bare utfordringene!

Litt mye styr å bytte dag.

Kjære leser!

Den siste uken har det vært kluss med de faste ukedagene for medisinering igjen. Dette skjer innimellom, og må man bytte ukedag på grunn av uforutsette eller kranglete helseutfordringer, så må man bytte ukedag, og sånn er det bare. Der og da ja, men etterpå tar det tid å ro seg tilbake til systemet med de faste ukedagene igjen. For det er jo ikke bare å bytte tilbake, ettersom det jo må være riktig mellomrom mellom transfusjonene.

Kan være utfordrende å være personlig nok.

Kjære leser!

Jeg vet at noen av innleggene på bloggen min kan virke litt vel personlige, som det forrige innlegget om de tekniske utfordringene rundt blødermedisinering. Men det må nesten bli sånn, hvis jeg først skal fortelle om livet mitt.

Utdrag fra bokmanus om å leve med blødersykdom.

Jeg får innimellom noen spørsmål fra folk som kunne tenke seg å lese bokmanuset om oppveksten min med å leve med sjelden blødersykdom. De meldingene kommer som regel fra venner og bekjente via sosiale medier, og jeg har hittil svart nei. Grunnen er at det føles litt skummelt når boken ikke er utgitt ennå. Det er selvsagt kjempehyggelig at de har lyst til å lese altså, egentlig kan jo det være en stor ressurs for meg! Det er bare det at jeg er litt usikker på å vise frem manus i sin helhet på den måten.

Jeg tenker likevel at jeg skal legge ut noen utdrag på bloggen min, det er stort sett utdrag som er veldig personlige og derfor ikke kan kopieres/stjeles av andre uten at det er lett å gjennomskue. Og jeg har selvsagt sikret teksten og kan bevise at den er min, om noen skulle forsøke seg på kopiering! Men husk at dette er utdrag, da. Løsrevet fra helheten i manuskriptet. Man skjønner ofte ting bedre når man leser alt sammen. Dette utdraget er fra min tidligste barndom, da jeg var nyfødt, på Stavanger sykehus;

Eksempel på informativ artikkel om blødersykdom.

Jeg fant et blogginnlegg på Forskning.no, som jeg tenkte ville passe godt å lenke til fra bloggen min. Innlegget heter Hvorfor er noen blødere?, skrevet av Elisabeth Dørum.

Identitet og egen sykdom.

De siste dagene har jeg fortalt mest om vanlige ting, i forbindelse med alt fra blogging til familiesammenkomster. I dag er det mandag, jeg sitter med skriving og manusarbeid. Men jeg greier ikke å la være å titte innom bloggen i dag heller!

Som jeg har nevnt tidligere, blant annet i bloggposten Å kaste seg ut i bloggverdenen - og å føle seg hjemme var det i veldig store deler av livet mitt, utrolig vanskelig å snakke om min egen  kroniske blødersykdom. Det skjedde nok en endring da jeg var nærmere 30 år, men det skulle ytterligere fem år til før jeg greide å identifisere meg med egen sykdom fullt ut. Det var et par år etter at jeg ble uføretrygdet. Jeg greide da endelig identifisere meg med blødersykdommen, ja, men å snakke om den? Nei. Kun unntaksvis.

Overrasket med ny fremgangsmåte på medisinutstyr.

Sist fortalte jeg på bloggen min om feil på medisinutstyr og at jeg ikke fikk tatt den medisinen jeg skulle. Jeg sa at jeg skulle ta en ny om kvelden, men det ble ikke noe av. Siden jeg kun hadde en pakke igjen og ikke noe akutt akkurat da, valgte jeg å vente til jeg hadde fått nytt medisinlager i hus. Just in case. Skummelt å slippe opp for medisiner, jeg må si jeg har litt småangst for det med denne sykdommen.

Ingen medisin på grunn av feil på medisinutstyr.

Ensom medisin i kjøleskap.

Jo da, jeg mener vel egentlig at jeg kan dette med sprøyter nå, etter livslangt forbruk av faktor 7-medisin på grunn av min Faktor 7-mangel, eller Proconvertinmangel som er det riktige navnet. Jeg liker i alle fall å tro det. Men i dag fikk jeg meg en overraskelse som ikke var så artig. Det som skjedde var ikke min feil, og noe jeg dessverre ikke oppdaget før det var for sent.